Yo decido como vivir mi enfermedad crónica . Esclerosis Múltiple.

MI LIBRO DE CABECERA

2010-09-27T12:48:00.000-07:00

Me gustaría recomendaros un libro " El Universo Holográfico" de Michael Talbot de la Editorial Palmyra, aún no he terminado de leerlo y pienso empezar de nuevo.

Un saludo a todos

MI DESPEDIDA

2010-05-17T13:35:00.000-07:00

Quiero deciros que me voy recuperando lentamente del tema de mi pié izquierdo, cada día le enseño a cómo debe pisar el suelo ayudado por mi rodilla, a la que obligo a elevarse lo suficiente para caminar correctamente, en lo único que se me nota, es en mi manera tan “particular” de andar, pero ya me he acostumbrado.

He pensado cerrar el blog, siempre he intentado que su contenido ayudase, en la medida que sea , a aquel que lo necesita y que además, mantiene el interés de leer no sólo la página principal, sino las anteriores.

Pronto haré cuatro años sin brotes, la lucha por mantenerme firme en la moderación y en mi “barra de equilibrios”, es diaria, ser consciente de ello, es como mantenerse alerta o despierto a, quién eres, qué eres y hacia dónde vas. Creo firmemente en nuestra capacidad de cambiar las cosas, en la “magia” intrínseca que tiene el ser humano para crear o destruir, para sanar o enfermar, independientemente de nuestra herencia genética, de nuestras circunstancias personales, de nuestro nivel económico, etc, siempre hay una parte que sólo nos pertenece a nosotros y que nadie nos puede arrebatar, NOSOTROS, cada uno en su vida tiene la posibilidad de hacer “magia” en su cuerpo, en su entorno, cuando esa magia te lleva a estar en paz con uno mismo, encuentras la fuente de todo, el amor, esa es la energía de la sanación, del bienestar interno, puede que la enfermedad nos limite, nos discapacite, puede incluso nos arrebate la vida, pero ese amor nos ayudará a superar nuestros miedos y nos hará libres para sentir la divinidad que llevamos dentro.

Cuatro años con brotes y cuatro sin brotes. Ya no quiero celebrar que no tengo brotes, a partir de ahora, simplemente, he decidido que estar sana (cuerpo, mente y energía), es mi estado natural de vida y por ello, nada tengo que celebrar, salvo la alegría de estar viva y mi aprendizaje con cada experiencia.

Os agradezco enormemente la atención que me habéis prestado, pido disculpas a los que he podido ofender, y sólo espero que mis letras hayan generado más bien que mal a mi prójimo, esa fue siempre mi intención.

Os animo a que escribáis sobre vuestras experiencias, que intentéis dejar un legado que genere un bien social, que contagiéis con vuestra buena voluntad , a todos los que os lean.

Un saludo a todos los lectores y un hasta pronto

OTRA VEZ DE RODILLAS , Y VUELTA A LEVANTARME

2010-04-27T13:13:00.000-07:00

El pasado jueves fui a una sesión de acupuntura con mi coreana y pensaba que se trataría de una sesión cualquiera, como tantas otras que me di en el pasado, pero resultó ser un golpe, particularmente duro, a mis equilibrios internos, fue lo más parecido, al día en que se me anunció el diagnóstico de mi enfermedad.

Os cuento:

En octubre del año pasado empecé a sentir molestias en mi pié izquierdo, éstas con el paso del tiempo, fueron aumentando, hasta el punto en que tuve que dejar de dar mis paseos de hora, hora y media, que me valían como ejercicio físico junto con los días de natación. Dejar de dar mis paseos significaba que además de abandonar el “deporte”, me arrebataba la alegría que me produce que mis piernas me lleven a cualquier sitio, me apasiona caminar al aire libre.Pronto llegaría la navidad y yo sin mis caminatas, encima había cambiado mi alimentación a lo que yo estaba habituada, añadí más fritos y carne con cierta regularidad, y en mi caso, eso era una bomba para mi organismo acostumbrado a todo lo contrario. Con la llegada de las fiestas navideñas, las comilonas se convirtieron en un círculo vicioso que se juntó con mi vagancia, cada vez hacía menos ejercicio, había dejado de nadar.

Los dolores musculares en mi pierna izquierda iban aumentando hasta que se hicieron insoportables, por tanto, no me quedó más remedio que darme un masaje, ¡ Dios, esa tailandesa me hace visitar los infiernos cada vez que voy a verla¡, pero era de extrema necesidad dármelo, al parecer, al apoyar mal el pié al caminar, me alteraba toda la musculatura de mi pierna izquierda hasta el lumbar , dónde se quedaba enganchada. Sin embargo, estuve racaneando las terapias alternativas, ( acupuntura y masaje tailandés), para poder ahorrar, ya que el sueldo se me va en vivir y en sustentar estas terapias, y así no hay manera de ahorrar para imprevistos.

Con mi fijación por apretarme el cinturón dejé de ir a la acupuntura y sólo me daba algún masaje cuando no podía más, eso duró unos meses, gran error.

En uno de estos masajes, mi tailandesa me dijo que debía ir al médico, que no era normal que mi pié izquierdo caminase de “canto”. Al decirme eso comprendí que no se trataba de “problemillas musculares”, debía ser por causa de mis plantillas ortopédicas o algo similar, aunque no entendía porqué ahora podían estar perjudicándome si llevaba años con ellas, e incluso el podólogo me había dicho que a lo mejor este año podía quitármelas unos meses.

En mi visita al podólogo éste me dice que mi pié izquierdo cambió su forma de caminar por causa de la Esclerosis Múltiple, yo no salía de mi asombro, pensé, “ya están éstos metiéndolo todo en el mismo saco roto, la esclerosis , ya”. Salí cabreada, pero si no he tenido brotes, ni crisis, ni ná, cómo coño iba a ser de lo mío.

Sin hacer ningún ejercicio físico y con los hábitos alimenticios adquiridos, mal asunto, y si a esto le añadimos que había dejado de hacer mis relajaciones y meditaciones por razones personales , iba en picado y yo sin darme cuenta.

Hace un mes empecé a muscular en el gimnasio, muy ilusionada, ya que no tengo demasiada masa muscular, el monitor flipaba con todas mis cosas, que si esclerosis, que si hombro mal, que si hernia aquí, que si ojo con mi pié, que si contractura permanente en ilíaco ...vamos, que la tabla tuvo que hacerse a mi medida. Sin embargo fui a peor, tres días pesas, dos natación, pero fatal, dolores de espalda, cuello, y mi pié junto con la pierna seguía igual o peor.

Intuía que debía hacer acupuntura, pero yo, estirando las pelas, hasta que no pude más, y el pasado jueves mi coreana, dijo: “ tus nervios afectados no trabajar, los sanos trabajar doble, necesitas recuperar nervios..”.Cuando le dije lo de las pesas, “ tu todo hacer mal, con hernia cuello no deber trabajar pesas, ahora tus nervios descansar, no nadar , como mucho dos veces y suave, tu estar mal , músculos espalda inflamados, yo arreglar..”, fue una conversación directa y muy dulce, pone el punto sobre las ies y yo lo necesitaba,“ recuerda que tu estar muy bien, otros pacientes que tengo de esclerosis mucho peor, tu haber recuperado nervios un 70 por cien, pero a veces no trabajar y hay que empezar de nuevo”. Claro que sé que estoy divina, claro que sé qué clase de futuro podría esperarme, veo a mis compañeras de la asociación, unas con suerte y otras con mucha menos, pero joder, que duro es que te esté recordando continuamente la suerte que tienes de estar tan bien, es una presión añadida, pero una gran verdad.

Me hundí, que si no puedes nadar, que si nada de pesas, que no caminar, sólo ejercicio en casa , una tabla de ejercicios ,como digo yo, para el inserso. Me sentí cómo si me diagnosticaran por primera vez, todas las sensaciones de aquel fatídico día volvieron a escenificarse, el golpe directo al estómago que te tumba poniéndote de rodillas para devolverte a la realidad, y todo porque sin darme cuenta llevaba meses viviendo sin ser consciente de mi problema, me había acostumbrado a estar tan bien, con mis achaques de la edad y vivía al ritmo de los demás, había adoptado un ritmo biológico no apto para mi.

Tras salir de la acupuntura, cuando iba en mi coche para casa, rompí a llorar, menos mal que aún no está tipificado como infracción del Código de Circulación, llorar mientras conduces, aunque debería, a penas se ve nada entre tanto sollozo, o deberíamos llevar una pegatina informativa que dijera , “ mantenga la distancia de seguridad – conductora llorando”, o bien, “ conductor en plena terapia de choque, prohibido provocarlo”. Por la tarde tuve que hacer unos recados con la familia y al final reventé ante ellos, ni si quiera mi madre me había visto nunca así, y eso que fue testigo de mi brote en el 2005 donde a penas podía ordenar a mis piernas que para caminar, primero va una y luego la otra, una madre a su edad, no debería ser testigo de tantas lágrimas y dolor de corazón de sus hijos, pero bueno, tocó así, les dije que no se asustaran que sólo tenía que llorar y gritar para sacarlo dentro.

En ese reventón me sorprendí de escuchar mis propias palabras a voz en grito desgarrado, diciendo, más o menos y con menos drama, que es muy duro aguantar una y otra vez que te estén diciendo lo que tienes, lo que podrías tener, la suerte que tienes, que pronto podría degenerar, etc, aunque es verdad, y necesario a veces escucharlo para seguir manteniendo el “control” sobre nuestra vida y actos, a favor de nuestra salud, es una losa psicológica añadida muy difícil de llevar. Me pregunto si padre, que murió de cáncer tras muchos, pero muchos años, hubiese podido vivir con la presión de ( ejemplo ficticio, no fue el caso) : “Bueno se ha superado usted el tratamiento y después de estos cinco años, parece que todo va muy bien, pero recuerde, que con sus antecedentes familiares, debe estar muy atento a sus lunares, manchas, bultos, esputos...Pasa el tiempo y cuando llega una revisión rutinaria le encuentran un bultito, poca cosa, en su biopsia le dicen que es benigno, que tiene mucha suerte, que debe estar muy pendiente de su cuerpo y hacer una vida sana. Pero un día se encuentra un lunar de aspecto extraño, se parece a los demás, pero... Si si, es lo que pensaba , no se preocupe, es benigno, pero de todas formas con sus antecedentes, hay que estar muy alerta, es que tiene usted muchísima suerte, otros en su lugar ya no lo cuentan...” y así podríamos estar hasta hartarnos, en esta situación ficticia, pero tremenda, porque aunque pueda ser verdad, es terrible que te dibujen una espada de Damocles encima, cuando tú ya la llevas por dentro en el corazón.

Con mi derrumbe y digo bien, derrumbe, porque me dejé caer, quise caer y llevar el luto unos días, porque para levantarme de nuevo, hay que tocar el suelo y no dejar nada dentro, eso me permitió reflexionar en dónde me había equivocado y porqué. Os lo quiero participar porque sigo creyendo que este blog tiene un fondo social, un bien ( así espero), para compartir y que nos pertenece a todos, siempre partiendo de una experiencia personal, que es la mía, en lo que a mi me toca , intento que sirva para alguien más que para mi , no podía callar y no contároslo.

Mis errores: Dejé de comer como tenía acostumbrado, abandoné mis relajaciones, me engañé pensando que todo era un problema muscular ( mi pié izquierdo), me adapté al ritmo de los de mi entorno, me puse hacer ejercicio sin tener en cuenta mis limitaciones, no supe decir que no en muchas ocasiones, alteré totalmente el ritmo vital que tan bien me sustentaba y lo más importante, ME OLVIDÉ QUE MI VIDA CAMINA SOBRE UNA BARRA DE EQUILIBRIOS, LA MODERACIÓN PASA A SER UN ELEMENTO FUNDAMENTAL PARA SOSTENERME EN LA BARRA SIN GRANDES QUIEBROS O CAÍDAS, QUE ESTAR ALERTA NO REQUIERE TENSIÓN SINO UN ESTADO DE CONCIENCIA SOBRE LO QUE SOY, Y ACEPTAR, CUANDO ME TOQUE, NO SÓLO LOS BROTES QUE ME PUEDAN LLEGAR SINO, SIMPLEMENTE, QUE MIS LESIONES EN MI CABEZA, A VECES, ME PASARÁN FACTURA Y DEBERÉ EMPEZAR DE NUEVO, COMO SIEMPRE, ahora me toca enseñar a mi pié izquierdo a caminar correctamente, a ver si en un futuro muy próximo consigo apoyar todo el pié al caminar y no sólo una parte

Deciros que hoy mismo me he dado mi segunda sesión de acupuntura y le he dado las gracias a la coreana por sus frases del otro día, ella no tiene ni idea de cómo me dejó, pero quería que supiera lo bien que se sentó, he vuelto a empezar y retomo el camino que tan buenos resultados me ha dado hasta ahora.
Soy consciente que el deporte que mejor me sienta es caminar al aire libre ( espero volver a hacerlo como antes) y nadar, aunque intentaré hacerlo más suave, que siempre voy como una moto.

TODO ESTÁ POR HACER, PARTICIPEMOS

2010-03-24T01:16:00.000-07:00

En la revista “Noticias de Esclerosis Múltiple”, número 100, correspondiente al mes de Marzo del año en curso, que me envía la Asociación de E.M. por ser socia, vienen dos artículos muy interesantes de los que quería hablaros.

El primero titulado, “Nuevas perspectivas en el conocimiento y tratamiento de la E.M.”, por el Dr Guillermo Izquierdo Ayuso, y en su artículo destaca, entre otras cosas:

“ cómo se pone en marcha la E.M....existen sólidas bases hereditarias y de estudios genómicos, que nos orientan hacia una predisposición en función de claves genéticas.

Sabemos que existe una clara correlación entre la proximidad genética y el riesgo de padecer la enfermedad.”

En mi caso descubrí tardíamente, que había una mujer, prima segunda de mi padre, que la padecía, se la diagnosticaron casi a la par que a mi, a ella en esta ciudad de A Coruña, y a mi en Alicante.

“Para los defensores de que es necesario, además de la predisposición genética, tener un desencadenante infeccioso.”

“El riesgo de padecer una E.M. después de una Mononucleosis Infecciosa, es superior en los pacientes que han padecido infección por E.M. y aún mayor si se trata de una Mononucleosis Infecciosa”

En relación a los desencadenantes infecciosos, habla de algunos virus, entre ellos, “el Epstein-Barr, virus neurotropo que infecta los linfocitos B, donde puede sobrevivir y mantener infecciones latentes. En adolescentes causa la Mononucleosis Infecciosa,...El riesgo de padecer una E.M. después de una Mononucleosis Infecciosa en superior en los pacientes que han padecido infección por E.M. y aún mayor si se trata de una Mononucleosis Infecciosa...” decir, que yo pasé una Mononucleosis Infecciosa, años antes de que me diagnosticaran la E.M., el día de mi diagnóstico aparecieron una placas antiguas en mi cerebro, aunque yo las relaciono con una fecha concreta, quién sabe desde cuando estaban ahí.

Se trata de un artículo corto pero muy interesante, en donde también hace referencia a la Vitamina D , “que podría estar incriminada en la patogénesis de la E.M. y el posible déficit de la vitamina D3, que puede estar en relación con una menor exposición a los rayos ultravioleta”. También hace mención de los nuevos tratamientos encaminados a bloquear mecanismos inmunológicos implicados en el desarrollo de la enfermedad, así como que en el futuro, “ cabe esperar la utilización de inmunomoduladores y neuroprotectores junto a estrategias remielinizantes y neuroreparadoras como futuros tratamientos”.

En el segundo artículo de la revista titulado , “Conocimientos y Avances acerca de la reparación de la mielina en pacientes de E.M.”, por el Dr Miguel Ángel Gamero García, se menciona , entre otras cosas:

“La destrucción de la mielina en la E.M. es focal y se desencadena por varios mecanismos complejos aún no claramente descifrados, de ahí, la dificultad en encontrar la terapia que actúe eficazmente sobre los factores desencadenantes para evitar el daño a esta capa lipoprotéica y restaurar la función de los axones.

Sin embargo, está demostrado que el propio organismo desencadena, tras producirse el daño, una serie de procesos que llevan a una remielinización espontánea. En cualquier caso, esta reparación de la mielina no llega a restaurar por completo su integridad previa, pero se sabe que esta remielinización es diferente según cada paciente, siendo en unos más efectiva que en otros y condicionando por tanto, una menor pérdida axonal, una mejor respuesta al tratamiento, y por tanto, una evolución clínica más benigna en los que tienen una mejor reparación, y llevando, en los que ésta se produce en menor grado, a una mayor discapacidad acumulada.”.

Después continúa sobre investigaciones en los mecanismos reparadores de la mielina.

Un artículo muy breve, pero muy interesante. En mi caso, como dije en otras ocasiones, el único tratamiento que tuve fueron los corticoides , “bolos”, en dos brotes que me llevaron al hospital, el resto de mis brotes o síntomas, los superé con mi propio cuerpo, no tomo ningún tratamiento preventivo o similar para mi E.M., así que, quizás he tenido suerte con mis cuatro placas en mi cabeza, o bien, mi proceso de remielinización fue bueno.

Con esto quiero decir, que cada paciente es un mundo, porque , mientras no sepan nada, no puedan concretar porqué unos se recuperan mejor con tantas placas y porqué, otros tienen graves secuelas con mucho menos, debemos darnos una oportunidad individual, como dije en otras ocasiones, parte de nuestra cura está en nosotros, no sólo de pensamiento, sino por nuestra propia naturaleza interna, sabéis a la que me refiero, nuestra parte energética o espiritual , puede que ésta induzca a nuestro organismo , que lo que le hizo enfermar, con un giro de intenciones, de voluntad, nos dé ahora su cura. La salud es nuestro bienestar interno, nuestro equilibrio con nosotros mismos, vivir acorde con la situación que tenemos, con nuestras secuelas o limitaciones, pero tengamos la fe de pensar que a partir de hoy, de ahora, no dejaremos nuestra sanación interna o física, en manos de otros, formemos equipo, unámonos a ellos, tomando el protagonismo.

Puede que algún día ese mundo cuántico que está por descubrir, nos dé muchas respuestas al respecto, quizás, tengamos comunicación energética directa con nuestros átomos, células, con la farmacopea de nuestro cuerpo, para comunicarnos conscientemente con nuestro organismo, tanto en una dirección como en la otra, mi Organismo con mi Ser, mi Ser con mi Organismo , somos uno, puede que en futuro la ciencia forme parte de lo que hoy pensamos que es fe en nosotros mismos, en ser algo más que un cerebro y un envoltorio, puede que Ciencia lo sea todo, Mente, Cuerpo y Energía.

AHORA ESTOY EN MI CUENTO

2010-02-02T13:49:00.000-08:00

Sé que tengo el blog un poco abandonado, lo que pasa es que estoy en un taller de escritura creativa y todo lo que escribo va un poco en función del taller.

He intentado llevar una línea de interés social o general en este blog y las cosas que estoy escribiendo últimamente, no tienen mucho que ver con eso. El taller me permitirá mejorar mi capacidad de expresión , en beneficio mio y supongo también que de aquellos me leéis, así que , un poco de paciencia, que tengo para varios meses de lecturas y pequeños trabajos.

En el taller además de unos pequeños ejercicios y lecturas que los acompañan, tenemos que escribir una novela, o lo que salga, hasta el mes de Junio, momento en que finalizan las clases, es ésta novela la que me ocupa más tiempo , y sólo llevo unas doce páginas y no me veo llegando a ciento veinte, así que, dependiendo del fruto que salga, puede que os comente algo por aquí.

Por cierto , yo que iba un poco acomplejada de no dar la talla en el taller, porque tengo compañeros que ya han publicado e incluso ganado algún concurso, y como tampoco soy lectora, sólo de aquello me interesa, pensaba que no iba a poder llevarlo bien, pero resulta que tengo un compañero muy jovencito de unos 12 o 13 años, ya le preguntaré exactamente la edad, y viene desde Lugo sólo para dos horas de taller, así que , si él puede, yo también, os aseguro que hoy le escuche una pequeña redacción y te deja la boca abierta con lo pequeño que es, amante de la lectura y de las palabras, mucho tengo que aprender de él.

Sí, me comprometo a que cuando alguien me haga sentir sus vivencias como en otras ocasiones, en la línea del blog, os lo contaré sin lugar dudas. Las mías por lo de ahora, siguen dentro de los "normal", por ejemplo, mañana voy a mi revisión anual de neurólogo, por ir, porque sigo bien, aunque hace dos meses tuve vértigos que comprobé que me venían de una postura de cama, de esas que no puedes mover el cuello o girarlo, me duró unos quince días por lo menos y los vértigos se fueron al tiempo que las contracturas, aguanté sin tomar medicación, para qué, si era de la esclerosis, ya me la daría el neurólogo, pero la cita me la dieron para tarde, los síntomas se me fueron antes, pero bueno, mañana se lo comento.

UNA NAVIDAD EN EL CORAZON O UN CORAZON DE NAVIDAD

2009-12-24T08:03:00.000-08:00

Ojalá fuese navidad todos los días en nuestros corazones....

No celebro estos días navideños por su sentido religioso, sino por la posibilidad de poder reunirme con mis seres queridos, me encantaría que pudiesen estar todos presentes, aunque, sí lo están en mi corazón.

Mi padre fue músico , así que se era imposible estar juntos en estas fechas, todo cambió cuando tuvo que dejar de trabajar en los últimos años de su vida , guardo un grato recuerdo de él en las navidades, porque eran los únicos días del año en que realmente se “relajaba”, es decir, se ablandaba, estaba sensible, participaba con ganas en las conversaciones , nos llenaba las copas con generosidad e incluso nos regalaba momentos entrañables de buen humor y gracia , con chiste incluido que nos hacía llorar a todos de risa, realmente, eran momentos excepcionales en nuestras vidas, ese señor que vivía en casa, ( como tantos de aquellas generaciones ), se convertía en uno más de nosotros formando parte de la camada, todo un milagro, por ello, doy fe de que existen...

Al vivir fuera de mi tierra, era complicado pasar las fiestas con la familia, sobre todo por mis turnos de trabajo y la distancia tan larga que debía recorrer para estar con ellos, así que , sólo disponía de una fiesta y si era Reyes , ya ni iba. Con el tiempo me di cuenta de que yo misma podía tener mi propia “ Familia”, era aquella que tenía en mi corazón, llegó de forma tardía, cuando sentí hogar con una de mis parejas, así que , aunque no podían estar todos mis seres queridos conmigo en las fiestas, estaba lo más importante, mi hogar y mi corazón lleno de la felicidad de los ausentes, de su salud, de su alegría y bienestar.

Con el giro de intenciones que mi vida tomó con la esclerosis múltiple, procuro no dejar pasar la oportunidad de ser consciente de mis emociones, sobre todo, de aquellas que me llenan de amor, tanto para mi misma como hacia los demás, por ejemplo, ya comenté en otras ocasiones que cada vez que salía del hospital lo celebro con mis amores, aquellos que están presentes en ese momento, no tanto por salir indemne del brote, sino, por la libertad recuperada al salir de ese “recinto de salud”.

También intento celebrar mis cumpleaños, antes apenas le daba importancia, ahora lo celebro porque me quiero mimar y agradecer un año más de vida con todo lo aprendido, y si además ,estoy rodeada de las personas que me quieren, cómo no amarme sin complejos.

Sé que en ocasiones nos enfadamos con la gente que queremos, pero me cuesta mantener la distancia del pataleo por mucho tiempo, porque hay un resorte en mi corazón que me da la señal de alarma para recordarme , que no debo dejar partir a alguien a quien amo sin decirle lo mucho que le quiero y lo importante que es para mi, a veces , gana el orgullo o la razón, pero doy gracias de que sea el corazón el que acaba por romper mis propias “ reglas”.

La navidad es un tiempo asumido por nuestra cultura, independientemente de su origen o sentido religioso, como tiempo de solidaridad, más humano, cercano, de familia, de todos...además del consumismo claro.

Unas fiestas donde estamos más generosos emocionalmente, más próximos al perdón, a los cambios , a la esperanza...

Sin embargo, para aquellos que han perdido a alguien cercano, íntimo, único, se traduce en un tiempo de pena, un corazón roto por el vacío que deja la ausencia de su ser querido y estas fechas, ahondan en su dolor por carecer de su presencia.

Seguimos adelante sin dejar atrás a nuestros amores, estén o no con nosotros, continuamos con nuestras vidas, cosechando y recogiendo experiencias, expandiéndonos , bañando la vida con nuestra energía, participando con ella en el continuo cambio, sin dejar de estar unidos a los nuestros, aunque físicamente ya no estén , unidos en el amor, en ese cordón umbilical de energía que todo lo alimenta, donde el tiempo no existe, donde sólo se ES...

Creo firmemente que cuando sientes a alguien en el corazón conectas directamente con esa persona o con ese ser, obviemos la parte física que toca, la materia, el cuerpo, qué nos queda, la existencia, la fuerza, la energía , una dimensión que no comprendemos porque estamos limitados por nuestro conocimiento simple, hay uno más profundo al que no solemos dar oportunidad, aquel que nos acompaña en cualquiera de nuestras formas de vida...nuestra sabiduría interior, innata.

En el cine vi “ AVALON ” , esa de Pandora, hasta en películas de este tipo se habla de que todos somos UNO, de que estamos conectados, cada especie forma parte del equilibrio de un ecosistema, seres únicos, diferenciados, independientes, conexionados entre sí, conectados formando un TODO.

Invirtamos nuestros esfuerzos en dejarnos llevar un poco más por la energía del amor, seguro que se dulcifica nuestro carácter y con ello, nuestra perspectiva de las cosas, mejorará nuestra salud, nuestro entorno y nuestra relación con el medio y otras especies.

Os deseo a todos unas fiestas de alegría y de paz en vuestros corazones , fuerza para encarar las circunstancias adversas que pudieseis tener e ilusión y esperanza para un mañana.

Gracias por compartir vuestro TIEMPO conmigo.

! POR CIERTO !, a vosotros también os resulta agotador las reuniones familiares?, aunque son maravillosas, a mi me dejan exhausta , supongo que al alterar mi propio ritmo uniéndose a los de los demás, junto con la intoxicación alimentaria de los atracones oficiales, acaban por pasar una pequeña factura que todos estamos dispuestos de asumir, no?

CONTESTACIÓN A UN LECTOR

2009-12-11T14:52:00.000-08:00

OPINIÓN DE UN LECTOR EN EL TEXTO " NO CLAMO AL CIELO, TE CLAMO A ..."

ANÓNIMO:

"Lupe,desde aquí mi ánimo y admiración. Me parece, sin embargo, que es necesario decir que no todas las EM son como la tuya, que no siempre se trata de "un viaje con un desenlace inevitable". Hay mucha gente que, con el diagnóstcio temprano, puede llevar siempre una vida normal, trabajar, caminar.... Lo sé porque mi prima tiene EM y el mismo neurólogo corrobora que cada caso es diferente y que puedes tener un brote y no tener otro NUNCA o tenerlo pasados muchos años.Este blog puede leerlo una persona recién diagnosticada, o una persona asustada, y me parece peligroso el mensaje generalista y un tanto conformista que transmites al referirte a la enfermedad.Creo que es necesario decir las cosas como son, que la EM es una enfermedad neurólogica crónica degenerativa, sí, pero que su pronóstico depende de cada persona. "

Gracias por tu opinión y te contesto:

Este blog es personal, “ yo decido cómo vivir mi enfermedad crónica”, con su apertura quise reinvidicar mi punto de vista en relación a mi enfermedad y circunstancias , en este espacio cibernético. Con el tiempo , creció en mi la necesidad de transmitir otras historias que estaba viviendo a través de otras afectadas de E.M. con las que me estaba relacionando.

El texto donde me dejas tu opinión, “No clamo al Cielo...”, es una historia que tiene su origen en una mujer en concreto, pero que fue creciendo con otras cotidianidades, anécdotas , situaciones, etc, de otras mujeres que fueron sincerándose a lo largo de muchas reuniones, cuyo fin, era solidario y terapéutico , se convirtió en un texto generalizado porque englobaba a muchas mujeres, tanto en el aspecto positivo como en el negativo de la historia.

Quiero que sepas que el texto se publicó, sólo, tras la lectura y aprobación de sus protagonistas. Éstas habían sido informadas previamente de que si algo estaba mal expresado, trasgiversado o malinterpretado, sería corregido para ser lo mas fiel a sus manifestaciones y sus personas. Naturalmente, está escrito a mi estilo, muy de a pié, del que sólo pretendo comunicar.

Cuando me diagnosticaron, quise corroborar el diagnóstico con , no pocos neurólogos, algunos de pago, esa fue mi primera incursión con la información, y esa más que hacer daño, me bombardeó...porque estaba internamente descolocada, pero por fuera, seguía manteniendo el control de mi vida normal, laboral, social, etc.

Mi segundo paso con la información sobre mi enfermedad, los libros e internet, no podía evitar querer saber más sobre ella y qué es lo que podría depararme el futuro, en esta fase me quedé embriagada con tanta información.

La familia, la pareja, es un apoyo insustituible, pero en mi caso, tuve la suerte de que siempre me dejaban elegir a mi sobre los tratamientos a seguir, medicación, viajar a otras ciudades para ver otros especialistas, estaban ahí para mi, por mi, pero dejándome elegir, sin presión, con amor, con su opinión personal, pero dejándome elegir, al fin y al cabo, la enferma era yo.

No tuve valor para acercarme a una asociación de esclerosis hasta pasados algunos años, fue en mi ciudad , A Coruña, donde me animé y me apunté, pero no fui capaz de acudir ni de visita hasta pasado un año, que fui invitada como socia a un taller organizado por la asociación, donde participaron numerosos especialistas de la medicina y de otros campos terapéuticos, fue entonces, cuando me sentí preparada para estar con otras personas que padecen mi enfermedad, compartirme con ellas, aprender de ellas, divertirme con ellas, etc.

Cuando hablo de mi misma, digo las cosas tal cual son, DESDE MI PUNTO DE VISTA Y EXPERIENCIA, no pienso adornar la verdad, la mía, ni disfrazarla, la mía , del mundo que veo a mi alrededor.

No me canso de decir que llevo unos tres años y medio, más o menos, sin un brote, que de los que me dieron, no tengo secuelas, sólo una chorrada mecánica muscular que voy llevando divinamente, como cualquier otro que tuviese una lesión que le puede dar el coñazo de por vida. No tomo medicación para la esclerosis, no reniego de ella, quizás algún día la tome, pero hasta ahora, desde el 2002, estoy sin tratamiento para la E.M.. Mi decisión de no tomar tratamiento se basó en parte, en las diferentes opiniones de los especialistas, pero yo, tomé la decisión, al igual, que en algún brote me lo pasé sin corticoides y sin ir al hospital y otros con “bolos” en el hospital.

Mi tesoro, mi salud, me siento muy viva, despierta, luchando, buscando, como cualquier otro, pero eso de que el blog sea PELIGROSO...bien, siempre se puede elegir, leerlo o no.

Pienso que uno debe hacer las cosas cuando necesite hacerlas, sea cual sea el resultado, siempre será positivo, dado que fue una necesidad lo que motivo hacerlo.

Es curioso que el texto en el que dejaste tu opinión, a ti te parezca que pueda hacer daño, o ser peligroso, ( muy a respetar), y a sus protagonistas, todo lo contrario, les libera y les emociona expresar sus sentimientos, que yo únicamente, hilo desde mi perspectiva, con unas palabras.

Si mañana un enfermo de E.M. me dice que hacer el Camino de Santiago le curó y lleva X años sin brotes desde entonces, le creo; si otro me dice que ser vegetariano le mantiene sano y sin brotes, le creo; si otra me dice que el tratamiento X le va fenomenal y desde entonces no tiene brotes, le creo; si la otra me dice que cultivar lo que come es el secreto de su salud sin brotes, le creo....y así con todos, porque cada uno debe encontrar su mejor medicina, su salida, su equilibrio y una de las cosas que aprendí en la Asociación con los que la padecemos, es el respeto que tenemos unos con los otros de cómo llevar nuestra E.M. participando con nuestras opiniones, sin ánimo de imponer ninguna.

Así que muchas gracias por tus ánimos y tu opinión, espero que tu prima tenga una salud estupenda , yo mientras la tengo, la disfruto al MÁXIMO.

TODA LA VIDA POR DELANTE

2009-11-23T15:25:00.000-08:00

A mi se me diagnosticó la enfermedad tras un bagaje laboral, con mi oposición aprobada , con mi puesto de trabajo bien consolidado y no tuve más remedio que abandonar mi profesión, ya que seguir el ritmo de ésta, a pesar de mis intentos de adaptación a la nuevas circunstancias, resultaba una meta suicida cuyo único fin previsible era una discapacidad anunciada con posible dependencia.

Como he dicho en otras ocasiones, desde que regresé a mi tierra, dirigí todos mis esfuerzos a hondar en mi interior para buscar respuestas sobre asuntos personales, entre ellos, ¿ porqué enfermé ? , ¿ porqué concretamente con una enfermedad donde mi “enemigo” soy yo misma ?, tres años de continuo aprendizaje que me indican claramente, que aún me falta mucho por aprender, toda una vida.

Ahora mis cimientos son más sólidos, tanto como los que tenía antes de enfermar y que con esa hecatombe, tuve que derribar porque ya no me sostenían.

Estamos cayendo y levantándonos y en continuo cambio, ¡ DIOS, SI SUPIÉSEIS LO POCO QUE ME GUSTABAN A MI LOS CAMBIOS ¡ , pues, ¡ TOMA CAMBIOS ¡... con una enfermedad con la que nunca sabes qué te puede dar, ni cuándo va a volver, ni si los síntomas habituales van a ser siempre así, o si los tiempos muertos de descanso, esos en los que te ilusionas que la esclerosis múltiple no va a volver porque te encuentras fenomenal y tu memoria selectiva no desea recordar que está ahí , latente, a la espera de otro despertar... son tiempos cedidos a una vida de ensueño, a la “normalidad”, con su disfraz de “ divina gracia”, ( va en minúsculas a conciencia), UN REGALO, del que somos protagonistas no por recibirlo sino por formar parte de su creación, de su autoría, SOMOS EL REGALO.

En estos tiempos de “paz” de la enfermedad, me doy cuenta, de las grandes diferencias que existen entre los afectados de esclerosis múltiple., no sólo por la sintomatología clínica de cada uno , de sus secuelas, sino por sus situaciones familiares, sociales, laborales, etc.

Supongamos que la enfermedad hace su aparición en la adolescencia, no quiero ni imaginármelo, a mi, tras quitarme las amígdalas , me dejaron sin defensas, me sobrevino una bronquitis asmática crónica que no se me quitó hasta los veintitantos, pasé momentos terribles de asfixia, cuya única medicación por aquel entonces, era ingentes cantidades de agua caliente con miel y limón , noches solitarias, , sentada, sin poder dormir, forzando mi caja torácica hasta que el costillar se marcara en la piel , acompasada de ese fuelle inerte de silbidos y aires arrastrados, falseando un aliento que apenas me daba la vida, noches eternas que me recordaban esas escenas de naturaleza, donde los animales , te enseñan que cuando llega su momento, se retiran en soledad, con su agonía, con una mirada consciente de su final y la aceptación del fin de su ciclo.

En mi época escolar mi bronquitis era motivo de “diferencia”, en mucha ocasiones, en la clase de gimnasia, me sentaba en el banco junto a la profesora, ya que mi salud hacía imposible cualquier tipo de ejercicio o esfuerzo físico y eso no estaba bien visto, parecía una excusa para saltarte la clase, sobretodo, porque a mi se me daba bien lo del deporte. Ni qué decir de mi rendimiento en clase después de, no una, sino, varias noches en vela preocupada por llevar aire a mis pulmones. Odiaba las noches y la aldea, sinónimos de recaída, así que, cómo imaginar la esclerosis en ...

Infancia, adolescencia, juventud, qué pasa con aquellos que enferman en esas épocas , toda la vida luchando por crecer, por comprender los ciclos de tu desarrollo y la enfermedad con su aparición, cerca tu libertad y tu independencia limitando muchas de aquellas actividades propias de la edad.

Llegas a la carrera, te formas con la ilusión de desarrollar todos tus conocimientos adquiridos en la profesión que has elegido y la esclerosis múltiple le hace un quiebro a tu destino , abriendo sus compuertas a todo tipo de variables excepto , a la que tu habías escogido. Ibas a sacar tu proyecto de carrera cuando tu sistema nervioso enloqueció y decidió por sí mismo, paralizar tu cuerpo hasta el esternón, no contento con inmovilizarte, esclerotizó tu vida a los 23 años, tu familia se convirtió al nuevo dogma, “AUXILIAR DE CLÍNICA”, se convirtieron en tu movimiento, en tu limpieza, en tus necesidades básicas, de adulto a la infancia, en una “Odisea 2000 en el Espacio” vuelves a depender de tus padres...Mientras intentas en tu fuero interno poner orden al caos que estás viviendo, tu sistema nervioso vuelve con su sorna maléfica y ordena a los músculos de tu cuello que te presionen para no deglutir sólidos que te alimenten, tan sólo te resta amamantarte del seno de tu madre en esa absoluta dependencia.

Con el tiempo consigues poco a poco recuperarte y a medida que vas adueñándote de nuevo de tus necesidades más primarias, comer, ir al baño, ducharte, vestirte, una insulina de ilusión alimenta tu corazón que te empuja primitivamente a luchar por la supervivencia y por tu dignidad, ¡ VOY A TERMINAR EL PROYECTO DE CARRERA ¡.

Quién te ha visto y quién te ve, con tu licenciatura bajo el brazo y con ganas de comerte el mundo, ahora toca BUSCAR TRABAJO...JO...JO...JO...JO...!Chof¡

Un 53 % de minusvalía es beneficioso para la empresa pero...CON ESCLEROSIS , NOOOOOOOOO, si eres un discapacitado/a físico vale, pero una enfermedad crónica degenerativa, (ni hablar, siempre de baja, ni hablar, ni hablar... ) “bueno, gracias por tu interés por nuestra empresa pero no reúnes el perfil que estamos buscando” .

Cuando se te van sumando años y entrevistas, a pesar de los intentos de seguir formándote, masteres, cursos, a la espera de tiempos mejores al acceso del mercado laboral y sigues sin conseguir un empleo por el estigma de, ESCLEROSIS MÚLTIPLE, no te quedan muchas opciones.

No tienes experiencia laboral, por tanto no has cotizado, no tienes la minusvalía suficiente para una paga del estado, como no trabajaste, tampoco una pensión, pero tienes 25, 26, 27 años, en adelante, con una vida por vivir, con un nivel cultural que te condiciona a codiciar simplemente ser independiente.

Hablamos de integración, inserción y en este estado social nuestro, cuántas lagunas nos quedan por cubrir , cuando a esa o ese joven de veintitantos, que goza de salud con alguna secuela , pero que le permite llevar una vida con calidad, con dignidad, le falten sus redes familiares, sus recursos económicos, sus ayudas sociales que son limitadas, quién será el tutor legal de ese adulto, quizás la calle, un hijo adoptivo más de los sin techo.

Se trata de evitar la exclusión social, cómo podríamos hacer para que en esos casos, nuestros jóvenes con esclerosis puedan acceder a un mercado laboral que no les tema porque no son rentables, pero sí que son útiles , con formación , cultura y con necesidad de estar ocupados, incluso por prescripción médica.

Jóvenes cada vez más dependientes de sus progenitores y no por su situación física, sino, porque no encuentran un hueco en la sociedad en dónde tener su propio espacio, aunque les queda la opción del “pillo”, no decir que están enfermos, disfrazar su estigma de esclerótico mientras pueda y dure, que le quiten lo “bailao”, al menos habrá trabajado algo.

Es absurdo...que queréis que os diga, hay períodos de crisis y años de salud como el que más, si la enfermedad te sobreviene a temprana edad, el futuro es más que incierto .

Quiero terminar con una frase que me dijo una mujer que reúne las características de estos jóvenes de los que os he hablado y que tampoco, son así todos los casos.

“ Quién dijo que la esclerosis no mata, a mi cuando me estrangulaban los músculos de mi garganta...”, pienso que hay muchas maneras de desaparecer y la exclusión social-laboral es una de ellas.

NOTA:

Esta historia me la inspiró una joven a la que le sobrevino la enfermedad en su último año de carrera. Logró terminarla, hacer su proyecto y su día a día es una lucha constante para insertarse en el mundo laboral, para tener una vida propia e independiente, que nunca llega, sin recursos económicos , en un pez que se muerde la cola.

Los síntomas descritos en este texto, en lo que se refiere a su historia, me los transmitió ella misma en una breve conversación en la Estación de Autobuses de mi ciudad, si se presta atención, quince minutos de conversación dan mucho de sí a nivel emocional. Ella es vital, con todas las ganas de disfrutar de la vida y del mundo que le rodea, es guapa, dulce, tierna y con sentido del humor, su trabajo lo podría realizar sin problemas ya que es con el ordenador, pero si tenemos que disfrazar nuestra enfermedad con el traje de "normalidad" que llevan los demás, eso nos hunde, cuando podemos ir de cara con la E.M., a nuestro ritmo, podemos ser tan rentables como los demás.

El problema es el miedo lógico de los empresarios a contratar un enfermo crónico, por este lado lo entiendo, tienen miedo a las bajas continuadas y si tienen que prescindir del trabajador, todas las ayudas del estado por la minusvalía para el empresario, supongo que tendrían que dar cuenta de ellas, así que entiendo la parte que les toca. Pero debería existir un consenso entre Empresarios, Sindicatos y Estado, para facilitar el acceso laboral a los enfermos crónicos, porque sino, qué hacer cuándo tienes toda la vida por delante, cruzarte de brazos , convertirte en un hermitaño en la casa de tus familiares, porque sin ingresos ,no podrás acceder a tu propio espacio. Qué ilusión podemos tener para seguir estudiando o formándonos, queremos aportar quiénes somos y lo que somos con un espacio propio.

Esta chica sigue luchando, con el apoyo de su familia, pero si para cualquiera es agotador el rechazo de cada puerta laboral a la que llamas, a alguien como ella, no sólo es agotador sino que le puede llevar a tener recaídas gratuítas y añadidas en su E.M., porque no compite en igualdad de condiciones, da igual que tengas unas cualificaciones estupendas, que tengas facilidades por una minusvalía, INCLUSO DENTRO DE ESTA HAY DIFERENCIAS, ENFERMOS CRÓNICOS NO GRACIAS, DAME UN DISMINUÍDO FÍSICO...es tremendo verdad?.

Deciros que me quedo con su sonrisa, con el brillo de sus ojos, con su ilusión y sus ganas de vivir, con su lucha quijotesca frente al mundo, mientras nos queden fuerzas hagamos resonar nuestras palabras en la sintonía de este mundo, que también es nuestro y sin nosotros , los enfermos crónicos, la melodía sería totalmente distinta, la "diferencia" eleva la vibración...GRACIAS

PEDALEA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

2009-11-05T09:15:00.000-08:00

Este sábado día 7 de Noviembre en el hall de entrada del Centro Comercial del Dolce Vita, en horario continuado de 10.00 h a 20.00 h, el gimnasio "Holmes Place", sito en dicho centro comercial , pondrá disposición de todos los que gusten para solidarizarse con la causa, 40 bicicletas spinning con 15 monitores. El objetivo es sensibilizar y dar mayor visibilidad a esta enfermedad, además de un fin recaudatorio, ya que el donativo mínimo será de 3 euros, por obtener un cordón solidario y 10 e, los que quieran subrirse a pedalear en la bicicleta.

Al igual que el día del postulado, que es el día nacional de la Esclerosis Múltiple, el 18 de Diciembre, las recaudaciones son un recurso indispensable para algunos de los servicios que aporta o facilita la Fundación a los afectados.

Os animo a que si estáis por el Centro, con vuestras compras de fin de semana, nos hagáis una visita, para conocernos más de cerca .

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, .................................................

GRACIAS A "HOLMES PLACE", A SUS REPRESENTANTES, EMPLEADOS, VOLUNTARIOS, DONANTES, PARTICIPANTES, COMPAÑEROS, FAMILIARES, SIMPATIZANTES, SOLIDARIOS, ........

Me he quedado impresionada con la organización, con el evento, con la participación, con la generosidad , no sólo en el donativo, sino en la colaboración y esfuerzo de aquellos que lo hicieron posible, hubo profesores que estuvieron seis horas encima de la bicicleta haciendo SPINNING, fueron varios, bien dando las clases, bien, participando como uno más, uno perdió CUATRO kilos desde la mañana a la noche. Todos quisieron poner su granito de arena, hubo administrativas del gimnasio pedaleando, daba igual si ibas vestido para la ocasión, la gente se subió a la bicicleta para estar con nosotros, los que disfrutan de salud y los que no, estabán sentados en el mismo sillín de la bicicleta.

Y la gran sorpresa fue la donación para su sorteo de una bicicleta de SPINNING en la recta de la velada, la despedida fue igualmente festiva, con un refrigerio y aperitivos, ofrecidos por el club, que agradecideron sobre todo los que más participaron.

Así que GRACIAS Y QUE SEAN MUCHAS MÁS.....................................................................................

TIRO LA TOALLA

2009-11-01T05:38:00.000-08:00

Ha llegado el momento de “tirar la toalla”...cuántas veces la vida me obligará a desnudarme para que comprenda en la desnudez, cuáles son mis límites.

En un mes y algo, mi cuerpo se ha ido deteriorando a marchas forzadas, naturalmente, yo no quería verlo, hasta que la evidencia me ganó la batalla, menos mal, sino, las consecuencias en un futuro muy próximo, podrían haber sido “SERIAS” para mi.

Cuando empecé mis clases estaba pletórica de salud y de estado de ánimo, vamos como siempre, unida a la ilusión del comienzo de curso, os aseguro que me sentía eufórica y con un proyecto de futuro en mi cabeza, me comía el mundo.

Las clases me sorprendieron desde el primer momento, no sólo por los contenidos que impartían sino por cómo se daban, por tanto, cada madrugada, a las seis y media despertaba al día con una ilusión tremenda, no daba crédito de lo mucho que aprendía .

Los alumnos son muy jóvenes, comparados conmigo claro, pero da gusto ver cuánta gente está dispuesta a escoger una profesión , “ Integración Social “, directamente implicada con las personas, mirando de frente a aquello a lo que otros, en más de una ocasión, hemos preferido ignorar o girar la cabeza, colectivos de riesgo o de exclusión social que parece que no tienen nada que ver con nosotros y nada más lejos de realidad.

A mis compañeros decirles que no se fíen de la apariencia física o de imagen personal que pueda dar una persona, mi apariencia es que reboso salud y que puedo ser poco diplomática, directa y brusca, bueno, también , pero esa no es la verdad...

En una ocasión cuando me formaba en la academia de mi profesión, en una clase de kárate, día de examen, me vi obligada a enfrentarme a varios compañeros en inferioridad de condiciones, todo porque al comienzo de curso, tuve luxación de hombro que se convirtió en tres más a lo largo del año, una semana antes del examen, mi brazo salió disparado y como de costumbre, me lo tuve que colocar sola, pero claro, el brazo a la mínima expresión se alejaba de mi cuerpo en un acto de rebeldía. Los profesores tenían conocimientos de sobra para evaluarme, ya que era una alumna , digamos, por aquel entonces, aventajada en temas de defensa personal, pero, había que cumplir con el trámite oficial...

El combate empezó y yo no separé los brazos de mi cuerpo, bien pegaditos, por tanto sólo disponía de mis piernas para pelear, mi contrincante, de Toledo, en un momento dado, me pisó el pié adelantado en el instante que yo retrocedía de sus golpes, fijarme al suelo cuando yo daba marcha atrás, hizo que mi tobillo sufriera como nunca , aguantando aquella presión del tirón con la inercia que llevaba, sin poder seguir unido a mi cuerpo, momento en que mi “compi” aprovechó para meterme un puñetazo en la cara, concretamente, en la nariz, haciendo girar completamente mi cabeza mientras se adelantaba a mi vista, mi propio chorro de sangre, caí en el tatami como un peso muerto, fue un golpe de efecto y de "buena intención ", si, si, de esas que te dejan en el suelo.

No me rompió la nariz, me desvió el tabique blando, con el paso de las horas volvió sólo a su lugar. Al llegar a clase, un profesor de psicología, gallego ,me dijo , ante todos mis compañeros,” que eso pasaba por , de alguna manera, haberme metido donde estaba, sinceramente, se refería de forma machista, a que si las mujeres entrábamos en el terreno de la seguridad , ( la mía era nacional ), eso era a lo que teníamos que enfrentarnos “, le faltó decir “TOMA”.

A mi me salió la vena que tengo y le dije tanto a él, como a mi contrincante de Toledo, delante de todos : que como deportista sabía perfectamente qué significaba un tatami, también las perrerías de aquellos que no son limpios , porque si eres sucio en el deporte, que no competitivo, que clase de persona eres...las lesiones en un tatami pueden ser muy serias, se debe respetar al máximo al oponente, porque es tu compañero, aprender el límite y autocontrol forma parte de esos deportes. Si a eso le añadimos mi inferioridad de condición, no usar los brazos, qué nos queda de la valentía, hombría y competitividad de un hombre recio, fuerte, con unos 15 o 20 kilos más que yo. Le dije que quería comprobar su “competencia” cuando estuviera en la calle, trabajando, con uniforme , frente a frente, ante los ojos de aquel que quiere jugárselo todo en un momento...

Esta vuelta tan larga que he dado, es para deciros, que todos tenemos diferentes “caras” en según qué entornos, que la apariencia no es más que un espejismo sino hondamos en nuestras percepciones, uniendo la información a través de la observación, la escucha, las sensaciones, intuiciones. Que en cuanto se cambia el contexto, somos distintos y eso en vuestra futura profesión ...ya lo iréis viviendo. Os repito que a pesar de lo sanota que se me ve, tengo cuatro lesiones o placas en la cabeza, por tanto parte de mis nervios están caput , por eso es tan importante vivir acorde con los límites que yo misma voy descubriendo.

A medida que iban aumentando los días de clase, se iba acumulando la tensión muscular, mi cansancio interno, tanto intelectual como físico, los síntomas no tardaron en aparecer, el hinchazón exagerado de mis piernas fue un aviso que no podía eludir. Poco a poco me fueron fallando las fuerzas, cada vez me costaba más mantener el ritmo de las clases , no era capaz de realizar mis propias actividades de cuidado, ejercicio físico, relajación, no daba abasto con la rutina de mis tareas domésticas y de alguna manera , caí en el terraplén de no retorno que no fui capaz de controlar.

Intenté cambios y adaptaciones que no me dieron resultado y los últimos diez días clase me resultaron durísimos de mantener por los fuertes dolores de cintura para abajo, que ya no me permitían fijarme a la silla. Mi lado derecho, “mi talón de Aquiles”, se degradó tanto, que me hizo temer terriblemente que lo había estropeado sin vuelta atrás, la ingle me ardía en fuego interno sin poderlo aplacar, la tirantez muscular apareció de nuevo, contrayéndome desde el costillar hasta la parte interna de mi pierna derecha a la rodilla. El hinchazón de piernas se mantenía , me acostaba agotada y me levantaba igual, mal síntoma si no recuperas...

Este fin de semana, acudí a mis terapias de Acupuntura y Masaje, a penas fue necesario escuchar los consejos y advertencias de estas profesionales, yo misma pude darme cuenta de hasta dónde había empeorado, cómo podía haberme degradado tanto en tan poco tiempo... ¡ OTRA VEZ DE RODILLAS ¡, cuando giras la cabeza, la vida te obliga a mirar, tropiezas de nuevo en la misma piedra al no escuchar tu cuerpo, tus intuiciones, tu estado anímico, te ves obligada a que tu organismo te reduzca la voluntad y a que tus amigas te digan , que se me fue la alegría, que no soy la misma... Si, el dolor, el malestar físico, el agotamiento, te arrebata la alegría, no te permite disfrutar, por tanto, sin salud no hay bienestar, dispongo de otras cosas, pero sin la salud mi “ estado de bienestar “ no existe.

Es duro tener que abandonar algo que te está gustando, entreteniendo y enseñando tanto de una misma y de los demás, pero, cada uno debe aprender de su camino y el mío es este.

Es hora de dejar de buscar el ser útil, parece que se me ha olvidado que mi “utilidad” es simplemente estar viva, vivir, compartirme y aprender de todo ello, quizás así aquello que es para mi, venga por sí sólo a mi encuentro, cuando estamos en sintonía las cosas suceden solas no hay que buscarlas.

Por otro lado, también escribí una carta que voy a entregar a mis profesoras , agradeciéndoles su forma de dar las clases, aquí os la dejo por si os apetece leerla :

“ Quería agradecerles la oportunidad que he tenido de aprender, aunque por poco tiempo, una pequeña parte del ciclo de Integración Social.

He disfrutado muchísimo del contenido del curso, gracias a la forma que tienen de enseñar sus profesoras . En general, han conseguido que les preste la máxima atención a sus clases por la forma que tienen de darlas, consiguen que sean amenas , tanto a la hora de explicar los temas como a la hora de introducir ejercicios prácticos a través de sus vídeos, documentales, películas, lecturas.

A pesar de mi ignorancia, me atrevo a decir que la calidad de la enseñanza está en cada una de esas profesoras que se entregan con cada clase que imparten , lidiando con los inconvenientes de cada día, entre ellos, el tener que estar hasta tres horas dando clase a los alumnos en una habitación cerrada, sin ventilación, con una constante luz artificial, dado que es necesario por la orientación del aula, el cierre hermético de persianas como barrera al sol. Considero que son unas grandiosas equilibristas , dado que los alumnos a medida que pasan las horas acumulan cansancio intelectual y físico, en un ambiente enrarecido y viciado que a la larga, acaban reduciendo su disponibilidad para el aprendizaje.

Cada profesora con su estilo personal, diferencia su asignatura, no por su contenido, sino por su forma de dar la clase, me siento orgullosa de haber experimentado por mi misma, cómo ha cambiado la enseñanza, no sé si tiene que ver concretamente por el ciclo que imparten o por si existe una cambio educativo que va más allá de comprensión, en cualquier caso, el resultado final, se hará notar por la calidad de la profesionalidad de sus alumnos .

En este escaso tiempo compartido, a medida que iba recibiendo clases, me daba cuenta de que con cada concepto nuevo aprendía algo más de mi misma, de alguna manera, para llegar a la comprensión de ciertos contenidos, las profesoras guiaban a una reflexión interna que obligaban a que te mirases, en ese espejo de tu fuero interno, para observar claramente, cuál era tu reflejo, si realmente eres tan tolerante y respetuosa con los demás, si eres consciente de tus prejuicios, si estás madura para una profesión que requiere de voluntad, iniciativa personal, creatividad y unas grandes dosis de amor hacia uno mismo y los demás, si te conoces lo suficiente para no dejarte arrastrar por las frustraciones que tu futuro profesional te puedan dar...
Sí, para mi. dan testimonio de lo que representan, enseñanza , educación, por ello quiero darles las gracias a todas ellas por su calidad personal y profesional a la hora de impartir las clases ”.

2009-10-30T16:25:00.000-07:00

OS PIDO DISCULPAS, TUVE PROBLEMAS CON LA DIRECCIÓN DE CORREO Y CON ESTA ESPERO NO TENERLOS

" LA SONRISA DE LAGO "

2009-10-26T12:46:00.000-07:00

INTRODUCCIÓN

Hace unos días fui invitada junto a otros, a escuchar a un chico con parálisis cerebral que venía a dar una charla sobre la dependencia, la discapacidad y la figura del Asistente Personal, os resumo parte de la información que recibí , mejor dicho, que percibí, ya que alguna de ella fue muy sentida.

“La sonrisa de Lago”:

Había sido un día muy intenso, extremadamente largo, después de pasarme toda la mañana en clase, tuve que hacer tiempo en la ciudad hasta que me dieran las 19.30 h, hora marcada para la charla , que prometía ser interesante.

Mi estado de ánimo de esos últimos días estaba por los suelos, día sí y día también dudo en dejar mis clases por el coste físico que está teniendo, por tanto, me sentía abatida, otra vez el ritmo impuesto de los demás, se anteponía al mío sobrepasando mis límites, causándome ciertos inconvenientes , que estoy pagando.

Ya en el cole, era obvio quién era Lago, sus limitaciones al andar hacían evidente que él era quien nos iba a dar la charla, caminaba con dificultad, apoyado en un andador , se recorrió pacientemente el pasillo y se aposentó, en lo que iba a ser sus dominios durante un par de horas.

Acompañado de un amigo, preparó parte de su discurso por informática y parte con su propia documentación que le servía de guía. Me resultó complicado acomodar mi oído a su forma de expresarse, ya que tenía dificultades para hablar con soltura. Una vez que te acostumbras a su manera , ritmo y pausas, así como a sus gestos tan particulares por causa de su parálisis cerebral , la charla resultó amena y fácil de seguir, fue cuestión de adaptarse y funcionó.

Básicamente , más que hablar de sí mismo, hizo una defensa a ultranza de lo que para él significa la figura en alza del ASISTENTE PERSONAL, se trata, de un profesional cuya función es asistir en las actividades básicas de la vida diaria de una persona cuya discapacidad no le permite ser autónomo, es decir, que es dependiente y necesita de la ayuda de otros para poder valerse en las actividades que los demás consideramos normales y a las que ni siquiera, les prestamos atención , por lo básicas y habituales que son en nuestro día a día.

Dado que su parálisis cerebral lo tiene desde su nacimiento, es su propia familia quien hasta ahora, se encargó de su cuidado, atención y de acompañarlo en cualquier actividad que tuviera que realizar, tanto obligatoria , por así decirlo, , (colegio, médicos, papeles que tramitar), como en las de ocio , en donde , casi siempre , salía acompañado de un familiar y los amigos de este.

Con la figura del Asistente personal, su vida cambió radicalmente, CONSIGUIÓ LA LIBERTAD Y LA ALEGRÍA QUE ESO CONLLEVA, si, la capacidad de decidir por si mismo, cómo, cuándo, qué y con quién desea realizar esas actividades básicas de la vida diaria, acompañado de este profesional, él decidía, cómo iba a distribuir su tiempo, en qué y a dónde deseaba ir cada día, trabajo, estudios, teatro, cine, una cervecita con los amigos, unas vacaciones donde él deseara, siempre acompañado de su Asistente .

De esta manera, no sólo obtiene la independencia el afectado, sino, también la familia que lo atiende, que en parte y en su caso, dejó de vivir su propia vida, para vivir la de él. Aunque sigue teniendo su apoyo familiar, ahora es dueño de su propia vida, de sus deseos, de sus ambiciones, puede realizar proyectos, sin contar con la necesidad del apoyo de los suyos, NO OS SUENA?, todos nosotros estamos hartos de hacer lo que queremos y cuando queremos sin contar con el consenso de los demás . de si podemos o no hacerlo.

Decidir desde la libertad, gracias a la figura profesional del Asistente Personal.

Esta nueva profesión, que espero en un futuro acabe consolidándose, con su propio convenio laboral ( hecho que reivindica Lago), con su sueldo, su formación, hace libres a aquellos, que por razones que no eligieron , no pueden, sin su apoyo profesional, así como a sus familias, que también les regalan un poco de tiempo para sí .

Aunque se trata de una relación laboral es en sí misma, es muy personal, siendo necesario que el Asistente se adapte a la familia y al entorno familiar del usuario, el trato diario hace que crezca el afecto entre él y el Asistente, incluso la amistad, así como también los roces lógicos en una relación tan estrecha.

Las mayores dificultades residen en que tal figura laboral está en estudio, desde hace un año y medio aproximadamente, la crisis económica hace recortes en los gastos sociales y eso se nota, sobre todo para estas cosas. La Ley de Dependencia ha asentado las bases legales, pero se adelantó a los recursos que necesita y que no existen o que aún no se han creado para cubrirla, unido a la falta de recursos económicos para satisfacer tal demanda, el futuro se prevé complicado.

A Lago, junto a otros que están como él, le han ido recortando el servicio, quedándole a penas unos meses del disfrute de su Asistente Personal, " ! TE DAN EL CARAMELO Y LUEGO TE LO QUITAN !", tiene muy claro, que él no dispone de recursos suficientes para satisfacer el sueldo que le corresponde a este profesional, por tanto, cuando ya no reciba la ayuda económica, no tendrá más remedio que renunciar a su LIBERTAD y estará de nuevo condenado a depender obligatoriamente de los suyos, pero ahora, añorando las mieles de su independencia conocida.

Este chico, estudió en un colegio normal porque su madre insistió que debía estudiar en su propio entorno familiar y social, ¡ menuda madre ¡, peleó para que su hijo estuviera en el lugar que le correspondía, daros cuenta que sino , se vería obligado a estudiar en un colegio especial, bastante lejos de su casa y a penas vería a su familia. Se sacó su estudios, Educador Social y ahora está haciendo un Master, además escribió un libro autobiográfico, vamos, un luchador nato.

También hizo referencia al tema de la sexualidad , encontró en toda España, sólo una prostituta que trabajaba con discapacitados, que les atendía de forma diferente a tenor de la discapacidad que presentaban, era lógico, cada uno según sus limitaciones, sentirá de forma diferente, pero...no todos tienen acceso al sexo y ya no nos referimos al profesional, sino al de las relaciones personales. Por tanto, muchos no han despertado aún su necesidad de tener relaciones sexuales y se preguntaba, con algunos talleres de formación sobre este tema, de si era bueno o no, despertar el deseo sexual de aquellos que luego no lo pueden satisfacer, por las dificultades a la hora de encontrar relaciones de ese tipo y si no lo conocen, no lo echan de menos.

Continuando con el tema del sexo hablaba de... , y qué pasa con las mujeres discapacitadas ?, claro, las profesionales del sexo son en su mayoría mujeres, ....y que me decís de la orientación sexual de los discapacitados... A MI NI SE ME HABÍA OCURRIDO, es verdad, tienen todos en común su discapacidad, pero también son representativos de la sociedad de la que forman parte.

Se le hizo esta pregunta, más o menos, ¿ cual había sido la mayor barrera o dificultad con la que se había encontrado a lo largo de su vida?, y respondió, QUE LAS BARRERAS FÍSICAS IBAN TENIENDO SOLUCIÓN, DE UNA FORMA U OTRA, PERO LA PEOR O EL MAYOR OBSTÁCULO, ES LA QUE TIENE LA GENTE EN SU CONCIENCIA, EN SU MENTE, que les separa y les hace sentir diferentes

Bueno, simplemente deciros que fue una charla muy instructiva, muy sentida, muy cuerda y sensata, muy ejemplar, con sentido del humor , en donde lloré, reí y me sentí como una idiota por estar abatida por menudencias, en donde YO SI PUEDO ELEGIR, PORQUE SOY INDEPENDIENTE y AUTÓNOMA .

Como comprenderéis, salí de ese encuentro llena de vida, dejando muy atrás mi abatimiento personal, para dar gracias por lo que tengo, recordándome que yo si tengo la posibilidad de hacer y deshacer por mi misma todos mis entuertos.

Aún no lo he leído, pero pretendo hacerlo, el libro de Lago SANTALLA, está escrito en gallego, se titula “ O LÍMITE DE PENSARTE LIBRE”, Editorial “Toxo Soutos”, son sus vivencias personales, de las que siempre podremos aprender algo

ME VOY AL COLE

2009-10-10T13:25:00.000-07:00

Hace tiempo que no escribo porque en el fondo no tengo gran cosa que decir, he iniciado una nueva etapa, bastante incierta, en la que a penas me queda tiempo para la creatividad, por tanto, aunque me surjan conversaciones internas que plasmar sobre el papel, no tengo tiempo material para redactarlas , las dejo ir tal como vienen.

He pasado de estar a un ritmo de menos cero , en “contemplación”, a ir a cien por hora de hiperactividad, tanto intelectual como física , acarreando un “coste” que por lo de ahora, estoy dispuesta a asumir.

Era hora de participar de nuevo en el mundo que me rodea, así pues, me fui al “cole”, ¡ DIOS ! , NADIE ME HABIA ADVERTIDO DE CÓMO HABÍA CAMBIADO TANTO LA ENSEÑANZA, me siento como una cavernícola invitada por Cabo Cañaveral para dar una vuelta por el espacio, mientras me enseñan , cómo es el mundo al que pertenezco. Básicamente, porque ya no hay libros, sino, mails con los temas a estudiar y la búsqueda de información se centra en Internet, las clases son intensas y muy dinámicas, los días pasan sin enterarme y cuando me abandono en la cama, me quedo frita.

Sin embargo, debo ser muy consciente del sacrificio físico que me supone estar tantas horas sentada, no sólo en clase, sino también en casa, ya sabéis , los deberes...y para seguir manteniendo mi estado tan saludable, no puedo eludir la responsabilidad y el placer de hacer ejercicio, es una de las claves de sostenibilidad de mi bienestar personal.

Para no quedarme anquilosada, continúo con mis terapias alternativas, ya sabéis que mi único padecimiento físico , NO PROVIENE DE LA ESCLEROSIS, aunque pudiese influir en su agravamiento, es mi problema mecánico (muscular), por el psoas (perdonar , pero no sé muy bien cómo se escribe) y el ilíaco, que al estar inflamados , por causa de tantos años, me presionaban el nervio ciático, produciéndome unos síntomas que no se ajustaban a los propios de lumbalgia, ciática, hernias, etc, por lo que la medicina tradicional, tras diversos tratamientos de medicamentos, rehabilitación, fisioterapia, no logró identificar el problema.

Tras años de búsqueda en las terapias alternativas para que diesen , no sólo con la solución del problema, sino con un diagnóstico que determinara, cuál era su origen, ha sido en éstos últimos meses, donde he notado una considerable mejoría, no sólo por la disminución de síntomas sino por casi, la erradicación del dolor, aunque el camino es muy lento y con pequeños altibajos.

Básicamente estoy siendo tratada por ACUPUNTURA, con una profesional coreana y por MASAJE TAILANDÉS, por una profesional nativa. Di con ellas, por una amiga, primero empecé con la acupuntura, con un tratamiento intensivo de tres sesiones por semana, que tras el paso de unos meses, se fueron rediciendo y en estos momentos , sólo voy una vez por semana. Con el masaje, al principio fueron unos cinco seguidos del llamado , masaje Thai, en esos cinco días no debía comer fritos, ni beber alcohol ni vinagre, después, pasé a uno por semana. Resumiendo, en la actualidad realizó una sesión de cada a la semana y me está demostrando que voy por muy buen camino, ya que de no ser así, sería imposible asumir la vida sedentaria, un promedio de 9 a 10 horas , diarias, de estar sentada, sin a penas consecuencias.

Me está resultando agotador, seguir el ritmo impuesto por los demás, pero procuro mantener el equilibrio con unas horas mínimas de sueño, ejercicio y las terapias reseñadas, de todas formas, no debo olvidar que estudio porque quiero, no porque debo, por tanto, si en algún momento pusiera en riesgo mi salud, lo dejaría y me dedicaría a otra cosa.

Si soy capaz de eliminar por completo mi problema muscular, lo comunicaré por este medio, me parece importante facilitar otras alternativas de mejoría en la calidad de vida con las limitaciones que cada uno pueda tener, porque el dolor que yo padecía era , en muchas ocasiones, insoportable, parecía que tenía clavadas unas agujas de calceta , desde la espalda hasta la mitad del glúteo derecho, mi cadera no tenía capacidad de giro , un “punzón” permanecía clavado en mi costado derecho, atravesándomelo y todo ello, sumado a un calor de quemazón interno imposible de sofocar......24 horas al día....lo que la medicina tradicional no pudo, mis orientales si, ESO HA DESAPARECIDO, aunque no del todo, pero SIN DOLOR, SE PUEDE VIVIR MUY BIEN, TE DEVUELVE LA SONRRISA Y LA ALEGRÍA, lo demás , es cuestión de tener paciencia y un mínimo de dinero, para cubrir esta prioridad, yo tengo muy claro, cuáles son las mías.
Un saludo , espero no tardar demasiado tiempo en contaros algo...

CON CARIÑO PARA ANDREA

2009-07-30T09:02:00.000-07:00

Este texto es la contestación a un comentario que me ha dejado una chica de quince años, tras su lectura de "morir sin pasar por el hoyo". Pienso que quizás no sea yo la persona adecuada para hablarle de ciertas cosas, pero su petición de ayuda, su necesidad de comprender su nueva situación en casa, encojería el corazón a cualquiera.

Andrea te pido disculpas si no respondo a tus expectativas, pero recuerda, que por lo menos he puesto toda mi buena intención en contestarte, a mi particularmente, me hubiese gustado que a mis 14 años, alguien hubiese hablado conmigo de corazón y sin verdades ocultas de cuando mi padre se puso enfermo y todo cambió a mi alrededor, ignorar a los niños, como si no pasara nada, no evitó mi propia derrumbe personal, pasé una adolescencia que prefiero olvidar.

Para ANDREA, espero serte útil al menos....

Hola Andrea, ya estoy de nuevo contigo...esta mañana, cuando ya te había contestado en ese texto que perdí, aún no sé cómo, me había parecido que estaba perfecto, por que me salió de forma muy instintiva y natural, ahora, sin embargo, con éste, me resulta más difícil poner en orden las cosas para hablar contigo, pero lo intentaré.

Me gustaría que me dijeras , si vives en España o no, o de qué región eres, es para tenerte un poco más cerca, recuerda que debes ser discreta con tus datos, quiero que sepas, que los míos, los que pongo, son verdaderos.

Veo que has empezado a leer del blog, el principio de mi historia, ésta es la parte más dura, porque digo las cosas tal cual fueron, no escondo la verdad, por fea que sea, pero tampoco hago un drama de ello, por ejemplo, si el primer síntoma extraño que sentí fue “la gran cagada”, es que fue así, una diarrea no es bonita, te llena de vergüenza y huele que apesta, pero no pasa nada, desde que nacemos nos cagamos encima, de ahí, los pañales, cuando algo nos sienta mal por una comida , también, y si tenemos un virus en el estómago, igual, y algunos ancianos, les cuesta contenerse y no llegan al baño, bueno y que. Las verdades no deben adornarse pero tampoco exagerarlas.

Recuerda que yo hablo por mi y de mi experiencia, cada persona es un mundo y a pesar de que nuestras circunstancias puedan llegar a ser iguales, cada uno las vivirá de forma diferente, por ejemplo, uno puede nacer sin pierna, otro puede, por una enfermedad no sentir su pierna y otro, por un accidente, puede perderla, los tres padecen de lo mismo, les falta una pierna y cada uno puede responder ante ese hecho de forma diferente, lo que le llevará a vivir y sentir su vida, de forma muy distinta.

Seguramente tu madre también estará en estado de shock o catatónica, ni frío ni caliente, es decir, de golpe porrazo debe asimilar muchas cosas que su cabeza quizás pueda entender bien, pero por dentro, es mucho más difícil. Puede que no hable con sus seres queridos porque aún no sabe ni qué decirse así misma, es un camino de soledad, no porque no tenga a su lado personas que la quieran, sino porque está sola ante su cuerpo, ante su enfermedad e incluso ante sus creencias.

Yo inicié mi proceso personal no reconociendo que estaba enferma, lo escondí en el trabajo por ejemplo, poco a poco, surgen sentimientos de rabia, ¿porqué yo, si llevaba una vida tan saludable, soy una buena tía, qué hice para que me pasara esto?, ya sabes cosas así. Ira, estás enfadada con el mundo, porque sientes que no te entienden, sin embargo, realmente estás enfadada contigo misma, aunque no lo llegas a ver. Frustración , impotencia, porque no eres capaz de hacer las cosas que hacías antes , tu cuerpo no responde, pero tu te ves igual, como siempre, porqué no puedo hacer las cosas como antes..y así, con muchas otras cosas.

La esclerosis que yo tengo me afecta por brotes o crisis, tienes mucha información en internet de la enfermedad, básicamente, las defensas de nuestros cuerpos, interpretan que algo nos está atacando, como por ejemplo , el virus de la gripe , (aunque realmente no es cierto, no tenemos nada) ,y nuestras defensas lo defienden atacando, erróneamente, a nuestro sistema nervioso, que está sano, nuestra “mielina”, que es la sustancia que cubre los nervios y la que transmite la información del cerebro al resto del cuerpo, es dañada por nuestras propias defensas, una vez lesionadas, algunas siguen funcionando como pueden y otras no, es como una cicatriz de una herida, queda para siempre, dependiendo del daño ocasionado en nuestra mielina, así estaremos afectados por las secuelas de nuestra enfermedad, es decir, puede que de un brote no nos recuperemos.

En mi caso, tenía brotes o crisis, cada año y medio, aunque llevo tres años sin ninguno, mi cuerpo está muy sano y hago una vida totalmente normal, con ejercicio físico incluído. Cada enfermo es un mundo, es imposible querer compararse unos a otros, o pensar que mi futuro pueda ser igual que el de aquel o aquella, porque esta enfermedad, a pesar detener síntomas iguales, no les afecta a todos de la misma manera , al igual que, a unos le deja secuelas y a otros no. Yo tengo cuatro cicatrices (llamadas placas) en la cabeza, que se ven con la prueba de la “ resonancia magnética”, algunos enfermos bromeamos con lo de que tenemos el cerebro como el queso a gruyere , en agujeros...

Seguramente, tu madre no te cuenta sus cosas, porque te ama y desea protegerte, no olvides que es tu madre, así que , tu puedes echarle una mano , regalándole tiempo. Dale tiempo para que ella algún día encuentre la manera de poder hacerlo, ten paciencia, sé amorosa, hazle sentir que estás ahí para cuando ella te necesite, con atenciones, con detalles, dale cariño y si alguna vez responde a regañadientes, recuerda, que ella, como persona, está librando una batalla personal, pues bueno, le sigues dando tiempo, préstale atención cuando necesite ser escuchada, pero déjale ir a su ritmo, no la fuerces.

Cuando yo tenía unos 13 años, viví una situación muy difícil en casa que nos cambió la vida, a mi padre le diagnosticaron una enfermedad, se quedó sin trabajo y pasaron otras cosas, que a mi edad, como la tuya, ya nada volvió a ser igual. Mi consejo, como aquella adolescente que también vivió lo suyo, es que tu también necesitarás hablar, busca a alguien de confianza con quien hacerlo, una profesora, una psicóloga del colegio, tu médico de cabecera, una tía, una hermana mayor, una vecina que tu aprecies, no sé, no aguantes todo sola, necesitas expresar tus emociones, por cierto, se precavida , que internet según cómo, es peligroso y algunas personas también, de eso , por desgracia también podría hablarte, pero no ahora que no es el caso.

Cuando estamos sanos, guapos, etc, somos normales ante el mundo en general, en cuanto nos salimos de lo normal, somos "diferentes", gordos, feos, bajitos, se salen de los estereotipos de belleza, sordos, ciegos, mancos, cojos, también son diferentes frente a los llamados normales, enfermos mentales, síndrome de down ( no sé si está bien escritos, pido disculpas), autistas, retrasados, diferentes también, los enfermos con secuelas físicas de sus enfermedades o accidentes , otros diferentes, menos mal, que gracias a todos ellos, podemos distinguir, que todos los seres humanos somos iguales y que en cualquier momento de nuestras vidas podemos pasar de normales a diferentes, eso es lo grandioso del ser humano, estamos aquí para aprender de nosotros mismos y de los demás , sólo el amor, el cariño, afecto, comprensión ,tolerancia, nos llevará al respeto, al entendimiento mutuo, al bienestar y a la felicidad que nos merecemos, tan sólo por existir en este hermoso planeta y que nos empeñamos en sacrificar, está en nuestras manos, salvarlo , igual que a nosotros mismos.

Se puede vivir amargado, fastidiando la vida a los demás, culpando a todo el mundo por tu mala suerte, o hacer todo lo contrario, vivir cada minuto como si fuera el último, porque es irrepetible, amar a los tuyos y comprender a los demás, para tolerarnos en la convivencia, tener sentido del humor , riéndonos de nosotros mismos y de las cosas que a veces nos pasan, sólo hay que elegir cómo queremos vivir, mientras estemos vivos hay esperanza y aprendizaje.

Decirte que espero no tener más “brotes”, pero indudablemente hay que ser realistas, lo más normal, es que algún día los pueda tener, sólo es una posibilidad, podría no suceder, tener alguno muy fuerte del que no me recupere o pequeño, que no me afecte, el futuro no existe, sólo el presente. Aprovecho para decirte que cuando me viene uno de esos, me invade el PÁNICO, porque nunca sabes lo que te va a ocasionar, te paralizas ante los síntomas conocidos o nuevos que estás sintiendo, luego pasas al MIEDO, ese te deja reaccionar, es el instinto de supervivencia y por último, a mi, particularmente me viene la ACEPTACIÓN del brote, es decir, asumo las limitaciones físicas que me están ocasionando, lo de después, viene sólo, te vas adaptando.

Recuerda que el dolor de uno, es el más grande, por muy pequeño que sea, porque claro, es de uno, lo mismo con las enfermedades, no podemos compararnos...

Que algún día el cuerpo tenga limitaciones, no significa, que los tenga la persona, la vida física será más difícil, aunque con ayuda de la familia, la sociedad, las máquinas, etc, podría facilitarla mucho más, lo importante es que la persona que padece esas limitaciones físicas, se sienta bien consigo misma, la alegría de vivir, de compartirse y de dejar una huella en las personas que les aman, recuerda que de este mundo, sólo nos podemos llevar las riquezas del corazón, invirtiendo en ellas, siempre serás rica y riquiña...

Muchos besos corazón, no te desanimes, recuerda que en las Asociaciones de Esclerosis podrías encontrar la ayuda , que tu o tu madre necesitáis, aunque, particularmente, deja que tu mamá, decida por sí misma acudir a ella, ya he dicho en el blog que al principio yo no era capaz de ir, me asustaba ver a la gente físicamente peor que yo, pensaba que ese sería mi futuro, estaba equivocada, el futuro lo hacemos nosotros con cada paso de nuestro presente, estar sano por dentro es lo más importante...el resto lo iremos viendo, qué te parece?

Si en algún momento lo que lees en el blog, te hace daño o te confunde, deja de leer, seguro que en otro momento le encontrarás otro sentido a las cosas, es un blog muy particular. No te mortifiques buscando respuestas o información por doquier, poco a poco, demasiada información también puede ser dañina en estos comienzos vuestros.

UN AGRADECIMIENTO A MIS LECTORES Y LECTORAS. ( un cariño para Puri)

2009-07-27T15:31:00.000-07:00

No deja de asombrarme que alguien se moleste en leer, detenidamente, lo que escribo, cada vez que uno de vosotros me lo recuerda, siento como si "todo" tuviese sentido, no me refiero a la situación global en la que me veo envuelta, sino , a que siento, cómo las piezas encajan por sí solas en un engranaje perfecto, que aún no acabo de vislumbrar.

Que personas como vosotros , me acompañéis en mi viaje de emociones, tan personal e íntimo , y que yo pueda compartir una parte del vuestro , a través de las opiniones y comentarios, que tan generosamente me dejáis, convierten mi monólogo al viento, en una sintonía de vivencias comunes que nos acaban uniendo, a pesar del anonimato.

A veces me siento eufórica con mis propios descubrimientos y creencias, mis ojos y mis palabras, dan fe de ello, mi cuerpo se convierte en la expresión corporal de mi salud y eso, podría parecer pura soberbia y puede, que en ocasiones así sea.

Sois vosotros , los que me devolvéis a una realidad que me circunda y de la que también formo parte, recordándome, lo frágil que puede llegar a ser el equilibrio, la salud, la calidad de vida frente a la supervivencia.

Nota: Puri, tus comentarios, me han llegado al corazón, yo también me siento más cerca de ti, al compartir algunos detalles de tu vida conmigo...sinceramente, no me atrevo a decirte nada , el proceso de cada uno es tan particular, que cualquier palabra que te dijera se quedaría corta, puede que escucharte y hacerte reír , fuera lo más oportuno, así que , ánimo y echa mano de un amigo/a , o extraño/a, que aligere un poco la carga, ya verás como te quedas

CONFESIONES Y REFLEXIONES

2009-06-06T15:14:00.000-07:00

Abandoné Alicante, aproximadamente, en Septiembre del año 2006, cortando los cordones umbilicales que me mantenían allí, pensaba que con las decisiones que estaba tomando y el rumbo al que me dirigía, solucionaría, el caos en el que me sentía sumida, en parte, tenía razón, buenas o malas, las decisiones eran la muestra evidente de que ya estaba haciendo el camino.

Durante algunos años, había estado caminando en círculos, sí, tanto que critiqué alguno de los míos que parecían vivir en un estado vegetativo y yo, había creado el mío, en otro nivel , simplemente, creer que tu mundo es el correcto porque aparentemente te mueves, porque alcanzas pequeñas metas de mejoras económicas, profesionales, culturales, porque mantienes a duras penas un hogar en pareja, que más da, tener el culo inquieto, no es garantía de que, en tu interior ,no estés parasitando en tu propio círculo, que te puede llevar a sentir, la “ausencia de ti mismo”, por tanto, surge un estado emocional nuevo , latente y consciente, de “nostalgia”, no me refiero a un síntoma depresivo, que también podría ir a la par, dadas mis circunstancias (Esclerosis Múltiple), sólo que el tiempo, me corroboraría que dicha “nostalgia” era el reflejo de no sentir a mi Ser interno, vivir así, era peor que estar muerta...

En mi quimera de creer, al llegar a mi ciudad, A Coruña, que todo estaba bajo control, comenzaron a surgir pequeños o grandes acontecimientos que fueron marcando mi día a día, en esa nueva “ruta de cambio” , que yo inconscientemente, había escogido, empezó mi metamorfosis.

Para empezar, me refugié en casa de mi Señora Madre, a mis 40 años, con una mano delante y otra detrás, (era así como me sentía), el proceso de adaptación mutua fue dura para ambas, a pesar del amor que nos profesamos, resultó una convivencia demasiado frágil, acostumbradas ambas a nuestra individualidad, costaba demasiado ceder el espacio, que no físico, para encontrar cierto orden en nuestro día a día. Durante esta etapa, resurgieron los síntomas de ansiedad, que ya os conté en este blog en sus primeras páginas, fueron principalmente VÉRTIGOS, NUDO EN LA GARGANTA, ASFIXIA, TAQUICARDIAS, éstos me hicieron reflexionar sobre, qué es lo que tenía bajo control, indudablemente, YO NO.

Vuelvo de nuevo a tomar decisiones, cambio de domicilio, alquilo un piso en el mismo barrio, próximo a nuestro faro La Torre de Hércules y de la casa de mi madre. Se trataba de un cuchitril de a penas 35 o 40 mtrs, que tuve que fregar de rodillas, palmo a palmo, con lejía, pintar, comprar electrodomésticos de segunda mano, colchón, etc, la humedad rezumaba moho por sus paredes y por el único armario de la casa, tenía que lavar la ropa limpia de vez en cuando, por su olor rancio y su polvo gris y un sin fin de circunstancias caseras, que si tuviera 20 años menos, me parecerían una aventura maravillosa de independencia, pero tras un largo camino de lucha en la vida, consideraba, que eso, era dar pasos atrás, un volver a empezar, al que no estaba preparada, pero no me quedaba otra, debía seguir manteniendo mi hipoteca de Alicante , hasta poder vender el piso. Con esto quiero decir, que por un lado, me sentía mucho más hundida anímicamente, sin embargo, esta situación, me permitió disponer de un espacio físico mío, con mi olor, mi silencio, mi orden, para llorar a placer, rota por las emociones , si era necesario, no tener que controlarme delante de los demás, fue una liberación, mi perra Danka y yo, comenzamos a disfrutar de nuestro espacio, HABÍAMOS FORMADO NUESTRO PROPIO HOGAR. Esto me hizo pensar, que aunque las circunstancias parezcan horrorosas y que aparentemente, demos pasos atrás, el lugar al que nos llevan, es el que debe ser, por tanto, es el correcto, buenos o malos, nos permiten hacer el camino, porque ya lo estamos HACIENDO.

Fue entonces cuando empecé mi TERAPIA, otra decisión que me confirmaba que estaba en “ruta”, aunque yo, conscientemente, no lo consideraba, para mi no hacer nada, es decir, no currar, no estudiar, no construirme otro futuro, era estar parada, en su significado peyorativo, me decía ,que perdía el tiempo, otra vez, estaba equivocada.

En alguna ocasión se me ha dicho, porqué no fuiste más específica o detallaste mejor tu terapia, bien, intenté extraer lo esencial para que fuera comprensible para todo el mundo, creo que ciertas vivencias , son muy íntimas, con un significado sólo para mi, de todas formas, el primer año, fue tan terrible e internamente doloroso, con saltos, quiebros, roturas continuas de esquemas, que es difícil de relatar, me siento como Goya en sus pinturas “negras”, perdonad mi ignorancia en la materia, pero esos cuadros, me recuerdan en su expresión y tonalidad, esa época inicial de mi terapia, una pesadilla, de la que, cuando creías despertar, preferías volver a soñarla porque tu realidad se desbarataba con cada sesión terapéutica. Salía de la consulta, en numerosas ocasiones, temblando, en estado de shok, sentada en el coche, esperaba recomponerme, para volver a la realidad exterior. Hacer la vida común y cotidiana, con una sesión a la semana de terapia, de una duración aproximada de 2 horas, se convertía, en cimas de montaña que debía superar cada día, porque vivías tu interior con tal intensidad, que la realidad que circundaba mi vida me parecía secundaria, absurda, nada acorde con lo que iba descubriendo.

La terapia duró unos dos años, utilizando diferentes métodos, de los que ya hablé en “El Despertar”, relajación, meditación, esencias florales y otras de psicología transpersonal, durante este período, hice por mi cuenta, tres talleres de fines de semana, con técnicas similares a las reseñadas y otras, tendentes a trabajar la energía, visión aural, etc. Si , yo era un poco reticente, hasta que lo pruebas, aquello que uno vive y experimenta, aunque a lo mejor no lo puedas demostrar, es tu propia realidad, se convierte en un hecho irrefutable para ti, de que no necesitas demostrar nada a los demás, sino que vuelves a aprender algo más sobre ti mismo.

Además, seguí trabajando para encontrar otras terapias alternativas para mejorar mi salud física, estaba mejorando a pasos agigantados, a excepción de mi problema mecánico-muscular de mi cadera, vacié mis arcas en : masajes totalmente invasivos, imposibles de llegar a mi soax e ilíaco, acupuntura con sangrados , fatal y los osteópatas, éstos fantásticos, ya os hablé de ellos, por último, la acupuntura con una mujer coreana, de cuyos resultados, con el tiempo, daré debida cuenta, con esto quiero decir, que cada uno debe encontrar la vía por el cual, SANE su propia vida, el camino es muy largo, llevo desde el 2002 con lo de mi cadera, aún en vías de encontrar la solución, conlleva un desgaste personal y económico enorme, pero se acaba encontrando lo que se busca, todo va acorde con tu estado interior y vas co-creando las circunstancias o situaciones, que te van enseñando a fin de conseguirlo.

Aprender, en esta terapia, a sentir mi cuerpo, mi energía y al Ser que soy, transformó completamente a la persona que era, dando paso a la que estáis conociendo y es por ello, por el que doy el siguiente paso con este texto nuevo, es hora de ser coherente , con lo que soy y en lo que creo, “ ES HORA DE MOJARSE”

A lo largo de mi vida he tenido algunas experiencias, de esas inolvidables, que no tuvieron lugar en la realidad propia que conocemos, me refiero a aquellas que tienes de forma esporádica en una relajación profunda e involuntaria, por ejemplo, cuando te quedas media sopa en algo que no llega a ser una siesta, pero que estás profundamente relajado y despierto a la vez, muy consciente de lo que estás vivenciando, por ejemplo, en una ocasión me di cuenta, que yo no tenía forma y que el sonido que escuchaba, como el zumbido de una abeja, era mi propio sonido, recuerdo la gracia que me hizo escuchar y sentir, el sonido de mi vibración, me dije “! ASÍ SUENO ¡”, estaba entusiasmada, comprendía claramente, que la energía vibra y según su vibración así suena.

Tuve varios sueños o experiencias vívidas, os explico, estaba soñando y de repente, salía de ese estado, totalmente despierta, consciente y vivía una historia tan real, como que ahora os estoy escribiendo, pero sin que mi cuerpo despertara, allá va alguna:

Me siento sin cuerpo, en un campo de trigo maduro, con unos colores tan vivos, que por más que pueda detallarlos, no pueden apreciarse en esta realidad, al menos, yo no los he visto, predominaba el dorado del trigal y la luz del sol, que a pesar de ser tan luminoso e intenso, no molestaba, de golpe porrazo, empecé a volar vertiginosamente rozando la punta de las ramas del trigo, sentía la alegría como hormigueo interno, como si en verdad me estuviera riendo, pero no tenía cara para sonreír, ascendía como fuego de artificio para de nuevo, caer y zambullirme en las aguas doradas del trigo, con cada zambullida, se levantaban diminutos puntos multicolor, como si fuera un polen, pero en puntos diminutos de energía. Me sentía como una cría en un parque de atracciones, cuando terminó, os juro que estaba plena de alegría y de energía, se registra en tu memoria más sensitiva y su esencia nunca se olvida.

Una de las historias que se me repitió en más de una ocasión, fue una de las que relaté, en el “Despertar”, una de las vidas que recordé en meditación , en las que yo, como hombre, me ahogaba con mi pueblo en el mar. Sucedía, casi siempre, apartándome de un sueño, de esos normales, para vivir conscientemente la historia vívida que os detallo, quiero significar, que no voy a contar toda la historia, es demasiado larga y personal, pero si , quiero detallar, el sueño vívido que se me repetía a lo largo de los años, allá va:

Siempre aparezco en un jardín, es un día soleado y parece primavera, como siempre, no veo mi cuerpo, sólo siento que soy yo, paseo por el parque, con otra mucha gente, se percibe con claridad, siento la armonía entre el entorno y sus gentes, todos éramos iguales, no en la forma, sino, como si por dentro fuéramos iguales, no existía diferencias entre nosotros, me parecía todo tan hermoso y perfecto, que creía que estaba en otro planeta, porque esa concordancia entre las personas y el entorno, no la reconocía como nuestra. Esta escena se me repitió varias veces a lo largo de los años, luego, al integrarse la misma , en la historia del hombre que se ahogó en el mar, adquirió otro sentido.

No voy a introducir más vivencias de este tipo, que no son más que retazos de una memoria de la que no somos conscientes o un lenguaje metafórico, para comunicarnos con lo más profundo de nosotros mismos. Cada historia fue interpretada, a tenor de mi edad, mis circunstancias, mi razón, siempre con la convicción de que me estaba hablando a mi misma a través de ellas, con el tiempo he descubierto, que las interpretaciones son casi , en su mayoría, erróneas, pero su esencia, lo que realmente queda grabado de por vida y que está tan presente cuando lo retomas, es verdadero, y vuelve a ti con su verdad, cuando estás preparado para ello, una verdad , que no es ni buena ni mala, es aquello que necesitas integrar para seguir tu camino.

Creo que todo el mundo, en alguna ocasión , ha tenido experiencias, muy íntimas y personales, extraordinariamente sentidas y muy reales, de las que no ha conseguido una explicación lógica para ellas y la razón ha acallado su recuerdo, dejándolas, aparentemente en el olvido, o en el baúl de las fantasías, o en las tontas intuiciones, de esas que son tan absurdas, que por no hacerles caso, nos dejan, muchas veces, en evidencia a la razón.

A lo que voy, que me lío:

Mi transformación personal, comprender profundamente, quién soy, mi “Ser “ energético, Divino, Alma, u otro, ya que, cualquier nombre, no se ajusta a la verdad de lo que es, unida a la persona de la que forma parte, Lupe, con su personalidad, su naturaleza, su cultura, su formación por la vida, su familia, amigos, entorno, etc, me permite, dar testimonio de lo que creo y pienso, que es este:

A pesar de mi herencia genética, en general, de la predisposición genética de mi cuerpo a desarrollar la enfermedad que se me ha diagnosticado, soy muy consciente de que la enfermedad, la que sea, es la manifestación o llamamiento físico de mi cuerpo , de que algo no va bien, no va bien en mi interior, ya sean en las emociones, en mis actos, en mi rigidez mental, en mi encorsetamiento cultural, o en mi conciencia más profunda, algo no va bien.

En nuestra dinámica de vivir, de pensamiento, a lo único que atendemos, es al cuerpo cuando ya no funciona, es el único que nos hace frenar, en la simpleza de nuestra atención, no vemos más allá de lo evidente, mi cuerpo está enfermo y la medicina tradicional , no ayuda mucho para ir más allá de lo que vemos .

Atacaremos los síntomas, cortaremos lo que no tiene arreglo, invadiremos el cuerpo con la química nueva, pero, porqué, si siempre hago una pregunta científica, obtengo la respuesta científica, que es muy válida, pero muy corta. Como la historia que os conté de la escena del jardín, cuando se integra con el resto de las escenas sesgadas de las diferentes meditaciones que me llevaron a obtener la historia completa, la verdad por sí sola de esa escena, dejó de ser una verdad ,toda la historia, con todas sus escenas, eran la verdad en su conjunto, por tanto, es lo que realmente daba sentido al mensaje de esa historia.

Si a través de los profesionales habituales obtenemos respuestas, digamos, “sesgadas”, qué problema hay para que los enfermos, de cualquier enfermedad, grave o no, nos preguntemos a nosotros mismos, porqué, qué intento decirme, porqué recurro a mi cuerpo para llamarme la atención, desde cuándo no me escucho, no me siento en lo más profundo de lo que soy. Para llegar a obtener alguna respuesta, hay que pasar por algunos filtros, como la mente, esta tiene respuestas para todo, después vienen las emociones, son turbulentas aún siendo maravillosas, nos enganchan por su intensidad, el pozo negro, donde guardamos lo inconfesable incluso para nosotros mismos, pero , tras esto, más o menos, está nuestro Ser más íntimo, cuando recibidos información sentida de él, no existe un proceso de cambio , con sus fases, sus tiempos de aprendizaje, sentirlo, te provoca un cambio profundo , con una integración inmediata y natural de tu transformación, por eso, ya no vuelves a ser el mismo, a medida que vas aprendiendo de ti con tu maestro interior, tus actos empiezan a definirte, cuando ni si quiera tu, puedes hacerlo.

Creo, que lo natural , si vivimos acorde con nuestra naturaleza interior, el “Ser”, si vivimos coherentemente con lo que vamos aprendiendo de nosotros mismos, si tenemos conciencia de quienes somos, comprenderemos de dentro a fuera, a nuestros semejantes, a las especies que comparten nuestro entorno, a la formación de la materia, cualquier cosa estaría al alcance de nuestro conocimiento, porque no estaríamos limitados , LA SALUD DEBERÍA SER EL ESTADO NATURAL DEL SER HUMANO.

Desde que regresé, Septiembre 2006, no he tenido NINGÚN BROTE DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, continúo sin tomar ningún tipo de medicación, tan sólo , de vez en cuando, alguna esencia floral, en caso de pequeños catarros, tomo cosas de herboristería y en alguna ocasión , paracetamol, es decir, que si puedo, no me meto fármacos, aunque no estoy en contra de tomarlos si fuera necesario.

MI SALUD ES MEJOR QUE CUANDO ESTABA SANA, porque se trata de una salud interna, mi cuerpo sólo es el reflejo de cómo estoy por dentro, mi período de aprendizaje, me ha aportado una sabiduría interna de la cual no soy consciente con mi mente , porque estoy y soy en ella.

Claro, sólo el tiempo podrá darme la razón, aunque las personas que me conocen , son mis testigos, buenos testigos, ya que sabían como era antes, a nivel personal y además, algunos me habían visto en los brotes de mi enfermedad, a parte de los síntomas habituales de agotamiento y otros que han desaparecido totalmente, salvo que me extralimite como cualquiera. Por lo pronto, yo tenía brotes, aproximadamente, cada año y medio, ya he roto esa estadística, también es verdad, que ahora podrían darme los brotes con un intervalo de tiempo más largo, pero por lo de ahora, yo ya he ganado. Sé que la ciencia tendrá respuestas para todo, pero sabéis que os digo, que es mi cuerpo, que es mi vida y que yo decido cómo quiero vivirla y así es como quiero.

Vivo muy consciente de mi predisposición a exteriorizar la enfermedad, como viviría un persona operada de corazón, un diabético con los dulces , o mi propio hermano con su lesión en la pierna por su accidente de moto, es decir, que hay que cuidarse, teniendo en cuenta las debilidades de cada uno, sin más, con mis casi , 43 años, no puedo hacer lo que hacía a los veinte, es la propia naturaleza.

Todos podemos conseguirlo, ya sé, estaréis pensando, imposible con mi discapacidad, recuperar la funcionalidad, o, quizás , una amputación, ! que concho vas a recuperar! , lo importante es comprender que se SANA POR DENTRO, QUE LA SALUD ES UN ESTADO INTERNO, DE BIENESTAR CON NOSOTROS MISMOS, la consecuencia de ello, será muy personal e individual, pero nadie te arrebatará el sentirte tan bien, ya verás como se te nota, con tus limitaciones, las que sean, hay gente, sana de cuerpo, cuya discapacidad está en su mente, en su corazón, en sus emociones. No desdeño las curaciones instantáneas o cualquiera que demuestren un cambio en su sintomatología clínica, en la que la ciencia como no tiene explicación, para qué preguntarse nada, todo es posible, porque nacimos con la capacidad divina de que así sea, sé valiente y descúbrete a ti mismo.

Os dais cuenta, de que si no hubiese enfermado de E.M., jamás hubiese abandonado mi profesión, ni me hubiese ido de Alicante, ni me hubiese motivado ninguna búsqueda cómo lo hice, ya no os digo, las relaciones personales de antaño, recuperadas, ni las nuevas adquiridas. Y que me decís, del Blog, os aseguro que ni loca me hubiese puesto a escribir nada sobre mi o de los demás, si no fuera, por haber enfermado, con mi necesidad de compartirme con vosotros.

Las enfermedades, sus circunstancias, son un aprendizaje más en la vida, para quien las padece, para quien convive con ellas, la curación no siempre es viable y desde el amor, podríamos llegar a la comprensión de ello...eso es tan personal, como relataros mi propia experiencia.

UNA PEQUEÑA MUESTRA DE INTENCIONES

2009-05-31T23:31:00.000-07:00

Este blog ha ido creciendo y modificándose desde su inicio, según se han ido desarrollando las circunstancias, mi primera intención fue hacerme escuchar como enferma desde mi perspectiva y a medida que fui conociendo a otras personas y sus historias, necesité prestar mi voz a las emociones de éstas, nuestro hilo conductor, las enfermedades crónicas.

A pesar de ser tan personal lo que se dice en sus textos, procuro, en lo que se refiere a mi, no hacer de él un diario con la cotidianidad propia de cualquier persona, para mi , desnudarme en público tiene que tener un sentido o un fin y puede que con el tiempo, acabe dándole un giro mucho más íntimo y personal, al fin y al cabo todos somos iguales.

El taller que se llevó a cabo en la asociación de esclerosis, con la participación de numerosos profesionales de diferentes campos, finalizó hace meses, está en marcha la necesidad de crear uno por efectados y para los afectados, es decir, unas reuniones como punto de encuentro , donde las personas puedan hablar de sus cosas, relacionadas o no , con su dolencia, ya que se ha visto , que tras el taller se ha mejorado mucho la calidad de vida de los enfermos, algunos anímicamente , otros han dejado de necesitar medicamentos para dormir, en general, están más integrados socialmente al poder relacionarse con personas que los entienden, etc, eso te da sosiego interno.

En ese taller surgieron ideas, que si no se llevan a la práctica, no son reales, reunirnos nos activa, nos emociona , nos vuelve creativas, nos llena de ilusión y de fuerza, pero todo ello ,debe transformarse en hechos, para lo cual habrá que romper barreras.

Como he dicho en alguna ocasión, gozo de una salud excelente, la disfruto cada día sabiendo que tengo mi responsabilidad en ello e intento vivir acorde con esto, sin mis compañeras, sin sus experiencias diarias, qué os podría contar, sólo escribo cuando tengo algo que decir.

Estoy pendiente de ampliar el texto "COMPAÑAME EN EL SENTIMIENTO", algunas de nosotras queremos hacer un testamento vital, pero como no hay un modelo claro por el que guiarnos, salvo los de Cataluña o Madrid, etc, me he puesto en contacto con unas personas que me están ayudando a redactar la parte del documento en donde se reseñarán las circunstancias clínicas habituales en dónde uno pueda elegir legalmente, que lo "desconecten" o que no mantengan su vida artificialmente. Para mi tendrá un gran valor, dado que son personas con conocimientos profundos en la materia , de esta forma, sólo se tendrá que añadir al texto, los datos más personales y otros puntuales a voluntad del interesado, en el momento que esté redactado, lo facilitaré por este medio y también a mi asociación y otras similares.

Tras leer "La Reconexión" de Dr. Eric Pearl, me di cuenta de que cada uno puede llegar a hacer la suya por otros medios, en el largo trayecto de mi terapia, donde se incluía como ya he dicho, relajación, meditación, técnicas de psicología transpersonal, esencias florales y otras, uno, con su propio maestro interior, puede "reconectarse", . Todos podemos hacerlo, cada uno a su manera, pero está en nuestras manos, sólo requiere una verdadera y profunda intención, la voluntad de dejar "ser" al que llevas dentro.

Cosas aparte:

Quería comentaros que hace unos días vi un documental, de esos que sale en las televisiones de pago , que iba sobre las cárceles de E.E.U.U., ésta, en concreto , creo que era de Pensilvania, al parecer, hace unos años realizaron un taller de meditación para los internos, se trataba de una rama o escuela de yoga, cuyo nombre no recuerdo, un maestro y un ayudante darían un curso intensivo de meditación durante diez o quince días , a un grupo de presos que debían ser voluntarios. Se habilitó la cancha de baloncesto que se dividió en tres secciones, una el comedor, otra donde dormían y la última, la sala de meditación con unos cojines en el suelo .

Los presos eran de todas las razas, chocaba verlos todos juntos compartiendo el mismo espacio, muy limitado, haciendo algo en común. Durante los diez o quince días, estaba prohibido hablar, durante las 24 horas del día debían permanecer en silencio, eso para los que estamos fuera no parece tan difícil, pero los internos están acostumbrados al barullo, al ruído, al vociferio, además de estar en contínua tensión y alerta, para ellos, era una prueba de fuego.

El programa fue presentando a cada preso, su nombre, su historia, antecedentes y delitos por los que se encontraban allí, todo parecía normal, hasta que se fue desarrollando el taller de meditación. Allí estaban esos hombres, de rasgos duros, marcados con sus cicatrices, tatuajes carcelarios, cabezas rapadas, sentaditos en sus cojines, escuchando respetuosamente las indicaciones del maestro y su guía, dispuestos a sumirse en su propia experiencia interna.

Al principio, según contaban, las primeras horas, los dos o tres primeros días, su mente divagaba en todo tipo de pensamientos, absurdos, alocados, familiares, emotivos, íntimos, pero poco a poco, iban profundizando, yendo más allá de lo que su cabeza les ofrecía, empezaron a vivir la información emocional que estaba grabada en sus adentros, descubriendo qué les impedía continuar, como la ira, la rabia, el enfado, la frustración, etc, cada uno observó, qué era aquello que no le permitía ser conscientes de quienes eran ,de cómo vivían, porqué no eran felices consigo mismos, porqué no se gustaban. Con el paso de los días, en ese contínuo silencio, de meditación y actos rudimentarios, seguían buceando en su interior y la mayoría llegó a la comprensión profunda de sus actos delictivos y la consecuencia de los mismos, no en cuanto a su infracción penal y castigo, sino a la consecuencia humana de los mismos, en sus víctimas, en sus familiares, en su entorno, alcanzaron una conciencia profunda sobre ello y sobre sí mismos, YA HABÍAN CAMBIADO.

Uno llegó a decir, que se necesitaban , al menos los diez días, porque éste, hasta el quinto, no empezó a profundizar en sí mismo.

Las rostros de los presos en estado de meditación, fueron cambiando con el paso de los días, al principio algunos sudaban, otros reseñaban en su cara los pensamientos fugaces que iban teniendo , lágrimas, sorrisas, tensión, otros sufrían en la postura de tener que estar ahí, sentados, obligados a estar consigo mismo, sin embargo, sus caras iban cambiando con el paso de los días, hasta reflejar una total relajación en sus facciones, quietud, bienestar y una leve sonrrisa de monalisa permanecía perenne en su boca.

El resultado final fue asombroso, una transformación profunda, que sólo el paso del tiempo daría testimonio de su sinceridad, los cambios más significativos : Uno era el jefe de una banda de la cárcel, inmediatamente se despidió de su cargo a pesar de los posibles represalias que podía esperarase, no tuvo problemas. Se formó un grupo unido no sólo por la experiencia compartida, sino, porque dejaron de existir las diferencias, si te amas a ti mismo, cambia tu actitud hacia los demás, al eliminar todas esas emociones que los limitaban, dieron paso al diálogo, a una actitud pacífica para solucionar los problemas, surgieron entre ellos la necesidad de tocarse con actos de cariño y compañerismo, eso en la cárcel es impensable, la solidaridad afectiva sería una muestra de debilidad que no se podrían permitir y que ,sin embargo, después del taller, practicaban, sus miedos desaparecieron, ya no estaban sólos, se habían encontrado a sí mismos

Los que daban problemas, dejaron de darlos, con el paso del tiempo siguieron practicando todos ellos la meditación de forma voluntaria , individual o en grupo, siempre dentro de las condiciones cotidianas de su día a día en la prisión. Sin embargo un cambio en la administración, impidió que se continuara con las meditaciones, algún preso fue trasladado de cárcel y eso le sumió de nuevo en una soledad que había olvidado, ya que se encontraba ante una nueva situación donde debía empezar de cero con presos nuevos, condiciones nuevas y sin sus compañeros solidarios. Los demás permanecían en la prisión de Pensilvania, se ayudaban unos a otros , en concreto, un preso solicitó en turno de noche para trabajar y así aprovechar el silencio de la cárcel para meditar un poco en su turno.

Los resultados con el paso de los años fueron espectaculares, algún preso de este grupo formó su propio taller de trabajo con otros presos, transmitiendo su nuevo concepto de percibir las cosas, estaba cambiando su entorno, otros presos transformaban su actitud gracias a él y su experiencia, SOMOS SEMILLAS DE MULTIPLICACIÓN, ha sido tan positiva la experiencia, que las autoridades decidieron retomar el taller de meditación con el meaestro de yoga, repitiendo el curso con los mismos presos, con el fin de poder realizar nuevos talleres en un futuro con internos nuevos. Las autoridades empiezan a darse cuenta de la posibilidad, tras estudiar el caso de Pensilvania, de trasladar este método de aprendizaje , a otras cárceles americanas.

Debemos ser aperturistas, estar dispuestos a probar cosas nuevas, a no tenerles miedo, sobre todo ,en los representantes de nuestras instituciones y administraciones.

"ACOMPÁÑAME EN EL SENTIMIENTO"

2009-02-25T11:21:00.000-08:00

Mi padre enfermó de cáncer cuando yo tenía, aproximadamente 14 años, fue un golpe durísimo porque se quedó sin su instrumento de trabajo, la voz, estuvo luchando varios años, dos intervenciones y todos los tratamientos habidos y por haber, hasta que la metástasis decidió aniquilar sus pulmones, para llevárselo en el año 1993.

Que yo sepa, desde su inicio, nadie le informó claramente que era cáncer , tampoco quiso saberlo, aunque supongo, que en algún momento del proceso, no le quedaría ninguna duda. Fui testigo de su lucha, de su sufrimiento, de las secuelas de la medicación, etc, menos de la parte psicológica o mental, que salvo por los daños colaterales que causó, nunca los quiso participar.

Cuando él pensaba, tras siete años, que estaba curado, se le sometió a otra operación y de nuevo a empezar..., por último, cuando yo estaba destinada en Barcelona, entró en un deterioro que ya no tenía marcha atrás, conseguí llegar a tiempo para despedirme de él, cuando llegué a casa, no le reconocí, cuerpo de holocausto, escuálido, encogido, mudo, dopado...La tarde que le restaba a su tiempo, me pareció eterna, sentada frente a él, humedeciéndole la boca con una gasa, porque era incapaz de ingerir nada, con la mirada perdida sin parpadear, sin conciencia del momento, aunque a veces, en un flash, regresaba de quién sabe dónde, para reconocerte con lucidez.

Su agonía, duró al menos, dos semanas, al principio le mantenían la respiración asistida y poco a poco , le fueron aumentando las dosis de morfina. Al parecer, con el paso de los días, dijeron que le mantenían a la máquina, para que él, psicológicamente se encontrase asistido, aunque realmente el oxígeno no entraba en sus pulmones, al llegar yo, ya no la tenía y el facultativo en su última visita dijo que, como él no se quería “ir”, era su propia voluntad o esfuerzo, lo que alargaba su agonía, que si se dormía, es decir, con una dosis mayor de morfina, se relajaría y se iría sin más, porqué según este, ya tenía que habernos abandonado hacía tiempo. Al dormirse, apenas entrada la madrugada, falleció sin dolor , a lo que todos dimos las gracias, porque su final , para los que le acompañábamos, fue muy duro.

Siempre respete sus creencias, su capacidad de lucha en el camino que él había escogido, hubiese ido a la luna andando si eso le hubiese curado o le hubiese dado algunos días más, pero YO, NO SOY ASÍ.

Naces, te educan, te forman, todos en pro de, unos de hacerte “buena” persona, otros para que seas civilizado y vivas en sociedad y cuando eres adulto, responsable de tus actos, primero ante ti, luego ante el mundo, con la premisa de, vive como quieras pero respetando a los demás , resulta, que no puedes elegir, cómo deseas tu muerte, en caso de necesidad.

Pues, YO SI QUIERO.

En Alicante, un buen día me encontré mal, en unas 48 horas de incubación de lo que yo pensaba que era una gripe, me puse a 40 o 41 grados de fiebre, fuertes dolores de cabeza, con bultos, ganglios inflamados en la garganta, que me parecían, pelotas e ingresé en el hospital, tras día y medio, aproximadamente, el médico venía a informarme, antes de que pronunciara una sóla palabra, le dije, SI ES CÁNCER, ME LO DICE A MI PRIMERO Y EN QUÉ GRADO ESTÁ, este se sorprendió, porque fui muy directa, pero tras la experiencia que os conté de mi padre, quería ser yo, la que tomara decisiones con el médico, me dijo, que se trataba de una mononucleosis infenciosa y que me llevaría un internista.

Como dije en otras ocasiones, mi enfermedad, además de ser una putada, fue y es, una oportunidad, “nacer de nuevo sin pasar por el hoyo”, a medida que pasan los años, vas viviendo con ella en tu cuerpo, vas siendo testigo de la misma en los demás, de otras similares , degenerativas crónicas , y cualquier otra o accidente, cuyo fin es previsible, por tanto, no es que tengas tiempo para pensar, sino que tienes conciencia de lo que significa, en vez de vivir por vivir, prestas toda tu atención a la vida, te sientes muy despierto, porque eres consciente de ella y de cómo vivirla, te conviertes en discípulo y amante de la misma.

Con mis compañeras de esclerosis múltiple, en unas charlas a las que asistimos, en concreto, la que se refería a Derecho Civil, me quedé muy sorprendida al ver el interés que nos suscitó a todas los siguientes temas:

INCAPACITACIÓN

LOS TESTAMENTOS:
MANCOMUNADO ,VITALICIA, RENTA VITALICIA

CONTRATO VITALICIO

DONACIONES

OTRAS FIGURAS COMO , APODERAMIENTO PREVENTIVO,
AUTOTULELA.

TESTAMENTO VITAL

Sabéis porqué?

Porque somos muy conscientes de nuestra realidad, da igual que tipo de esclerosis múltiple tengas, o que estés de maravilla, como lo estoy yo, aunque nuestro tiempo verbal sea el presente y vivamos en el ahora, podemos visualizar un posible futuro, y somos, esposas, madres, hijas, amantes, hermanas, amigas, etc, responsables de nuestra vida, de cómo queremos vivirla, cómo dejar atadas las cosas para los que nos hereden, cómo queremos que nos cuiden en nuestra absoluta incapacidad y falta de autogobierno en nuestro final.

Esta charla, que se ceñía, al Código Civil y al Derecho Civil de Galicia, consiguió una expectación inusitada, sobre todo en lo referente a TESTAMENTO VITAL, que según parece, es la forma coloquial de lo que se denomina ,“INSTRUCCIONES PREVIAS” , explico porqué, perdonarme si me extiendo, pero es necesario.

Recuerdo siendo joven, tomar la decisión de sacrificar un perro de casa, para que no sufriera, darle una muerte rápida e indolora, decisión que tomé basándome en el amor que le tenía y en mi raciocinio, tras evaluar la situación que me planteaba el veterinario, fue un acto de generosidad, de amor y de conciencia, sigo sintiéndome mal por aquello.

El sacrificio de animales que van a servir de alimento , cuando aparecen esas grabaciones o documentales de los que son destinados al matadero, que son maltratados de muy diversas formas, en su traslado, su hacinamiento, su sed, el calor, los golpes y un etc, del que hemos sido testigos en los medios de comunicación, mi abuela mismo, me pedía que cogiera un conejo, sin decirme para qué, lo mazaba a golpes en la nuca, lo ataba, y le quitaba la piel en segundos, me pregunto , porqué un animal que nos va alimentar, cuya carne se va a fundir con la nuestra, que va a integrarse en nuestras moléculas, que se va a sintetizar para crear más vida en nuestro organismo, que incluso, puede alimentar al feto que será algún día nuestro progenitor, no es digno de un mayor respeto por parte de la humanidad, qué nos costaría una oración de gracias por sacrificar tu vida para alimentarme, unos segundos, para concienciarnos de lo que eso significa, quizás le daríamos con ello, un paseo más digno al patíbulo.

Nos erigimos en amos y señores del mundo, con la capacidad de otorgar la vida o de quitarla a nuestro antojo, porqué no somos capaces de respetar la voluntad de un ser humano, con respecto a su final digno, en su enfermedad terminal o degenerativa, cómo puede nadie atreverse a modificar, anular, una decisión tan meditada, por parte del propio interesado o de su familia, cómo podemos decidir en nuestra locura de deidad transitoria en contra del mandamiento más sagrado de un moribundo, cuando además, lo ha podido decidir por sí mismo, consciente, voluntario, libre, lúcido, o bien, decisión de su familia, acto de amor sentido , doloroso y generoso.

Sin embargo, respetamos la última voluntad de un finado, ¡Dios nos libre de no cumplir el último deseo de un muerto ¡, enterrarme aquí o allí, vestirme con esto o aquello, echar mis cenizas al mar...pero que más da , si está muerto, por la maldición, por el qué dirán, por si se levanta y nos cobra la deuda, ustedes dirán. Debemos evolucionar como especie, superar las barreras de la cultura y la religión, demasiadas barbaridades en su nombre, si nos sintiéramos más a nosotros mismos, en lo más profundo de nuestro ser, nuestra conciencia se expandiría como el amor cuando actuamos basándonos en él, no en su nombre.

Cuántas veces habré escuchado eso de, ¿ Pero, tu tienes Esclerosis Múltiple?, estás estupenda, porque mi vecina tal, mi amiga cual, la prima de, está en cama como un vegetal, no se mueve, se orina y se defeca, no puede comer, no habla y a penas ve, vamos le quedan dos días, ayer mismo, tomando algo por la noche, me lo estaban contando y tu piensas, claro, todo nuestro sistema interno se va a la mierda , el muscular, la sensibilidad, tu sistema digestivo etc, es el sistema nervioso de tu cerebro con tu médula, el que hace funcionar la máquina, si este se estropea...

Ahora yo me planteo redactar ese TESTAMENTO VITAL, para dejar claro, llegado el momento, que no deseo vivir, en según qué condiciones, ajustadas, además, a mi sistema social, cultural, y desgraciadamente también, religioso, e incluso médico. De esta forma asumo toda la responsabilidad de la decisión que se tenga que tomar en su momento, de manera que, ningún ser amado mío, tenga la necesidad de tomarla en mi nombre, con el consiguiente dolor de corazón o conciencia que eso pueda acarrearle, así como tampoco, ningún facultativo, liberándole también de ello, que falta les hace. Con esto quiero decir, que ya era hora de que nos responsabilizásemos de nuestra salud, de nuestra enfermedad y de nuestra muerte llegado el caso, participando y tomando decisiones.

Esta figura, EL TESTAMENTO VITAL, me permite legalmente, ser “diferente” y no por ello se me tiene que excluir , recluir, negar o ignorar , así como tampoco juzgar, en virtud o en nombre de qué.

Porqué nos da miedo la diferencia, porqué nos asusta, qué daño hace a nadie que yo me responsabilice de cómo quiero mi final, a quién afecta ,que no sea sólo a mi, quién dice, que tal religión u otra, sea poseedor de la verdad absoluta. Además, por ejemplo, si eres DONANTE y en el momento clave, un familiar se niega a donar tus órganos, no pueden quitártelos, pero cómo se puede interponer alguien en una decisión así, si te hiciste donante en vida, libre y voluntariamente, por ejemplo, y si has decidido que tu cuerpo en vez de ser donado para preservar la vida de otros semejantes, lo quieres destinar a la ciencia, en muchos casos, estaría muy mal visto, sobre todo, quizás en el núcleo familiar , social o incluso religioso, con el TESTAMENTO VITAL, esto no pasaría, dado que al cumplirse todas las formalidades legales para este documento, tu decisión sería irrevocable , además, Sanidad tendría copia de dicho documento y habría uno en tu historial clínico.

Todos llegaremos algún día al final de esta vida, disfrazar, adornar la muerte con cualquier razón bucólica, religiosa, moral, es absurdo, un hecho ineludible, como vivir, todos los actos de tu vida dejaran huella, de una manera u otra, en los demás, en tu entorno, en tu planeta, al cosmos, porque nacer implica en sí mismo morir, es un proceso maravilloso, sin igual, aprovechémoslo al máximo.

TOMA UN CAFÉ Y QUÉDATE CON NOSOTRAS

2009-02-01T04:51:00.000-08:00

Las historias escritas en este blog, son historias reales, contadas desde mi perspectiva y sentido de humor, que no difiere demasiado de mis compañeras de fatigas, mi deseo de contar, de hacer público, nuestras emociones y hechos cotidianos, a amigos y extraños, empezó hace unos meses, cuando la Asociación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad, A Coruña , me propuso participar en un taller con otras enfermas.

Llevaba un año apuntada en la asociación, pero no era capaz, ni siquiera, de ir a visitarlas y mucho menos, de hacer uso de sus servicios o de participar en ningún taller, no estaba preparada para ver a otros enfermos, en según qué estado, me hundía mucho más, eran como el reflejo de mi propio futuro,... qué equivocada estaba.

Un día les llamé para decirles, que ya podía para colaborar con lo que ellas me propusieran, siempre, en la medida de mis posibilidades, en ese mismo momento, se me invitó participar en un taller, que fue, precisamente, la chispa que me revolucionó por dentro para cambiar de actitud, hacerme visible como persona y como enferma crónica.

El primer día del taller, me puso literalmente de rodillas, volví a caer, llegué a casa destrozada interiormente, sin energías y deprimida, todo eso maceró durante la noche y tras el pote de mi primer café de la mañana, se apoderó de mi un cabreo descomunal, quería hacerme un sitio, con mi perspectiva de la vida y de mi enfermedad , entre las demás, yo, que no tengo ni idea de internet, ni ordenadores, ni video juegos, ni nada con las máquinas, tras varias charlas con unas amigas, decidí hacerme un hueco en este medio y así empezó todo.

Lo primero, escribir mi propia historia, antes que las demás, deberíais empezar por esta en el blog ,octubre del año pasado, ya que al ser mía, detallo sin tapujos, como siento y experimento la enfermedad cuando viene a saludarme y a quedarse una temporada, cómo viví mi proceso interno y cómo salí de él. Las historias siguientes son, unas mías y otras de mis compañeras,a las que naturalmente, bauticé con otros nombres, hechos reales, que reflejan nuestra forma de sentir, de afrontar, de vivir el ahora, porque mañana podemos ser otras, todo ello aderezado de sonrisas y pocas lágrimas, porque las del corazón se llevan por dentro.

Nuestra enfermedad a pesar de tener una sintomatología, más o menos, común, cuando hablamos entre nosotras, a pesar de estar refiriéndonos de un mismo síntoma, cada una lo siente y lo exterioriza físicamente de una forma diferente, por ejemplo: A mi un día se me empezó a dormir mi pierna izquierda, me fue subiendo, hasta que en dos días , tuve toda mi pierna izquierda, mi sexo y la mitad de la derecha dormida, mi expresión dormida, es como cuando se te queda el pie dormido y te pincha con cientos de agujas, hasta que se te despierta, era como si mis piernas fuesen un cable eléctrico, sentía claramente una corriente continua en su interior, que cuando más me tocaba, por ejemplo, cuando me echaba una crema, más aumentaba, me convertía en un cable de alta tensión, me daba miedo ducharme, por si mis piernas me electrocutaban. Mientras duró , las sentía como hinchadas, que no estaban y mi sensibilidad, cambió, esto no me pidáis que lo describa, porque no sé, pero no eran mis piernas... Sin embargo, este síntoma puede ser descrito de una manera, totalmente diferente por otra enferma, podría coincidir en lo de la sensación de estar dormidas, pero quizás, las siente acartonadas y con el tiempo, evolucionar a unas piernas endebles, convirtiéndose en un flan de gelatina, imposible de controlar y menos, de sostener un cuerpo.

Una enfermedad que afecta mayoritariamente a las mujeres, cuyos síntomas y evolución difieren muchísimo de una persona a otra, que no te deja adaptarte , ni acostumbrarte, porque, a veces, es terriblemente variable, puede quedarse aletargada, puede ir y venir, puede quedarse para progresar y puede hacerte creer, falsamente, que estás curada.

La Asociación de Esclerosis Múltiple me ha dado la oportunidad de compartir y aprender, junto con otras personas que tienen en común no sólo, su dolencia, sino vivir, luchar, reírse sanamente de si mismas, esas mujeres, me han llenado de vitalidad, me han inspirado y han hecho que de rienda suelta a mi creatividad perdiendo totalmente mi vergüenza, así que, os invito a leer nuestras pequeñas aventuras cotidianas mientras saboreáis un café, sentíos como en casa, las emociones no son una realidad tan lejana, verdad?

EL POSTULADO

2009-01-31T13:18:00.001-08:00

Me pasé todos mis años escolares, a excepción del C.O.U, en un colegio religioso, por tanto es obvio, que en más de uno, me tocó postular con las huchas para el domund, la causa , los niños pobres, en mi caso, debían de ser del África, porque sólo recuerdo niños pobres, negros.

Reconozco que además de la obligación moral e impuesta de aquel entonces, (yo era una cría), me resultaba tentador , agenciarme un cuchillo de cocina, rebuscar en la ranura de la misma, con mucha paciencia, para conseguir atraer una de esas monedas maravillosas ,que tan graciosamente había conseguido ganar para los niños como yo, pero de áfrica, al fin y al cabo, yo tampoco tenía dinero, por cierto , tuve muchos remordimientos por aquello, menos mal que terminé creciendo.

Pasó el tiempo y la vida me dio más de una oportunidad para volver a repetir la lección de la solidaridad:

Hubo una época, que a pesar de tener un sueldo fijo, de esos del estado, seguros pero míseros, donde trabajaba a destajo, en la gran urbe de la ciudad condal, tenía 100 pesetas, (hablo del año 90) , ahora, 60 céntimos, al día, para café o cualquier otra urgencia que me surgiera, eso, que yo trabajaba la mayor parte del en la calle. Esos 60 céntimos, debían utilizarse sólo en caso de extrema necesidad, sino, seguirían en el bolsillo un día y otro, hasta que pudiese ser reemplazado. Les aseguro que fueron dos años de mi vida, durísimos, económicamente hablando y confirmo, que el dinero no da la felicidad, pero facilita el camino que nos lleva a su encuentro.

Muy cerca del Liceo, en la Rambla, una mujer, ya anciana, pedía limosna en la calle, como yo trabajaba allí mismo, servía en seguridad, me la encontraba sobretodo por las noches, en esos bares donde el sueldo no da para más, por lo cual se juntan, policías, taxistas, delincuentes, prostitutas, los vecinos del barrio, turistas cutres, emigrantes, etc, resultábamos ser una fauna muy variopinta, era la casa de Dios, porque allí, estábamos casi todos, con un absoluto respeto por el lugar que ocupaba cada uno, vamos, un Suiza, en plena Plaza del Carmen, pero de aquel entonces.

Dolores, así creo que se llamaba, se grabó fuertemente en mi memoria, medía sobre 1.55 metros de estatura, complexión media, pelo blanco, recogido en un moño, ojos azules, piel de harina, de esas que dan ganas de tocar porque no parecen de verdad, bien arreglada y muy limpia, era la dignidad personificada, cojeaba muchísimo, creo que por la polio, nos encontrábamos habitualmente cuando yo hacía el turno de noche, eran diez horas mínimo de servicio y sobre las doce, me tomaba mi primer café y allí estaba ella. Terminamos compartiendo nuestros cafés y nuestras conversaciones, un día, esos 60 céntimos, que a veces se sumaban a otros reservistas, fueron a parar , a las manos de mi querida amiga, se convirtió en una asombrosa costumbre para mi, la besaba en la mejilla toda vez que discretamente, le pasaba las escasas arras. Fue calando en mi corazón sin saber muy bien porqué, no contaba nada de su pasado, de quién fue, sólo de pequeñas anécdotas de su presente.

Alguna vez la acompañé en mi día libre, por el placer de estar a su lado, sentada en un portal, mientras pedía la voluntad de los viandantes, le pregunté si recordaba quién había sido la persona que le había dejado más dinero en su cuenco, me respondió con brillo en los ojos y con la sonrisa de siempre, Montserrat Caballé, me habló maravillas de ella, no por su voz, sino por su persona para con ella. También recuerdo la alegría que mostró cuando la Generalitat le facilitó un piso adaptado, nuevo, que podía perfectamente pagar, no sé cuántos años le quedarían de vida, pero la Administración consiguió adelantar su cielo en la tierra.

Dolores me llenaba de vida, de energía, me hacía sentir pequeña a su lado, mi limitada generosidad para con ella, no era tal, yo recibí siempre mucho más, su rostro reflejaba una luz especial, que emanaba con su sola presencia, no hacía falta que pronunciara palabra. Me hizo reflexionar cuando me habló de la diva de la ópera, cuántas veces, nuestros actos, marcan la vida y los recuerdos de una persona, permaneciendo vivos en ellas.

En otra ocasión, en plena madrugada de invierno, inspeccionando las calles del barrio, no recuerdo bien exactamente dónde, en unas ruinas, medio demolidas, en un colchón carcomido de miseria y manchas, debajo de unos trapos y mantas, tenía que haber alguien, puesto que se observaba movimiento, dirigiendo la luz de la linterna, se dio la voz de , ¡¿ quién anda ahí?!, momento en que tímidamente, cuatro manos emergieron de entre las ropas, dos adultos, un hombre y un mujer, de los de sin techo, en paños menores, asustados, compartían el calor de sus cuerpos y su sentirse, tras mis disculpas, continuaron con lo que estaban haciendo.

No me había dado cuenta, que los sin techo, también necesitan, además de satisfacer sus necesidades básicas como cualquier otro, hacer piel con sus semejantes, no olvidarse de su condición humana, acostumbrados a ser ignorados, invisibles a los ojos de la mayoría, también necesitan cariño, amarse, sentir que les importan a alguien, compañerismo. Me sentí estúpida, pequeña de nuevo, yo misma les había ignorado en numerosas ocasiones e incluso, sino no era por necesidad, procuraba no tocarlos y si necesitaba hablar con ellos, creo que usaba monosílabos.

La vida me dio muchas oportunidades para ir aprendiendo, muchas veces, equivocándome con los demás y para conmigo, hasta que el destino decidió por mi, darme la mayor lección de todas, toma ESCLEROSIS MÚLTIPLE, llegué rápido a saber lo que significa, SOLIDARIDAD, hasta que no te toca a ti, no acabas de aprender realmente . Ya sé que no somos santos, pero si nos dejáramos llevar más por nuestra intuición o ciertas emociones, quizás, aparcando nuestra mente a un lado, cultura, prejuicios, miedos e inseguridades, podríamos llegar a la solidaridad, sin que alguno de nosotros tenga que caerse para entenderlo.

El día nacional de la Esclerosis Múltiple salimos los enfermos y algún voluntario, con nuestras huchas, que no del domund, para pedir el favor económico de la sociedad. Ese día, junto con mis compañeras de destino y mesa, me tocó un gran centro comercial, en fechas previas a la navidad, me había creado demasiadas expectativas...

Puri, una mujer grande donde las halla, necesita su bastón, no para estar en pié, sino para no caerse en alza o caminando, su opción más saludable, era estar sentada en la mesa de postulado. Espe, más menuda, tiene la complexión de una veinteañera, pero no se confundan, ronda los, y tantos. como yo, puede aguantar mucho más tiempo de pie, con intervalos de descanso si no quiere terminar en urgencias, pero su espasticidad muscular le pasó factura. Sol, no padece nuestra enfermedad, trabaja en la asociación, con mucha vocación, lo sé, por las horas que hace, estuvo como una jabata, de pie todo el día. Sólo quedo yo, cuya salud, en estos momentos, es satisfactoria, no puedo pedir más.

Volví a aprender la lección, la vida te devuelve lo que cosechas, cuántas veces pasé de largo ante una hucha, cuántas al verlos de lejos, cambié de lado, o me fui al otro extremo para que no me metieran la hucha en la cara, e incluso, con los que nos ofertan periódicos gratis o publicidad, cuántas veces se los he negado o evitado, hay señoras y señores, ¡qué sabia es la vida!.

Empecé mi primer día de postulado con ilusión y entusiasmo, terminé, además de dos días en el sofá, con ganas de escribir sobre mi experiencia, pero claro, tenía miedo de que aún encima de la generosidad de aquellos que nos dieron su apoyo, con mi punto de vista de aquel día, pudiera ofender su gratitud, por tanto, antes de narrar mi día de postulado, quiero agradecer a todos aquellos, su aportación económica y personal, en el día de nuestra enfermedad, para la Asociación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad , que nos hicieron sentir que no éramos olvidados.

Allá voy, tan mona, con mi huchita, "¡ Hola, somos de la Asociación de Esclerosis de tu ciudad , ¿podrías aportarnos tu ayuda?"! , o bien,"! Hoy es el día de la Esclerosis Múltiple, una monedita para la asociación!", también, "!Hoy salimos los enfermos a la calle, para pedir tu ayuda ¡" , y un sin fin más de verborrea que se nos hacía eterna, para explicar a viva voz , quienes éramos y porqué pedíamos.

Los generosos:

"¡ No llevo nada ¡", "¡Pero, ¿que sois qué?!", "! Esa enfermedad no la conozco!", " ¡¿pero sois de verdad o sois de esos que engañan y luego el dinero no llega a los pobres?!", "! pues tu estas muy rica, yo si que estoy malo!", "¡estamos en crisis,¿no os habéis enterado?!". Cuando no te esquivan, se esconden, te ignoran, se burlan, en incluso se mofan.

Con el paso de las horas, tenía que recordar, que representaba a una asociación, porque mi naturaleza más primitiva bullía con ganas de salir, teniendo que reprimirla en más de una ocasión, ya no soy la que era.

Empecé a contestar:

" ¡ Claro que llevas, además de los bolsillos vacíos, no tienes una sonrisa para mi ¡", o, "¡ No tienes dinero, ¿y un abrazo?!", o bien, "! oye, que no contagio!", ( ¡toma!, los dejaba clavados).

Decía bien alto, "¡ Hoy es mi día, es el día de la Esclerosis Múltiple, mi día, mañana también, y el otro, y el año que viene y los venideros!".

A veces se me escapaba, "¡ Yo la tengo, y tú?, ¿a qué esperas para ser solidario, a que te toque a ti también?"!.

¿Y esos a los que les arrancabas las monedas a golpe de vergüenza?, por ejemplo "¡ no importa, échame las de cobre, que una a una , hacen una rubia ¡"

Bueno, para qué ponerme más en evidencia, reconozco que llegué a pensar, ya a la desesperada, con tantos céntimos en la hucha, que como aún estoy de buen ver y no se observa a simple vista mi enfermedad, intuí que la única manera de captar la beneficencia de los compradores compulsivos era con el chantaje emocional, todo sea por la causa, porque es verdad, da más pena que te vean en silla de ruedas, con uno o dos bastones, muletas, escorada, temblorosa, etc, vamos, que yo no daba pena, hubo un hombre que se hizo el gracioso conmigo, al verme hacer unos estiramientos de cadera, él no tenía porqué saber que siempre tengo contraídos ciertos músculos internos de mi pelvis en el lado derecho, en ocasiones, terriblemente dolorosos, le contesté guardando las formas, me parecía el colmo, que alguien pudiera bromear, aunque sea por ignorancia, sobre estas cosas.

No creo que con enfermedades comunes, la gente responda igual, por ejemplo, el Cáncer, somos más generosos, estamos todos en el bombo, en mi familia falleció uno por esa causa. Pero nadie se mofaría de mi si me vieran la cabeza calva por la quimioterapia, o con una traqueotomía, no creo que tuviera que dar tantas explicaciones cuando alguien echa una moneda en la hucha a favor de esa causa.

Si la mesa de postulado está identificada, si te molestas en preguntar, sabrías, que con tu aportación, mejoras la calidad de vida del enfermo, al prestar unos servicios la asociación, de forma gratuita o mínimamente invasiva al bolsillo del usuario, ésta, se sostiene de muchas maneras, entre ellas, nuestra cuota de socio y el postulado.

Volveré a salir otro año si mi salud lo permite, no me gusta tener la sensación de que pido limosna, pero cuando sé, cuán necesario es, su destino y el beneficio que nos aporta a todos, no tengo ninguna duda, de volver a batallar para ser escuchada y tener la oportunidad de dar publicidad al padecimiento de muchos.

Ese día, mucha gente de mi tierra, Galicia, comentó que tenía familia que la padecía, una enfermedad que castiga duramente, en los climas más fríos y húmedos, como no hay una estadística oficial, no sabemos el lugar que ocupamos en nuestra comunidad o el país, pero estoy convencida, que algún día, nos sorprenderán los datos.

¡Ah ¡, ni que decir, que en esta ocasión ni se me ocurrió, hurgar en la ranura de la hucha, como dije, la vida me ha dado muchas ocasiones para ponerme en el lugar de otros, o ir más allá de lo que a simple vista se ve, aunque pienso que mi camino aún me dará más ocasiones para probar en qué clase de persona me estoy convirtiendo.

Conozco una mujer generosa, que ayuda a su prójimo cuando la vida se lo plantea , que me dijo, que no le importa lo que piensen los demás, ni si su aportación, la que sea, luego es malversada, o no llega al destino que se plantea, no le importa si en alguna ocasión ha sido engañada, o las risas de los ignorantes o estafadores, lo hace porque siente la necesidad de hacerlo, posiblemente un ejemplo a imitar en la medida de cada uno.

NOS VAMOS DE URGENCIAS

2009-01-31T12:46:00.001-08:00

Un día le dije a mi amiga Olga, que como las dos vivíamos solas y estábamos tan cerca una de la otra, si algún día me necesitaba, por alguna urgencia o porque se encontrara mal, que no dudase en llamarme, al fin y al cabo, ya somos muchos los de cuarenta y tantos, que vivimos solos sin familia propia y debemos echarnos una mano, además, en esos momentos mi esclerosis, apenas enturbiaba mi vida.

La cosa quedó como un simple comentario, hasta que un día recibo la llamada de Olga:

Olga : Hola, estás haciendo algo?
Yo : Nada importante, porqué ?
Olga: Me siento rara, no sé muy bien como explicarlo, mis pensamientos están espesos, como lentos...
Yo : Estarás cansada, has dormido bien?, te preocupa algo?
Olga: No, no ha pasado nada extraordinario, es más bien una sensación interna, muy personal, como si mi cabeza hubiese cambiado
Yo : Pero, te duele?
Olga: Creo que tengo como ausencias, es como si parte de mi realidad o consciencia desapareciera por momentos
Yo : Cómo si olvidaras algo?
Olga : Más bien, como si se desconectara algo, que no soy capaz de recordar, pero que siento como si así sucediera
Yo : Quieres ir al médico?
Olga : Debería, hace quince años que me dieron de alta de mi epilepsia y hace muchos más, que tuve mi última crisis.
Yo : Crees que puede estar relacionado?
Olga : Pienso que sí, me resulta familiar este estado en el que me encuentro
Yo : Ahora mismo salgo de casa, te recojo y te llevo a urgencias.

Mientras íbamos en el coche, mi amiga seguía comentando todo lo que sentía y le alejaba de la realidad , la sumergía en un mundo extraño y sin control de sensaciones, que ella consideraba , anómalas.

Ya en el hospital, nos atendieron rápido y Olga comenzó su relato del motivo por el cual estaba allí. La Doctora, una mujer morena, de gafas, pelo liso, de una edad aproximada a la nuestra, tomaba nota, con una expresión de aparente incredulidad, expresión que se materializó en sus observaciones.

Doctora : Pero vamos a ver, porqué sabes que puede darte una crisis de epilepsia?
Olga repite de nuevo, parte de las manifestaciones que ya le había hecho al principio.

Olga : Ya sé que hace veinticinco años que no tengo ninguna y aunque no era capaz de prever, por sintomatología, que me iba a dar un ataque, es cierto, que me son familiares los síntomas de ausencia, lentitud, episodios borrados de mi propia presente, aunque son muy sutiles, percibidos sólo por mi, como sensación interna.
Doctora: Que sepas, que no se puede prever una crisis de epilepsia, todo lo que me estás diciendo no es más que un problema psicológico, tiene que ver con tus emociones, tu estado anímico, pero no es un problema físico.

Yo estaba anonadada, sabía que Olga decía la verdad, estaba convencida que tenía relación con la epilepsia y sentía su miedo, su inseguridad, que fueron creciendo ante la incredulidad de la “titulitis” esa.

Doctora: Bueno, de todas maneras ponte de pie , voy a hacerte unas pruebas, pero por hacer, porque no tienes nada.

Observé como le miraba las pupilas, le mandaba unos ejercicios como de equilibrio con los ojos cerrados y por último le pidió:

Doctora : Aprieta una mano contra la otra
(Olga aprieta)
Doctora : Más fuerte, más, más fuerte...
Olga: Ahhh! , (echando la mano a la cabeza)

Olga mientras apretaba sus manos, hizo un gesto de dolor en la sien derecha como si hubiese recibido un golpe . Sin embargo, la Doctora parece que se da por satisfecha, se dirige al escritorio y redacta un informe, diciendo a su vez, que confirma que se trata de algo psicológico o emocional..., desde luego , nada físico, momento en que Olga, empieza a gritar, ¡ Ahhhhh! grito que fue increschendo
Como yo estaba a su lado, de pie, la agarré sin saber muy bien qué estaba pasando, Olga emitió un gemido largo que se fue convirtiendo en uno gutural, sin sentido y desgarrado, todo sucedió muy rápido... LE ESTABA DANDO UN ATAQUE EPILÉPTICO , ante la mirada atónita e incrédula de la Doctora, que no supo reaccionar, hasta que mi amiga se convulsionaba violentamente en el suelo, con los ojos totalmente en blanco, pálida, rígida, recorriendo medio pasillo entre convulsión y convulsión, hasta que su cabeza, topó, una y otra vez, contra la pared de la habitación ...momento en que la Doctora se digna a socorrerla, supongo, para que Olga no abriese un boquete en la pared, eso significaría tener que escribir otro informe.

Doctora : Vete a pedir ayuda
Yo : (ya fuera), ¡Que venga alguien , la Doctora necesita ayuda, mi amiga tiene un ataque epiléptico!. (vuelvo a entrar)
Yo : Pero Doctora, está sangrando por la boca, se ha mordido la lengua.

En esos momentos , otra Doctora, un poco más joven, rubia y pija, me dice:

Doctora 2: No pasa nada con que se muerda, veis mucha televisión, si se muerde qué, un corte y ya está.
Yo : Perdone, con mi ignorancia, pensé que se podría tragar la lengua, pero estando ustedes aquí, al menos no se ahogaría, sólo perdería la lengua, además, sin ella se puede vivir y no sé si tendrá mucho qué decir, también si le da otro ataque , ya no hay riesgo de perderla...no?
Doctora 2 : Esto es por culpa de la televisión, demasiadas series de médicos y hospitales

Yo : Bueno, tiene que comprender que no todos tenemos carrera universitaria como usted, de ahí que tengamos que aprender de la vida, de los libros, de la prensa, de la televisión...

Acabaron por echarme de la habitación.

Ya fuera, en la calle, volcánica de impotencia, llamo a Cristina para comunicarle lo sucedido, por cierto, Cris es un poco sorda, bastante.

Yo : (gritando) Sí, que sí, como te digo, a la pobrecita la mandaban a casa
Cris : Qué?, Qué se pasa qué?, Quién se pasa?
Yo : Los médicos la mandaban a casa como si nada ( sigo gritando)
Cris: Cálmate , que a ti también te va a dar algo y no te conviene
Yo : Cabrones, que no era nada y la pobrecita casi se traga su lengua, menos mal que le dio aquí dentro y no en el coche
Cris : estás muy alterada..., pero tiene lengua o no?
Yo : No me dejan entrar ( a grito pelado)
Cris : Voy hasta ahí, pero cálmate
Yo: No me digas que me calme, mi terapeuta dice que no contenga mis emociones, que las sienta , fluyan y las deje ir, ( esto a viva voz), y qué mejor que hacerlo contigo, mi sorda, que escupir mis emociones con graznidos y llantos de impotencia. Nos vemos en mi casa, ya te llamo.

Nos pasamos en el hospital, una jornada laboral completa , por fin, le dan el alta con medicación específica para la epilepsia.

Yo : Te vienes a mi casa unos días, no vaya a ser que te dé otro ataque y estés sola.
Olga : vale, recojo unas cosas en mi casa y listo.

Olga estaba descolocada, no sólo por enfrentarse al hecho de asumir su nueva crisis , sino por el esperpento de la situación vivida ante los profesionales de la sanidad, que en este caso, no era pública.

Por la noche, casi de madrugada, estábamos relajadas y algo dopadas por las emociones que habíamos vivido y que aún, no habían desaparecido, además se nos había unido Cris.

Yo : Te imaginas que historia, una esclerótica ayudando a una epiléptica o viceversa, nunca se sabe las vueltas que da la vida.
Olga : Menos mal que no te dio un brote a ti, sería el colmo

Nos empezó a dar la risa, con sólo imaginarlo

Yo : ( escenifico un brote de los míos, con mi lado izquierdo endeble, tembloroso y totalmente escorado ) , una esclerótica en pleno auge
Olga : ( escenifica una crisis epiléptica, tiesa, convulsionándose), me pongo en tablas y haber quién me dobla
Cris : ( que no oye un pijo ), la sorda sale a vuestro encuentro, Qué llame a quién ? , A urgencias calientes?

Nos tronchábamos, unidas en la adversidad, solidarias con nuestras diferencias, riéndonos de nosotras mismas, molestando al vecindario con nuestro guateque de sonrisas y lágrimas, por cierto, que bien saben las condenadas cuando son tan sanas.

A pesar del susto, resulto ser una experiencia maravillosa, al transformar una situación dolorosa, por quien la sufrió, penosa, por la actuación de ambas doctoras, en un momento de amistad, de cariño y respeto, riéndonos de nosotras mismas.

Allá va una epiléptica, una sorda y una esclerótica, prepárate mundo, que éstas no tienen freno.

"HAZ USO DEL TRANSPORTE PÚBLICO"

2009-01-09T17:51:00.000-08:00

En mi ciudad, para los que tienen un bolsillo pequeño, sólo disponemos del autobús urbano, ya que, el que va a raíles, es más bien, un medio de transporte contemplativo, utilitario sólo para los turistas novicios, nada práctico para los urbanitas.

Pero cada viaje en el autobús, puede representar un París – Dakar, para alguno de nosotros:

Hoy Lucy va a coger el autobús, la línea 4, con paso titubeante, acompasado por su bastón, va camino de la parada, el frío le hace sentirse más insegura, su cuerpo frágil como el cristal, tintinea ante la mínima oscilación, y piensa, “madre mía, hoy si me rompo”.

Los diez minutos en la parada, de pie, convirtieron su cuerpo, en uno inerte y rígido, mientras se rezaba a sí misma, “aguanta, tu puedes, ahí llega, lo ves?”.

Todos se apelotonan para entrar, el fin no es darse calor mutuo, el orden no impera, el volumen si, Lucy no era una amenaza, prefería entrar de última, la retaguardia le daba más oportunidad.

Ella sabe que en cuanto ponga un pie en el autobús, el conductor cerrará las puertas y emprenderá la marcha. Lucy deberá, apartar el talón de su pie rezagado de la puerta en cierre, si no quiere perder el tacón de su zapato, pagar con el importe exacto, si no quiere esperar las vueltas con el autobús en marcha, y clavar su bastón al piso en movimiento, si no quiere besar el suelo ante el mínimo quiebro.

La carrera ha comenzado, el autobús va atestado de gente , Lucy está en inferioridad de condiciones, aunque no lo aparenta, 40 años, pelo castaño, fuerte, sano, con brillo, guarda su figura quitándose años encima, nadie diría que tiene esclerosis múltiple, sólo le delata su bastón, su descoordinación, su desequilibrio y su agotamiento, éste, cuando es extremo, convulsiona su cuerpo falseando un parkinson exagerado aunque bien comprendido.

Los primeros asientos de anchura “especial” para gente “especial”, están ocupados por dos quinceañeras, en uno de ellos y el otro, por un joven muy pijo, que parece llevar el escudo familiar marcado en la frente, burgués en crisis.

Lucy continúa, adentrándose por el estómago saturado del autobús, el sudor de su temor empieza a delatarle, se agarra fuertemente tanto a los asientos como a las barandas, mientras, los pasajeros, se frotan unos a otros por la falta de espacio en el pasillo, bueno, eso es una ventaja para Lucy, porque ante las frenadas, giros, curvas, de la máquina galopante, le permite acolchonarse con los cuerpos ajenos evitando ir al suelo.

Entre los sudores, los walkmans, los chismorreos, los vídeos publicitarios, nadie se da por aludido por los carteles anunciadores de facilitar el asiento a aquellas personas que por sus circunstancias lo necesiten. Lo del bastón de Lucy debe ser una excentricidad , con lo buena que está la mujer, será un esnobismo.

A Lucy le empiezan a fallar las fuerzas, cómo es que nadie se da cuenta, quizás porque todos rehusan su mirada, ninguno desea ver reflejada su vergüenza en el rostro desencajado de la pasajera. A ella aún le queda su sentido del humor, le falla su cuerpo pero su mente, fiel compañera, hace de estos momentos una escena del cine mudo, apta para inteligencias sutiles e irónicas, se divierte, acosando a los que van cómodamente sentados, pegando su cuerpo al de ellos, en los vaivenes del autobús, cada golpe a su conciencia, libera una carcajada en el interior de ella.

Se aproxima su parada, con tanta gente, el conductor sólo estará pendiente de cerrar la puerta sin pillar a nadie, cada uno que se las arregle como pueda, se sube en orden , se baja a golpes. Para Lucy , llegar a la meta supone convertirse en estratega, dos etapas diferenciadas, una superar la llegada con su consiguiente frenada virulenta , otra, descender dos escalones, empujada por la corriente humana . Como buena previsora, se fue aproximando a la puerta de salida, utilizando su bastón como trípode de entrepierna, ya en la salida, se aferró, al primero que pilló, amarrándole fuertemente del brazo, aclamando su auxilio, un chantaje emocional rápido y efectivo.

Ya en la vía pública, se sintió ganadora del trayecto de la línea 4, de cada trayecto de su vida, cuántas veces evitó desfallecer, cuántas veces ganó ante la falta de solidaridad de los que se ignoran así mismos pensando, que a ellos ni les va ni les viene, la diferencia de los demás.

Haz uso del transporte público, es nuestro , es de todos, sé solidario, prueba tu también a ser diferente, el amor al prójimo tiene un sabor insuperable y si es anónimo, inolvidable.

" TU, AL RINCÓN"

2009-01-09T17:43:00.000-08:00

Época navideña, estamos en fiestas, es día de compras...

Isa decide acompañar a los suyos a tal evento familiar, la caza del regalo más bonito y más barato se ha convertido en deporte nacional y en época de crisis, en uno de los de alto riesgo.

Montada en su corcel de cuatro ruedas, le mete la quinta a su silla para ir al paso de su nieta de siete años, que camina totalmente excitada por los pasillos de los grandes almacenes, señalando hacia uno y otro lado, “quiero eso, y esto, ¡ah! aquello también”.

Su hija Carmen, devota de su madre , le ayuda con la ropa para encontrar su “chollo”, una bata de casa por 3 euros, sólo por la anécdota valía la pena comprarla, Made in China, bien pensado, si sumamos el precio del hilo, del algodón ,del corte, del transporte y de la infraestructura necesaria para que la prenda llegue a su destino, tampoco es tan barata, y supongo, que a esto, habrá que sumar el gasto del trabajador, vamos, que aún queda bastante margen comercial para la ganancia, cosa que pagamos los consumidores y lo que parece un “chollo” no es más que un precio “justo”.

Como Isa va montada en su silla eléctrica, es la portadora oficial de las compras navideñas, qué mejor sitio que su regazo, pero vaya por Dios, ¡ HA PINCHADO!, una chincheta clavada en su rueda derecha, la ha escorado, para colmo, no se puede mover y el vehículo carece , de gato, de triángulos y de asistencia en carretera, menos mal que su marido Paco, es un todo terreno, tras quince años con su mujer en silla de ruedas, así que, resuelto, le consigue una silla ortopédica manual que le facilita el centro, mientras soluciona lo del pinchazo en una gasolinera.

Carmen y su madre, junto con la nieta, continúan su procesión de, “buscando el mejor precio”, pero en tal alta competición, era previsible algún despiste, como por ejemplo, que te dejes a tu venerada madre, olvidada en alguna esquina o pasillo. Pero dónde esta mi madre?, a Isa le costaba hacerse notar, sin su Porche, no tenía claxon, ni alcanzaba velocidad de crucero, sus brazos endebles no le permitían señalizarse, “AQUÍ, AQUÍ”, así que , Carmen volvió sobre sus pasos y allí estaba su madre, paciente y sonriente, “pero hija, que estoy sin motor”, perdona mama, no me acordaba que tenía que empujar la silla picapiedra.

La nieta quiere hacer pis, así que Carmen aparca a su madre en un rincón de la tienda de lencería. Para no estorbar, se queda entre los saltos de cama y los camisones, al cabo de unos quince minutos, aproximadamente, ya tenía claro, cual era el último grito en la moda de escenas de cama. Por fin aparecen, hija y nieta: “oye mama, que te parece si te dejo a la niña, mientras echo un vistazo a la tienda”, Isa responde, “no hay problema, de aquí no me muevo (ja, ja, ja)”.

No pasan diez minutos que la nieta tira de la abuela para ir de nuevo al baño, pues si que estaba llena. Esta vez, Carmen aparca a su madre en la zona de ropa interior, Isa le dice: “ hija te espero frente a los paracaídas”, Carmen le pregunta : ¿Qué paracaídas? , Isa responde: “ Como comprenderás los sujetadores a mi edad ya son paracaídas”.

Y así transcurrió la tarde, entre pasillo y pasillo, esquinas, rincones, cuántos recuerdos de infancia refrescando su memoria, “castigada, al rincón y contra la pared”, pensó qué fácil es rejuvenecerse, no hay más que castigarse contra la pared para volver a sentirse joven...

APÚNTATE A LA RUTA COMUNITARIA

2008-12-13T11:27:00.000-08:00

El otro día , mi compañera Isa, que lleva treinta años conviviendo con su esclerosis múltiple , de unos ... y tantos de edad , con mucho carácter, un poco coqueta, con un sentido del humor, agudo e inteligente, a veces sagaz, que siempre que puede, dice lo de, “... y cómo va lo de las células madre...”, se ve envuelta en unas mini aventuras, que sin buscarlo, le acaban sucediendo, y narradas por ella, resultan como un pequeño corto de nuestro mejor cine español...

“LA RUTA COMUNITARIA”:

Allá va Isa en su silla de ruedas motorizada, qué bien la maneja la condenada, con un sólo dedo. Se dispone a entrar en el portal de su casa, no tiene problemas, el ascensor es pequeño y viejo, pero suficiente para ella y su corcel de cuatro ruedas. Una vez dentro del cuadrilátero, en un compás de cuatro tiempos, alza su brazo para marcar el quinto, su piso, menos mal que no es el décimo, tendría que agenciarse la varilla de embrujada para sumar altura y marcar. Entre medias de esa operación, alguien del edificio se le adelanta, le han llamado, así que la máquina empieza a ascender ante la pasividad de Isa, los números se van marcando, 1, 2, 3, se abren las puertas, es Oscar , el hijo del 3·A :

-Oscar: “Ostia , ya te lo quité”.
-Isa: “vale, cierra la puerta, no pasa nada”.

Isa, vuelve a repetir la operación, pero antes de tener siquiera la intención de marcar su piso, la vuelven a llamar y los números se van marcando 4, 5, 6, 7, se abren las puertas, la Sra Lola con sus dos perros :

-Lola: “Cariño ,lo siento, no sabía que estaba ocupado”.
-Isa: “no pasa nada lola, que monos van hoy ,tu chispa y boris, con esos chubasqueros a juego”
-Lola: “ es que con este tiempo se mueren de frío , bueno te cierro que nos van a llamar la atención”.

Isa siente en su estómago, un calor que le viene del bajo vientre y va ascendiendo lentamente hacia su cabeza, sabe que se está cabreando, pero bueno, toma de nuevo su iniciativa, de que ese maldito elevador la deje en su casa, toda vez que alguno de esos vecinos le está aporreando la puerta del ascensor, para que alguien se dé por aludido, por fin, su dedo imprime la orden del quinto, se siente satisfecha, y se dice así misma, no pasa nada Isa, sólo es un pequeño retraso, los números se marcan de nuevo, pero esta vez, en descenso, 7, 6, 5..., 4, ! mierda, ya me han vuelto a llamar! , ...3, 2. 1, el abogado del 9 · C :

-Abogado: “disculpe, no sabía que había alguien”
-Isa: “ está bien hijo, está bien, pero hoy no llego a casa”
-Abogado: “ yo también tengo prisa, ¿ no me podría hacer un hueco?”
-Isa: “¿Pero dónde te meto?, a la vez que pensaba,( si se abriera de piernas podría montarse en la silla, seguro que así el viaje se me hacía más corto, para hacerme la puñeta), anda, anda, cierra la puerta que yo estaba primero”.

Estaba empezando a enfurecerse, cuando de nuevo la vuelven a llamar, 1, 2, 3... 6, 7, Lola y sus ¡ Guauf, Guauf¡:

-Lola : “ pero Isa, aún estás aquí?, déjate de tanta charla, que las demás nos queremos ir y el ascensor es de todos”
-Isa: “¡ja, ja, ja..¡ , mientras piensa, (no gano nada con cabrear me), lola, es que no lo sabes ?, me ha tocado en sorteo , un viaje”
-Lola: “ Ah si ? , a dónde?”
-Isa : “ a la Ruta Comunitaria”
-Lola : “ y eso qué es?”
-Isa: “el sube y baja de la paciencia, un día especial para hacer vida social con mis vecinos, saludas al del 3·A, a la del 7·C, al del 9·C, confraternar con los vecinos, sonreír a golpe de tic-tac mientras te cagas amorosamente en ellos, deberías probarlo, con unos veinte minutos en este féretro levitante, tendrías suficiente, ahora cierra la puerta y guarda tu dedo pulsador en el bolsillo y espera, o baja las escaleras.”

Por última vez, vuelve a marcar su piso, 1, 2...,5, al abrirse las puertas, sale en estampida de ese espacio viciado que tanto le recordaba a la película de José Luís López Vázquez , aquella de la cabina telefónica, y se dijo así misma, que a partir de entonces se llevaría un megáfono consigo cada vez que entrase en el ascensor , para decir a viva voz :

¡ SOY LA DEL 5· B , A MI YA ME TOCÓ EL VIAJE, QUE LE TOQUE A OTRO!

NO CLAMO AL CIELO ,TE CLAMO A TI, MI AMOR, MI AMANTE, MIS HIJOS, MIS AMIGOS...AL QUE ME QUIERA ESCUCHAR CON LOS OÍDOS DEL CORAZÓN

2008-12-12T14:55:00.001-08:00

Últimamente tengo el privilegio de compartirme con mujeres que padecen la misma enfermedad que yo, Esclerosis Múltiple a brotes o progresiva .En mis conversaciones con ellas , acabo siendo testigo de la gran calidad humana que tengo a mi alrededor, cuánta dignidad frente a la miseria de la propia degradación física por causa de la misma...

Nos sentimos cómodas y relajadas, por complicidad en nuestro padecimiento, sin importar realmente, nuestras secuelas o limitaciones, sólo nuestra soledad interna, quizás por una falta de comprensión ,de no se sabe muy bien de dónde, de nosotras mismas, de nuestros hijos, maridos, padres, amigos, amantes, ...,de la sociedad, al abrirnos por dentro, no sólo para tratar los asuntos del cuerpo, sino también, aquellos que no tienen una ubicación clara en nuestro cerebro accidentado , como las emociones, nuestra personalidad, nuestra sensibilidad más íntima, que a veces, tanto cuesta identificar, nos hace sentir mejor, nos ayuda a poner nombre a algunas cosas, a vernos con sinceridad sin añadir trauma al hecho, a darnos licencia para bromear de aquella sintomatología clínica que tanto nos limita, ya sea a nivel físico o psíquico, hace que nos sintamos como un grupo de supervivencia, de esos , que tras la catástrofe, no hallan consuelo sino es con los de su misma experiencia.

Se da por hecho, que en nuestro entorno íntimo o familiar, compartimos nuestras preocupaciones más profundas, no me refiero a las laborales, familiares, de amantes, etc, sino, aquellas que nos sostienen a nosotras mismas, nuestro propio alimento, no lo que dejamos ver a los demás, que sigue el mismo cauce conocido y familiar, continuamos siendo esa mujer de carácter, luchadora, autónoma, de gran fortaleza, carismática, con sentido del humor, madraza y señora de su señor, sino, aquel que nos retroalimenta, que yace en nuestro interior más profundo, la energía para con nosotras y de nosotras mismas, que desde el diagnóstico, se ha quebrado.

Algunas, llegan a relajarse de su papel para con los suyos, para dedicarse por entero, en la medida de lo posible, a bucear en sus adentros, adaptarse a su nueva situación, que no es primordialmente la externa, ( su sintomatología), ya que para esta, tiene el apoyo incondicional de los suyos, sino en lo que le sucede por dentro. Ahora se ha convertido en la rosa de los vientos, ya nada es igual que antes, según el viento que sople, así tiene el día, el cuerpo, la mente, su corazón, por tanto, necesita crear nuevos cimientos en su propia persona, para poder aguantar su vida, aparentemente inestable, claro, si se la compara con la de antes, que seguro que estaba todo bajo control, hasta las emociones, pero si es capaz de tener como cimientos nuevos, algo, como por ejemplo, el bambú, firme pero flexible, por mucho azote huracanado que la golpee, se mantendrá de pié.

Para aquellas otras, que no pueden relajarse para con los suyos, por los motivos que sean, propios o ajenos y que no pueden permitirse el lujo, de vivir el proceso de cambiar o no, sus cimientos quebrados por otros nuevos, para poder hacer frente a los vientos de su invierno, pongo mi voz, en complicidad con sus adentros, clamando al cielo, que puedan ser escuchadas por aquellos corazones que tienen la responsabilidad de amarlas, dándoles la libertad para poder madurar su propio proceso interno de transformación personal que le origina su enfermedad, A TI: MI AMANTE, MIS HIJOS, MIS AMIGOS...AL QUE ME QUIERA ESCUCHAR CON LOS OÍDOS DEL CORAZÓN...

Te clamo a ti, amor, en representación de aquellas mujeres, que no son capaces de tomarse la licencia de ser las primeras en amarse a sí mismas, por su generosidad a la hora de querer y entregarse a los suyos, que son lo primero.

Te clamo a ti, amor, como grito de silencio, del padecimiento interno de no poder compartir contigo, mis inseguridades, mis debilidades, mis frustraciones, mis miedos, mis logros en mi nueva vida, mis pequeñas e inmensas alegrías que tanto sentido le dan a mi día a día, mis ganas de alimentarme con tus lágrimas y las mías , superando juntos las barreras de una vida física que no empalan a nuestros corazones, nuestra superación, unidos, diviniza nuestras personas, creadores de magia con nuestro amor en nuestro entorno, sentir la alegría de quiénes somos y de lo que tenemos, hasta el último aliento.

Te clamo a ti, mi amor, haz un viaje por las emociones y dime, qué harías tu :

De golpe porrazo, un buen día, una mujer anónima, que puedo ser yo misma, tu madre, tu hermana, tu hija, tu novia, etc, tras unos síntomas, le diagnostican la enfermedad, por lo cual, se produce una hecatombe cuyos efectos inmediatos suelen ser mitigados por la propia enferma, para seguir manteniendo el control de la situación, no vaya a ser que su familia o su entorno se derrumbe, es un lujo que no se puede permitir.

Cómo te sentirías tu, manteniendo el control de la situación frente a los tuyos ,cuando...?

... tus esfínteres no funcionan y sólo tienen un posible arreglo, trabajar con fisioterapia o ponerte un tapón en el trasero, también está la modalidad de la que espera, desespera, porque obrar, no siempre es tarea fácil;

... tienes aquellas que se llenan su vejiga y no pueden orinar, pero eso sí, no te darán la lata, se sondarán solas para ser autónomas en su propia dignidad, aunque a veces resulte una tarea frustrante;

... o aquellas, que sin motivo, se queden sin vida, aunque en apariencia sigan con nosotros, porque no les queda energía, están agotadas y su propia cabeza les hace dudar de sí mismas, ¡no puede ser, si me acabo de levantar!;

...o incluso, esas otras, que sufren de unos dolores insoportables porque a sus músculos, da igual de que parte, se les ha dado por contraerse sin medida, sí, como cuando a ti se te contrae el gemelo en la cama, sin venir a cuento, insoportable, verdad?, pero imagina, que eso, en vez de unos segundos, dura todo el día y el siguiente y el siguiente...; también están aquellas, cuyos músculos no hay manera de llegar a ellos para estirarlos;

... y que te parece andar en curvas?, si ,como en un puerto de montaña, no pasarías la prueba de alcoholemia de andar por la línea, pero eso ,caminando por el pasillo de tu casa;

... y la visión doble, o la posibilidad de quedarte ciega ;

... Pero esta si que es buena, que te parece si te doy la oportunidad de ser de goma, tus músculos no podrán sostenerte porque no tienen fuerza, así que, “ tendrás que buscar un aparato que te sustente, porque el tuyo ya no funciona”, hay muchos en el mercado que nos facilitan la vida día a día, no te preocupes...

...Dime amor, si tu serías capaz de vivir con el dolor, la frustración, la impotencia, el terror a la incapacidad, con tus limitaciones, de un día para otro, asumiéndolo en tu interior, contenido en tu imagen de siempre, para que las personas a las que amas no acaben afectadas, bastante tienen con el disgusto que le has dado al enfermar.

Y así, podría estar, simplemente, con las inconveniencias y secuelas físicas durante mucho tiempo, pero sólo pretendo que sientas tus emociones, te analices y te pongas en el lugar de ellas, también tenemos varones enfermos, aunque yo por el momento, no les conozco.

Ahora, un último esfuerzo, hagamos otro viaje, después de este, querrás descansar, habrá mucho sobre lo que reflexionar...

Imaginemos esa esposa, hija, madre, amiga, con problemas de movilidad en su brazo izquierdo, camina despacio, con desequilibrio, con dolores en las piernas, ayudada por un “aparato” de esos de los que te hablé , siempre sonriente y muy lúcida, serena en su comunicación, práctica en su realidad, dulce en su tono de voz...No toma ninguna medicación porque a su juicio , su caso no tiene arreglo, con entusiasmo, dirige su vida hacia una mayor autonomía, ej: si un brazo no funciona, no pasa nada, se usa el otro..., así, con cualquier otra secuela, que será subsanada por ella misma mientras pueda, para no depender de nadie. Disfraza su enfermedad de autonomía, llevándola con toda solvencia frente a su suyos, los protege demasiado, sus limitaciones y padecimientos los lleva, en la medida que puede, al margen de su vida familiar. Su amante está terriblemente enamorado de ella, no soporta verla enferma, se siente traicionado por su amor, por haber enfermado, es el que peor lo lleva, es su compañero, cómo pudo hacerle eso, le aterra la idea de quedarse sin ella, bien por la decadencia a la que le pueda llevar su enfermedad, bien por su futura "ausencia", se siente paralizado, no sabe cómo actuar, así que, lo mejor es seguir como si no pasara nada, negar la evidencia y evitar, en la medida de lo posible, todo aquello que le recuerde el estigma de la enfermedad. Ella hace lo posible para darle la vida "normal" que tenían, su amor tan generoso, hace su camino más solitario, pero me pregunto, hasta cuando le durará esa entereza en su soledad, mientras siga siendo autónoma?, cuánto dolor añadido debe causarle su marido al no acompañarla en un viaje con un desenlace inevitable?, cuánto se pierden por no vivirlo juntos ?

Al preocuparse de las consecuencias de su enfermedad para con los suyos, se olvidan , de que deben abandonarse al proceso natural de aceptación, muy íntima, de la misma, porque en su razón, ya está asumida la enfermedad y pasan, a veces , a estar a un segundo plano, cuando a lo mejor, sus familiares también deberían relajarse en su propio proceso interno de asumir, que su ser querido, tiene una enfermedad, que la va a cambiar por dentro y por fuera.

¿Tanto pavor le tenemos al cambio, que no nos lo permitimos los unos a los otros, ni si quiera, a nuestros seres queridos, que decidimos por ellos, evitárselos?.

Amor, amores de mi corazón, ¿Qué tal si compartís algunas alegrías con nosotras?:

Vamos a llenar de color este día de tormenta emocional en tu corazón, porque si tras haber leído nuestro grito enmudecido, hemos conseguido por unos minutos, que te pusieras en nuestro lugar, también queremos hacerte partícipe, de las pequeñas alegrías y victorias, que vamos viviendo día a día y que nos llenan de tanta autoestima y que tu, antes de esta lectura, podrías estar perdiéndotelas .

“Ganando batallas en nuestro día a día”:

Vaya, hoy he podido llegar al supermercado sin ayuda, no me he tenido que parar a descansar, ni he sentido que me fallaban las piernas, yo misma estaba tan sorprendida que incluso, estaba pendiente ,de haber en qué momento me volvería a fallar el cuerpo, pero no, conseguí asir la bolsa de la compra y llegar sin problemas a casa, esos cien metros de distancia a la tienda, debería de considerarse una prueba olímpica, para mi tiene el mismo valor y sacrificio, así que, cuando llegué a casa, estaba pletórica de alegría, ya no recordaba como se siente uno “normal”.

Sonaba el teléfono y yo en el otro extremo de la casa, ¡Dios, a ver si llego!, así que me puse a correr por el pasillo, yo sabía que corría porque oía cómo checleaban mis zapatillas de casa , ¡clack, clack, clack ¡, por tanto, debía de estar corriendo, pero coño, no daba llegado al teléfono, y cataplún, al suelo, no fue nada, me dí cuenta que caer es muy fácil, pero volver a estar de pie no tanto, me fallan las fuerzas, tras veinte minutos en el suelo, intentando en vano alzarme, un impulso interno, de no se sabe dónde, me dijo, ¡vamos, que tu puedes!, así que me lo creí y sin saber cómo, estaba de nuevo en pié y eufórica, como si hubiese venido de fiesta y lo era...me levanté sóla.

Me dolía, llevaba dos días matándome de dolor mi pierna izquierda, ya estaba la espástica , dándome el coñazo, ya no sabía como contener mi rabia interna, el dolor no me dejaba pensar y aún encima, se me estaba agriando el carácter. Ya sé, pensé, haré esas relajaciones que me han enseñado en el taller de la asociación de esclerosis, empecé tal día como hoy y mano de santo, no siempre consigo erradicar el dolor, pero sí, lo amortiguo, y estar en calma dentro de mi, sosiega mi carácter, beneficiándome a mi y a los míos. Quizás algún día, podamos hacer relajación todos juntos, seguro que habría menos enfados , estrés laboral y tonos de voz más bajos.

Que gusto, hoy he dormido de un tirón toda la noche, mis músculos no se han contraído, pero es que mi cabeza tampoco daba vueltas, para que, no tenía nada que rumiar, últimamente , al hablar de mis cosas con las chicas de la asociación me encuentro más relajada, es una lástima, que ciertas cosas no las pueda compartir con los de casa, aunque yo querría, pero es que no encuentro la ocasión, quizás porque ellos están hartos del tema, pero yo nunca les hablo desde tan adentro y a mi me gustaría, vale , en otra ocasión será, tengo tantas anécdotas que contar...

Hoy me he puesto a limpiar la casa, así cuando vengan mis chicos no tendrán que echarme una mano, me ha costado lo mío, cada cuarto de hora, un descanso, cada tarea se hacía eterna, pero yo estaba encantada, hacía lo que podía y con cada logro, un subidón de alegría, además, me ha dado tiempo de hacer la comida preferida de mi Paco.

Últimamente, desde que asumo que debo hacer lo que puedo, mantengo mis esfuerzos dentro de mis límites, hago mis ejercicios o mi fisioterapia, y me van de miedo esas charlas con las mujeres que están como yo, sino fuera, porque ando como un pato mareado por mi desequilibrio, diría que me muero por bailar, por salir a cenar y por tener unas clases de educación sexual con mi marido, porqué tener una, todas las que se pueda ... Antes, cuando estaba sana, apenas tenía momentos de júbilo y ahora, por muy pequeños que sean, son momentos de alegría inmensa que me llenan por dentro, son las pequeñas cosas, las que pueden hacer cambiar esa situación, puede que antes no me diera cuenta y quiero compartirlas.

Y un sin fin más que no es necesario recrear, te haces una la idea.

Y ahora, permitid me, que me recree en un momento egoísta e íntimo con las mujeres que padecen esclerosis múltiple, en cualquiera de sus modalidades.

La que suscribe, os canta :

Compañeras de fatigas, heroínas de amor por sí mismas, por los suyos, por sus otros amores
Heroínas del día a día, de los pequeños detalles, de las cosas sencillas,...
Heroínas de las tareas domésticas para-olímpicas, sin medallas, sin reconocimientos,...
Heroínas de contención ,del dolor, de la impotencia, de la frustración, del llanto...
Heroínas de la gracia, de la ironía, del sarcasmo, sonrisa sacramental para el día a día.

Cada mujer es una historia única, con algunos puntos en común, que nos hace sentir solidarias, unas con otras, es un camino de aprendizaje, individual, tanto para enfermas como para sus allegados, es largo y difícil, con una oportunidad única para sentir un amor muy profundo hacia nosotras mismas y hacia los demás, la compasión, la comprensión , el entendimiento, el reconocerse el uno al otro, es lo que te llevas, lo que tienes dentro y es lo que dejas, tu huella como ser humano y tus lazos de amor para con los tuyos, que no existe fuerza física que los rompa.

Esas mujeres son un ejemplo de entereza y de valor ante la vida, su generosidad a la hora de amar a los suyos es abrumadora y su sentido del humor, debería de ser un virus que se pudiera expandir sobre todo el planeta.

EL DESPERTAR

2008-11-11T04:14:00.000-08:00

A mi regreso, tras un tiempo, distinguí claramente, síntomas de ansiedad, decidí poner remedio cuanto antes, no necesitaba un brote de esclerosis múltiple para darme cuenta, que mi cuerpo reclamaba de nuevo mi atención, algo no iba bien.

Ahí comenzó la búsqueda de un profesional o terapeuta que pudiese ayudarme a comprender, qué es lo que me estaba pasando o cómo me encontraba por dentro, porque, por mi sóla, no llegaba, al fin y al cabo, mi vida estaba bajo control y encaminada hacia una nueva etapa.

Llegó a mi conocimiento, por el boca a boca, el nombre de una psicoterapeuta y decidí probar con ella, hecho que marcaría mi vida.

Nuestro primer encuentro para mi fue realmente curioso, ella escuchaba y escribía los antecedentes de la historia que os conté, pero de lo que más hablé, al menos, esa es la impresión que tengo, fue la descripción de mi propia “ausencia”, ese “vacío”, esa falta de luz clarividente de mi propio camino, esa “voz” que te acompaña en la intuición y que te hace sentir que eres mucho más de lo que se ve...

Ya desde mi infancia, para mi familia, era un poco “rara”, simplemente, por dar por hecho, como algo absolutamente normal, la existencia de mi espíritu o energía, (como le denominemos no importa), de las energías que no se ven, la reencarnación, del proceso de aprendizaje en la vida que elegimos, de la existencia de otras formas de vida (extraterrestre), otras dimensiones... y un etc, que formaba parte de mi, como lo hacía mi propio cuerpo, mi mente, mi familia, mis amigos, ya sabéis, cuando naces así, por más que quieran que seas de otra manera, acaban aceptándote, bajo el prisma de, “ BUENO, ELLA ES ASÍ”, de esta forma conseguía la aceptación social de mis rarezas, ni siquiera una educación religiosa hasta los 18 años, consiguió alterar la percepción de todo lo mencionado.

Mis comienzos en la terapia estaban llenos de altibajos, no confiaba y ponía a prueba a la terapeuta, mi razón lo cuestionaba todo, sin embargo, algo en mi interior me decía que debía continuar y darme tiempo.

En la terapia, con las técnicas de relajación, comencé a sentir mi cuerpo, cualquiera me diría, es qué no lo conoces? y yo diría que no, no a ese nivel, ser consciente de tu organismo, pararte en él, sentir si orgánicamente alguna parte de tu cuerpo está tensa, contracturada, dolorida, percibir como fluye como corriente de río, una energía, digamos, eléctrica, que hormiguea, que vibra y que si estás muy atento, podrías oírla, te sientes vivo y relajado, como si tú mismo, te regalases un tiempo sin tiempo, simplemente, estás en el cuerpo y “eres” con el cuerpo. Con este aprendizaje adquirí una herramienta que ahora en mi vida resulta indispensable.

Quiero significar, antes de continuar, que ésta es mi experiencia personal, que entiendo que cada persona marca el ritmo y el camino en su propia terapia y que, aún a riesgo de no ser comprendida o aceptada, tengo la necesidad de exponerla, relatando los hechos como los viví, sentí, comprendí, integré, por tanto, esto es tan sólo, mi verdad.

En esta terapia, por el método de PSICOLOGÍA TRASNPERSONAL y otros, me fui introduciendo en un buceo, cada vez más profundo de mi persona y como parece tarea difícil redactar con cierto orden, el supuesto caos, a través del cual, me fui descubriendo, es por lo cual utilizaré este símil...

NOS VAMOS AL CINE...EL NUESTRO,..., EL MIO

En este cine, sólo hay una butaca, que representa la voluntad y la intención, de nosotros mismos, de querer saber. El que se sienta en ella, es el espectador, al que llamaremos OBSERVADOR. En frente, una gran pantalla, reflejo cinematográfico del que observa.

MI PELÍCULA:
Personaje principal : el YO en su totalidad
Título: “ to be continued…”

“Desmantelando el ego – la personalidad”.

Recuerdo uno de mis primeros ejercicios, se trataba de visualizar que estoy frente a frente, de personajes importantes de mi vida, a los que les decía...bueno, eso me lo reservo... lo que más me impactó, fue, verme a mi misma, frente a frente, debía decirme cosas tales como, te quiero por..., te perdono por..., etc, sin embargo, no fui capaz de pronunciar una sóla palabra, algo estrangulaba la nuez de mi garganta, sin dejar pasar el aire que emitiera sonido, a la vez, no me lo podía creer, era imposible, cómo es que no era capaz de decirme nada?...

Se va desmenuzando tu personalidad, tus emociones, tus valores, tus reglas, tu educación, tu vida social, tu familia, etc y cuanto más sabes de ti mismo, mayor es el asombro de que realmente no te conoces nada.

A veces llegas a sentir vergüenza, de cómo he podido abanderar emociones, valores, que luego yo misma infringía o alteraba, pero claro, la ley no parece hecha para quien la dicta.

Cuando crees que ya no te queda nada más por pelar, ungida de aparente humildad, rebrota de la nada, la vanidad y el ego, que te recuerdan, que forman parte de ti, conocer su naturaleza y orígenes, permite que puedas elegir, cambiar algo o ser consciente que son herramientas para vivir, para aprender.

En esta primera parte, emergieron sentimientos tales como la rabia, la ira, el miedo, el dolor, la soledad, la represión , etc, tan común a cualquiera de nosotros, es curioso cómo verte frente a ti mismo, con esa desnudez, hace que no puedas esconderte nada, tampoco giras la cara, además tiene un efecto rebote, de que a pesar de todo, cuánto amor emana hacia uno mismo, sin ser consciente aún, de dónde sale.

“Mis memorias del que soy, fui y seré”

Tras aprender las técnicas de relajación, mi terapeuta me introduce en la meditación , medio por el cual accedo a un nivel de conciencia más profundo, donde no existe tiempo o espacio conocido, dispongo de toda la información de mi propio yo y de todo aquello a lo que estoy conectada, mi vida presente, mis reencarnaciones pasadas o futuras, otros mundos o dimensiones.

El observador en su butaca, se dispone a mantener una comunicación directa consigo mismo, la pantalla en blanco, es reflejo del punto de partida, (una vez en meditación, desconoces lo que tu “yo”, en ese nivel de conciencia, va a mostrarte), no sabe qué película va a ver, quién va a participar, ni cuál es la temática, simplemente, el “yo” profundo, escenifica una parte de su historia que el observador necesita saber..., es decir, muestra una vida de su pasado o incluso, de un posible futuro, que se experimenta de forma consciente y muy despierto, con el fin de un aprendizaje.

Expondré unas historias vividas en meditación de vidas pasadas, con el fin de acercar un poco más la experiencia a los que me estáis leyendo, está muy resumidas, pero con lo esencial.

Francia, S.XVI, era una niña que fallecí a los 12 años:

Mi madre de aquel entonces, era lavandera, vivíamos en el barrio de las lavanderas al borde del río, nuestra casa estaba en la curva del mismo. No la recuerdo exactamente , ya que falleció cuando yo tenía cinco años, pero si mi conexión con ella, su rostro para conmigo, reflejaba amor y alegría, a pesar de las circunstancias de miseria y pobreza. Su muerte, agónica y silenciosa, la viví con la penuria de ella, no mía, sentía su dolor de no poder quedarse conmigo para cuidarme, temía qué sería de mi sin ella. Esa vida para mi, fue una recompensa para ambas, acompañar a mi madre, ser su alegría y lo único bueno que tuvo en su vida. No me faltó el amor y el cariño ,me hacía sentir en su mirada la alegría de tenerme.

Fui consciente en esa niñez, mientras lo revivía, que las circunstancias de hambruna, enfermedad, dolor, etc, no afectaban a mi Ser interno , manteniéndose intacto a las experiencias que estaba viviendo, su nivel de comprensión y de amor, iba más allá de lo que tenemos conceptuado. Cuando veía la agonía de mi madre, me sentía en un cuerpo de cinco años, pero no como una niña , propiamente dicho, a pesar que exteriormente me comportara como tal, sino que mi conciencia, iba mucho más allá de cualquier edad cronológica. No me extraña, que en mi infancia, (Lupe) , dijera en numerosas ocasiones, que era muy “vieja”, no me lo decía mi edad, sino porque me sentía así, con un bagaje demasiado largo..., o cuando me decían, qué quieres ser de mayor?, respondía, quiero aprender, ya sabéis, los niños a veces, no dejan de sorprendernos.

Mi muerte en esa vida fue a los 12 años, vestía tela de saco, lo recuerdo nítidamente, por el picor que me producía su tacto, rascaba, escondía mis “vergüenzas”, pero no el frío, iba descalza, curiosamente no me sentía sóla, la hambruna , la miseria y la muerte era muy habitual por aquel entonces, fallecí por inanición en plena calle, mi cuerpo estuvo a la intemperie varios días, sin que a nadie le llamase la atención.

De esta historia, aprendí, que volvería a nacer de nuevo, sólo para ser la alegría de mi madre, nada corrompió ese sentimiento, ni el hambre, , ni el dolor, ni la enfermedad, la alegría de tenernos, era un estado de plenitud que dejaba en un plano secundario, todo aquello que ennegrecía nuestras vidas.

Aclaración: “...las personas que aparecen en las vidas que recordamos en meditación, pueden ser personas, que en la actualidad, nos estamos relacionando con ellas. En nuestras reencarnaciones, su aspecto no corresponde con el actual, por ejemplo, yo misma puedo ser esa niña mencionada , un hombre del mediterráneo, o bien, una negra esclava, etc, por tanto, la manera en que identificas a las personas que te acompañan en las vidas pasadas, no es a través de su aspecto, sino porque, al fijarte en ellas, quizás mirándoles a los ojos, sientes claramente su “esencia”, que te lo identifica de forma inmediata e inequívoca, lo digo por experiencia , es realmente revelador. Esto me demuestra, que estamos conectados entre nosotros y que da igual, la forma, el estado, o el lugar donde te encuentres, a nivel interno del “Ser”, podemos , digamos, viajar y encontrarnos, si así lo decidimos.

Cuando digo en la frase anterior, viajar, me refiero a que, cuando intenté averiguar si conocía a mi madre francesa del S.XVI. , sentí como me movía buscándola a velocidad de vértigo, llegué a un lugar donde tenía conciencia de “Ser” pero no tenía cuerpo, era pura energía con identidad propia, otro ser energético se acercó a mi e identifiqué a mi madre por esa la alegría tan específica que sentía con ella en Francia, era, digamos, mi hermano de “luz”. En esa vida, éramos los espíritus para la infancia, me explico, los amigos “invisibles” de los niños, nuestra energía tomaba la forma que los niños deseaban darnos, que querían o bien necesitaban. El lugar o dimensión donde me encontraba, se alimentaba a su vez de la alegría pura de los niños, interactuábamos con ellos. Después de esa experiencia pensé, cuántas veces se le habrá frustrado a un niño el placer de jugar con sus amigos invisibles, todo por causa de la razón o lógica de los adultos.

Japón, S.XII. era un siervo, de unos 30 a 40 años, trabajaba o pertenecía a un terrateniente o noble, mi oficio principal, sicario:

Trataba los asuntos del noble personalmente, me movía en su corte de forma desapercibida y como hombre de confianza. Tenía conciencia de lo fugaz de la vida, (la muerte era mi oficio), necesitaba de un autocontrol elevadísimo y fuerte equilibrio interno, era frío y distante con los asuntos a tratar (víctimas), les procuraba una muerte rápida, si disponía de ella, lenta y dolorosa, sino conseguía mi objetivo, (aplicaba tortura).
Fui asesinado en una emboscada, y me dieron muerte con el acero.

Al trascender mi cuerpo muerto, hice un repaso de la vida mencionada, de existir el infierno,(que no), el mío se apareció como el dolor de aquellos a los que le arrebaté la vida y su propio destino con ella, como efecto onda, también el destino de aquellos con los que mis víctimas estaban ligados (familia, amigos, sociedad, planeta, universo). En el repaso de tu vida, no estás haciendo juicios de si es bueno o malo lo que has hecho, sino que tomas conciencia de lo que significó y el efecto que produjo.

Como semillas de multiplicación, todo lo que somos , hacemos, decimos,...,tiene ese efecto onda de piedra en el río, somos conscientes de las primeras ondas en el agua, son evidentes, están próximas, pero aquellas que se van alejando, por no ser tan visibles, no significan, que no tengan también su efecto y repercusión, más allá de lo que podamos asumir con nuestra conciencia simple, esa es la toma de conciencia cuando repasas la vida que acabas de dejar.

OTRA: no tengo fecha exacta, pero muy antigua, soy un hombre corpulento, pelo negro, ondulado, barba y bigote, vestía una pieza de algodón hasta la rodilla y sandalia, el clima era cálido, mediterráneo, diría yo . De esta vida, cuya historia me reservo, quiero destacar, la causa de mi muerte, por razones que os daré.

Paseaba por los jardines, donde había otras personas disfrutando de un día soleado y precioso, el agua del mar no se vio venir, como un manto de oscuridad apagó la luz del sol, una densidad de agua llenó el vacío del aire y sus toneladas nos sepultaron a todos, mi pueblo desapareció en su totalidad, no quedó ningún resto de nuestra existencia, al menos, de allí mismo, el ahogamiento se quedó firmemente grabado en mi memoria.

Os claro, yo nado bastante bien, con la esclerosis, la natación es básicamente, mi deporte, pero en piscina, le tengo pánico al mar, puedo estar cerca de la orilla y nadar, siempre que haga pie, pero más allá ,el miedo me paraliza y esa muerte me hizo comprender, mi miedo al mar, sobretodo mar adentro, la masa de agua, la magnitud de la misma, ahora creo que el miedo ya no me paraliza y por lo menos, en caso de necesidad, sería capaz de nadar, con esta muerte del pasado comprendí, cuál era el origen, aparentemente sin fundamento, de mi pánico al mar .

En la meditación, cuando estás en ese nivel de conciencia tan profundo, donde no hay juicios, el aprendizaje , a veces, es inmediato, tu nivel de comprensión sobre lo vivido en ese estado, es tal, que no necesita de un proceso o fases de asimilación, la integración de lo aprendido, causa un efecto inmediato, puede ser un cambio de actitud, o un giro muy considerable en tu vida presente.

UNA EXPERIENCIA CON EL OSTEOPATA: Sí , mi fisioterapeuta y osteópata , harto de colocarme una y otra vez mi riñón derecho, que siempre, al parecer, estaba más bajo de lo normal, me comentó un día que si yo tenía miedo a algo, en esos momentos le dije que no, tras conversar conmigo y no poder llegar a una conclusión, me dijo que el miedo era lo que estaba afectando a mi riñón, por ello me planteó la posibilidad de realizar una relajación guiada por él/ella (es un equipo), para descubrir, el origen de ese sentimiento. Para mi fue chupado, acostumbrada en mi terapia a hacer ese tipo de viajes hacia dentro, me guiaron a diferentes etapas de mi vida, incluso a los brotes de la esclerosis, lo vivía todo como si fuera presente, llegaron a la vida intrauterina, buscaban alguna experiencia extraña en el feto, si había un hermano, etc, pero que va , yo en el vientre de mi madre lo llenaba todo, estaba solita y a punto de salir, entonces me dice que me vaya al momento en que decidí nacer en esa familia, fue muy hermoso, por ser consciente, digamos, de un “pacto”, entre mi madre, otros familiares y yo, era como un acuerdo mutuo, con cada uno de ellos, tuve conciencia de porqué los elegía y porqué me elegían a mi. Eso me produjo un cambio de actitud, frente algún familiar, porque ese nivel de conciencia, despierta en tu día a día, mayor comprensión, amor, respeto, por aquellos que se comparten contigo, aunque, no estés acorde con su forma de vivir, pero respetas el camino que toman para aprender...

Fue con mi terapeuta y no con el osteópata, con quien descubrí, de dónde procedía ese miedo, tan inconsciente para mi y sin embargo, tan patente en mi organismo, que estaba afectando a mi riñón derecho, cuando reviví el mismo en una vida anterior, me liberé de él y hasta la fecha no ha sido necesario, volver a trabajar con el riñón, en las sesiones del osteópata.

Historias del futuro: Si he tenido alguna , me la reservo para mi, aunque hablaré igualmente de ellas.

Cualquier escena futura, puede ser un camino probable o no, para eso, está nuestro libre albedrío y nuestro caminar en la vida presente, cualquier trayecto es válido, ya que será elegido por nosotros y el desencadenante futuro, irá acorde con el mismo.

Cuando estás en meditación, el tiempo cronológico conocido como tal, no existe, aunque a veces se pueda tomar como referencia, pero es necesario un lenguaje ( ej: simbólico, metafórico) , que nosotros entenderemos y que nos llevará a nuestro propio descubrimiento y despertar, por tanto, cualquier cosa que vivenciemos, en este caso, un posible futuro ,(igual que el pasado), tiene como fin, un aprendizaje para nuestro presente. No es tan importante lo que se ve o siente, sino el efecto que nos produce, todo aquello que se muestra, es porque estamos capacitados para comprender , asumir e integrar.

“YO SOY”:

La pantalla de cine se convierte en un gran espejo y el observador, tras tomar conciencia de quién es, ¡ YO SOY EL TODO DE MI SER¡, haber trascendido e ir más allá de sí mismo, siente que forma parte de un “Todo”, que nos vincula. Despertar en ese conocimiento, nos hace sentir la responsabilidad, sin juicio, de nuestra aportación para con todos los seres vivos, para con el planeta, el universo y todos aquellos aún por descubrir, pero que están ahí.

Al salir del cine y darte cuenta de tu transformación personal, más equilibrado, más sereno, más lúcido, sintiendo la alegría del ser que eres, te conviertes en la prueba viviente del título de tu película, “ to be continued...”

Anexo de agradecimiento:

Como Ferràn, (al que no conozco), es catalán y esto es un mimo para él, escribiré estas notas en un valenciano modesto, ya que hace años que no lo practico ni lo escribo.

Volía donarte les gràcies per tot el que has fet, ara ya podem llegir el blog en la web amb el títol “Yo decido como vivir mi enfermedad ”, daquesta manera qualsevol que tinga interés sobre aixó, podrà conéixer la meua història, la vaig escriure amb el ànim de que les persones viatjen en l’interior d’un enferm crònic , també amb la idea de fer en este espai tan expansiu, mi propia posició frente la malaltia y mi autosanació, encara que algún día futur necesitase de medicaments, per ara, no els vol.
Ho sent molt per les faltes d’ortografía, sobre tot els acents tancats i oberts que no me recorde bé, però m’agrada practicar de vegaes aqueste idioma , ací en la meua ciudat, és molt difícil.
Gràcies per tot y un salut a la teva gent.

DIAS LLUVIOSOS

2008-10-28T10:24:00.000-07:00

Para escribir este texto, no tuve más remedio que iniciar un viaje hacia dentro, retomando escenas, que no deseaba recordar, situaciones y circunstancias, que no pretendía revivir y aparentemente así fue, mantuve cierta distancia con mis emociones, sin embargo, reconozco, que tras finalizar, verlo plasmado en este blog , quebró mi estabilidad por unos días, DÍAS LLUVIOSOS...

Francamente, creo que hasta ahora no me lo había permitido, llorar de descanso, por fin, tras esos años , guerreando, estos días, rota por el revulsivo emocional, dubitativa ,de si había hecho lo correcto , extremadamente sensible, casi infantil diría yo, por lo vulnerable que me sentía, desbordé mi lagrimal como agua torrencial limpiándolo todo. Os animo a reconocer vuestras emociones, identificarlas, sentirlas y dejarlas ir (como dice mi terapeuta), te quedas nueva, sabiendo además porqué , con ello la calma, el sosiego y la certeza, de que seguir tu impulso, fue lo correcto.

Escribir este blog, no es para que lo lean aquellos que me quieren, ya me tienen, sino para compartir, mi experiencia y mi perspectiva, con aquellos que no conozco pero que tenemos tanto en común, ir más allá de lo que vemos, aprender, experimentar, ampliar las miras, conectar con nuestra "esencia"...

Tras el sollozan, me siento muy lúcida , con deseos de continuar lo que empecé, escribiré mi DESPERTAR, que empezó de forma inconsciente, cuando decidí regresar a mi tierra, rompiendo todo cordón umbilical que a mi particularmente, me encadenaba.

Enfermar fue tan sólo el detonante de una situación que se alargaba en el tiempo y que era inevitable, me sentía vacía, me faltaba mi inspiración, mi luz, mi voz interna, mi "SER" , que ya no estaba, por tanto, me quedé sin fe en mi misma, sin poder oír mis adentros, no podía crear mi realidad porque ya no me intuía, no era posible proyectar sueños o metas, para construir mi día a día, por que no me sentía, para mi eso era la muerte y no la física.

Permitid me pues, un poco de tiempo, para que os pueda relatar mi DESPERTAR, que no será tarea fácil, hacer entender un proceso personal de transformación interna, tan particular para cada uno y complejo a la vez, porque todos somos diferentes, pero en "esencia" iguales. Cuando escribes con el corazón, sabes con certeza que llega al corazón y si conlleva una verdad, esta resuena en la manera que nosotros sabremos captarlo o asumirlo.

MORIR SIN PASAR POR EL HOYO

2008-10-18T03:30:00.000-07:00

INTRODUCCION

Quiero agradecer a mis amigas, su iniciativa y apoyo, sin las cuales no hubiese podido ni imaginar la creación de este blog.

En éste, quedará reflejado la desnudez de un retazo de mi vida, plublicitarla por este medio, es para reinvindicar mi propio espacio como enferma crónica de Esclerosis Múltiple, dentro de un Sistema Médico en el que no te da muchas opciones de elección.

Me gustaría que pudiésemos interactuar, jugar con nuestra propia capacidad creativa, de invención o de inspiración, entre médicos y pacientes, para eso, creo yo, deberíamos dejar de estar encorsetados, tanto unos como los otros, es decir, tener una mente abierta, unos desde el punto de vista del protagonista de su enfermedad, dueño de su vida y calidad de la misma, de cómo quiero vivir, sin culpabilizar, ni victimizar, sin dejar el peso de las decisiones al profesional. El otro, el que se esa científico, siguiendo un método científico, no implica la falta de curiosidad, interés o ceguera en otros campos (medicinas alternativas y otras) , supongo que los grandes descubrimientos científicos, de mentes científicas, analíticas y de comprobación, surgieron también de la creatividad, inventiva e inspiración del cabeza pensante . Nuevos campos científicos como la física cuántica, están abriendo muchas puertas y nuevas posibilidades, que podrían quebrar los cimientos que sustentan nuestra ciencia actual. Seamos abiertos...

Mi enfermedad desde cierto punto de vista, ha sido una oportunidad, morir y nacer de nuevo sin pasar por el hoyo, naturalmente, no deseo empeorar ni tener nuevos brotes, pero pienso aprender con cada situación que me descoloque, no existe el mañana, vivo el ahora, eso hace que en vez de imaginar una meta, viva el camino, antes me lo perdía. Me encuentro mejor conmigo misma, con ello, quizás más feliz, por tanto, además de "cagarme" en mi enfermedad, le doy las gracias.

En este trayecto tan largo, desde mi diagnóstico, he aprendido que, si no te gusta tu médico, cambia de médico, si no puedes permitírtelo, quéjate; Si no tienes fuerzas para luchar sólo o sola, apóyate en los que amas y corresponden; Que no te dé vergüenza plasmar tu disconformidad en un papel, hazlo a bolígrafo si hace falta, tienen el deber de contestarte; Guarda todo aquello que te sirva de prueba para un futuro, da igual si son documentos médicos o administrativos, acumular papeles sólo ocupa sitio, pero te pueden ser muy útiles en un futuro, así que , no tires nada; Esta forma de actuar, trasládala a otros ámbitos, para ayudar a familiares, amigos, en otros campos de actuación, etc. ; Ejemplo: cuando vine a Galicia, estaba moralmente rota, me sentía vacía y sin embargo, por necesidades familiares, tuve que pelear con diferentes administraciones públicas, para representar la voz de mi madre en su defensa , algunas ocasiones, mis trámites fueron con un folio en blanco y bolígrafo, no importa tu nivel cultural, pero sí, que te hagas escuchar y deben contestarte.

Deseo reseñar una parte de una reclamación que tramité a un ayuntamiento, en la que solicitaba un acceso de minusválidos en un parque, la contestación fue casi inmediata y su resolución fue casi a la par: "... Por desgracia, mi solidaridad con los que son "diferentes", comenzó cuando me tocó a mi, como esta carta va dirigida a un organismo, no debería personalizar diciendo, también te puede tocar a ti, a tu familia, a tus amigos, a tu vecino, pero si puedo decir, anulemos las barreras arquitectónicas que se puedan, facilitemos el acceso, al menos , en algunos lugares, no se trata de un pequeño esfuerzo sino de un cambio de mentalidad, ese cambio de perspectiva nos haría tener siempre presentes a los que son "diferentes".
Por todo ello, ruego se tenga en cuenta, cuando lo consideren oportuno, que en el parque, facilitaran el acceso para discapacitados, a uno de los bancos y mesas de madera, sitos bajo los árboles que en el verano darán sombra. Quiero recordar que de no ser así, el acceso a cualquiera de estas mesas, tiene la dificultad para estas personas, de tener que mover su propio peso, con la ayuda de sus brazos, mediante el rodamiento de sus sillas campo a través, por lo que no resulta viable.
Este ruego, lo dejo en manos de quien corresponda, esperando en un futuro, ya no se nos olvide, que todos, en cualquier momento de nuestra vida, podemos pasar de "normales" a "diferentes" y lo difícil no es serlo, sino que nos lo hagan sentir."
Creía que era una persona bastante solidaria, hasta que enfermé y me di cuenta, que una cosa es pensarlo y otra serlo, nuestros actos nos acaban definiendo, desde aquí hago un llamamiento a la solidaridad, no esperemos a un revés de la vida para aprender lo que significa eso.

Por último, un saludo a las compañeras y compañeros de la asociación de E.M., de entre los cuales ,se puede descubrir un sentido de humor excepcional y una calidad humana sobrecogedora.

MI HISTORIA :

Todo empezó a finales de febrero del año 2002, en un lugar de mediterráneo, me preparaba para emprender un pequeño viaje, a fin de celebrar el cumpleaños de una amiga. Justo cuando me encontraba abriendo la puerta de mi casa para marchar, sin previo aviso, sin que mi cuerpo me lo anunciara, en un chasquido de dedos, mis esfínteres se abrieron como las compuertas de una presa, ni siquiera fui consciente de mi incontinencia de heces, sólo de mi vergüenza, se podía seguir el rastro de mi miseria desde la puerta de casa hasta la bañera. Me sentía vejada por el olor nauseabundo y por el fluido caliente que recorría mis piernas hasta encontrar su remanso en mis zapatos. Me introduje vestida en la bañera y eliminé todo rastro que me pudiera recordar la agresión a mi propia intimidad.
Como no si hubiese sucedido nada, puesto que lo consideré como una diarrea “normal”, bueno, sin los síntomas propios y previos a la misma, emprendí mi pequeño viaje para celebrar ese aniversario. Durante la noche del cumpleaños, me di cuenta que veía doble, pensé que me había pinzado algún nervio al bailar con tanto brío en la discoteca, sin embargo, me duró todo el fin de semana. El lunes fui a trabajar, solucioné mi problema tapándome un ojo, de vez en cuando, cambiaba el parche, para ir dándole descanso tanto a un ojo como al otro. Ese mismo día, fui al oculista, me hicieron pruebas hasta el martes, día en que el médico me escribe un papel en el que recomienda, en trámite ordinario, un neurólogo, ya conocía mi primer síntoma, DIPLOPIA, pero ignoraba su causa.
La neuróloga me atiende en jueves, ( como os habréis dado cuenta ya, no estaba ni estoy en la seguridad social), tras ponerle en antecedentes, me dice que tengo que ingresarme yo misma en urgencias, ante mi sorpresa, le pregunto que porqué no me ingresa ella misma, a lo que responde, que tiene problemas con el jefe de neurología de mi hospital, por lo que le respondí, que antes de ingresar debía solucionar algunas cosas, entre ellas, dejar mi motocicleta de mediana cilindrada en mi casa y buscar un albergue para mi perra.
Aún no me había dado cuenta del momento crucial que estaba viviendo, me sentía bien, aunque no veía correctamente, no padecía dolor, había trabajado, como siempre, cara al público, iba en moto a todas partes, en fin, mi vida normal. De la noche de ese jueves al lunes siguiente, me hicieron todo tipo de pruebas, en una de ellas, en los potenciales, conocí a un neurólogo maravilloso, que me explicó en que consistía la Esclerosis Múltiple, fue una conversación casi de susurro, tono bajo, dulce, cercano, humano y solidario con el dolor ajeno. Nunca olvidaré ese día, aún ahora cuando lo recuerdo, me vienen lágrimas a los ojos, lágrimas que no tuve en ese momento. Cuando me dirigía a mi habitación tras la noticia, mareada y desequilibrada por mi diplopia, me parecía que me había desdoblado en dos personas, una, la lupe que observaba, la otra, andaba de rodillas, en sentido metafórico, creo que me quedé en shock. Cuando me recompuse, di gracias a que este médico, que es colaborador en la creación de hospitales en Ruanda y en la formación de facultativos en ese país, fuese el que me dio la noticia de mi enfermedad, ya que el especialista que llevaba mi caso, al que le voy a llamar “el rudo”, cuando vino con el diagnóstico, (que yo ya conocía, pero que él ignoraba), lo primero que me dijo fue: y tu familia?, en Galicia ; y tu marido?, no tengo; no tienes a nadie contigo?, no , en ese instante yo ya estaba en ebullición... es qué una mujer de 36 años, independiente, autónoma, con su casa y su vida hecha, necesita de alguien a su lado para que le haga de intérprete con su médico, con el fin de que pueda enterarse qué es lo que le pasa a su cuerpo?. ..Conteniendo mi rabia, le dije: me está desahuciando?, por que si es así, a la única persona que le interesa es a mí, luego decidiré yo, si quiero decir o no, o bien, qué decir a mi familia y allegados, su contestación fue, ( como no tengo un redoble de tambor, lo pondré en mayúscula, para que os hagáis una idea de cómo me sonó), “ VAS A TENER QUE DEJAR DE TRABAJAR, NO VAS A PODER VIVIR SÓLA, ACABARÁS VIVIENDO CON TU MADRE O CON UN FAMILIAR, NO SE TE OCURRA TENER HIJOS, TU ENFERMEDAD SE LLAMA ESCLEROSIS MULTIPLE ...”
Sí, sí, no os preocupéis, menos mal que el médico “ruanda” ya me había informado, porque la verborrea pugilística del “rudo”, hubiese sido causa directa de un “K.O” en toda regla, con brote incluido, más que nada, lo digo por eso de las emociones...
A partir de ahí, mi estancia en el hospital marcó para siempre mis días, todo empezó a cambiar, sin ser consciente de ello, tanto tiempo para pensar y sin embargo tan lúcida. Me quedé sin cimientos, sin recursos, todo lo que me sustentaba ya no valía, es como si desapareciera el suelo bajo mis pies, mira que me había imaginado veces qué sentiría una persona ante el fin de sus días, a pesar de que sus seres queridos le acompañasen y entregasen su amor, eso no le arrebataría del abismo de su propia soledad ante esa situación y yo, había llegado a un sendero paralelo, sola ante mi, en una situación que no controlaba, ni mis valores, ni mis creencias, ni si quiera mi valía, nada ,podía aliviarme y menos mi razón.
Sin embargo, un día, esa lupe “observadora”, me hizo darme cuenta, que nunca había experimentado tanta paz, a medida que iba siendo más consciente de ella, se fue haciendo más presente, hasta el punto de llenarme por completo, me encontraba despierta, serena, fluida con los acontecimientos, llegué a decir, que si eso era la muerte, bienvenida sea. También noté que de alguna manera, atraía a la gente, me venían a visitar, pero realmente venían a contarme sus problemas, me lloraban sus penas, a mi me parecía muy gracioso, porque la enferma era yo, aunque no me importaba, mi quietud interior favorecía mi capacidad para comprender a los demás, al fin y al cabo, el tiempo se había detenido para mi.
Tras mi reclusión asistencial, a cargo del erario público, la libertad tenía otro sabor, en cuanto recuperé la visión normal, volví al trabajo y comencé una época en donde te dices, ¡ y una mierda ¡, a mi la esclerosis múltiple no me va a tirar... ¡ madre mía, qué ingenua¡.
Mi trabajo era de cara al público, con actividad física e intelectual, totalmente vocacional, desde niña quise ser lo que era, lo amaba y me había entregado fielmente a su ejercicio, me hacía sentir útil y ayudaba a los demás, estaba en la mejor época y como mujer, me había costado mucho ganarme el respeto de mis compañeros y superiores...Continué mi labor “como siempre”, mantuve en secreto mi “buena nueva”, menos a mi jefe, que lo primero que escuchó de mi boca es: “...no se preocupe que no es contagioso”
Ese “como siempre” fue el inicio de mi caída en barrena, con horarios de ciclos, tarde-mañana-noche, o bien, tarde, mañana, cambiando servicios y actividades que fueron de más a menos..., en fin , para mi, en mis condiciones, fue un infierno, el mío. Cada paso que dabas en esa pendiente aceitada, conseguía agotarme mucho más, mis síntomas eran casi permanentes y continuos, tales como, desequilibrio, descoordinación, incontinencia, problemas con el habla y un etcétera, a los que hay que añadir los psicológicos, familiares y de ignorancia social , aunque realmente , mi primer enemigo era yo, no precisamente por mi enfermedad, sino por no asumir lo que significaba.
La gente sólo veía mi aspecto, que en apariencia era normal, yo no contaba nada y cuando lo intentaba, no me parecía que me entendieran, por ejemplo :
La fatiga: o agotamiento, en mi caso, no era gradual , en una escala de 100 pasabas a 0, en segundos, como si alguien apagara la luz o la batería. A pesar de acostarte y dormir, te levantas cansado y tu cuerpo va más lento que tu mente, que tus impulsos, que tus deseos, le es imposible seguirte.
Problemas para vocalizar: Yo decía que me volvía autista (pido perdón por mi ignorancia en el autismo), porque no conseguía hablar al ritmo de mis pensamientos, vivir esa situación consciente desde tus adentros, te crea una impotencia y una lucha interior dramática, encarcelada en una boca que no expresa lo que piensas, abducida en un cuerpo que no te corresponde, que no conoces, aunque mantenga tu apariencia, un viaje al horror, que tu intelecto activo y sano, no encuentra una vía para poder manifestarse.
Síntomas de borrachera: Sí, sin beber una gota de alcohol, presentaba síntomas similares de embriaguez, desequilibrio, descoordinación, parsimonia en mis movimientos, balbuceos, etc, ya sabéis de lo que estoy hablando, los que habéis tomado alguna copa de más, pero a mí, no me costaba un euro ponerme así.
Mi último brote en el trabajo, me sucedió en la noche de San Juan, a pesar de que realizaba el servicio más tranquilo en cuanto actividad, fue una noche movidita, ya que son las fiestas por excelencia de la ciudad donde residía. Al finalizar, tras 10 horas de jornada laboral y regresar a mi casa, noté que mis extremidades del lado izquierdo , no funcionaban (como digo yo). Fui al médico de cabecera, era el que estaba más cerca, me hizo un test, en el que constató, lo que era evidente, me escoraba, mi brazo y mi pierna izquierda, habían decidido independizarse, moverse de forma autónoma y descoordinada con el resto de cuerpo. Cuál fue mi sorpresa, que al solicitarle un informe sobre mi situación, me lo deniega, a pesar de mi insistencia, ya que fue informado de mi necesidad de obtener pruebas médicas, a fin de demostrar síntomas clínicos, por si en un futuro, debía formalizar el protocolo médico para la ingesta de fármacos para la E.M., éste se reiteró en su decisión. Salí rota, llorando de rabia, asustada, sóla, el retorno a casa se me hizo interminable y degradante...
Como estábamos en esa semana de fiestas de San Juan, me fui a Madrid en compañía de mi pareja, a una clínica bastante conocida, en el barrio Salamanca, su especialidad, neurología, me atendió una doctora, que tras unas pruebas, se demostró, que tenía una placa nueva en mi cerebro. A ésta también le demandé un informe que acompañara las pruebas médicas , si, si, parece que os estoy oyendo, también me lo negaba, no me lo podía creer, tras realizar ese largo viaje, (entre 5 a 6 horas ,en coche), en condiciones deplorables, (no olvidéis que iba escorada), sumadas al calor ,( junio) , al agotamiento físico por el esfuerzo realizado y me dice que no... Mi mente divagó en mi espacio interno y en una escena de Tarantino, me veía poniéndole una pistola en la cabeza, toda vez que le preguntaba : “..qué se siente en la vulnerabilidad?, en la falta de control, en el tiempo sin tiempo, sin salud, sin vida, no hay nada, quería ver su rostro de fragilidad, su miedo, como el mío propio...” .En vez de eso, utilicé la única arma que a mi me ha resultado más efectiva, la inteligencia, así pués, me tramitó el informe, donde , claro está, también me recomendaba un profesional por mi supuesto estado depresivo.
A partir de ahí, comenzó mi periplo con el sistema médico y sus profesionales, naturalmente cambié de médico de cabecera y encontré uno excepcional, además de cirujano. Tuve varios neurólogos, aunque me quedé finalmente con el primero, el “rudo”, ya que para lo que yo necesitaba, era suficiente, directo, claro, conciso, al pan-pan y al vino-vino , poco a poco ,fui llenando mi carpeta de pruebas e informes que detallaban todas mis miserias, tanto las físicas como las psíquicas.
Resultaba gracioso, esas veces en las que algún especialista, mismo un neurólogo, me decía que tenía un cuadro depresivo, curiosamente solía coincidir con síntomas graves o brotes de mi enfermedad, en alguna ocasión, me daba tanta rabia oírles, que mi puño golpeaba en sus mesas acartonadas del siglo pasado, mientras les decía, que si en mi situación física, en pleno brote, teniendo que pelear aún encima con sus compañeros de profesión, para obtener informes, pruebas, no era normal, mi llanto, mi impotencia, mi desespero, mi desamparo, sentir que no les importas, tan sólo tu cuerpo... fue terrible, pero alguna vez ,me permití el lujo de decirles lo que me dio la gana, total, se supone que estaba depresiva , bien a gusto que me quedaba.
Tuve mucha suerte con mi psiquiatra, me hizo comprender, que sí estaba deprimida, pero me dio tiempo para que yo asumiera mi situación interna y no fue necesario tomar medicación para mi cuadro depresivo, estuve bajo su control y supervisión, el único fármaco que ingerí y sólo en muy pocas ocasiones , ya que la dosificación era de media pastilla para dormir, fue “orfidal” y no llega a media docena, el total de pastillas ingeridas.
Estando de baja, en alguna ocasión, me han comentado al verme :”...¡Qué guapa estás¡, Te veo estupenda, Quién diría que estas enferma?, Si estando enferma uno se pone así, ya me gustaría enfermar...” .Ya sabéis, a veces barbaridades, pero el momento que estás vivenciando, por el ejemplo, de baja y no por gusto, porque sigues luchando para no aceptar tu realidad, todas esas expresiones te afectan, te dan ganas de victimizarte, cuando realmente se debería de disfrutar de los buenos momentos que tienes, o de esos descansos, si surgen, cuando te los da la enfermedad, sin embargo, deseas demostrarles la vida tan limitada que llevas, y a la par, no quieres, porque no deseas ver tu reflejo en el espejo, muchas veces tu imagen se ve reflejada en el rostro de aquellos que te están viendo : ¡ Pobrecita, cómo ha cambiado¡,¡Ya no es la que era¡, ¡Mírala, en qué ha quedado¡, ¡Nunca más volverá a ser la misma¡... me comprendéis, verdad?
En una ocasión, iba paseando, con ese deambular de pingüino con lastre o de pato mareado, como prefiráis, para mi es lo mismo, no me daba cuenta de lo mal que estaba, hasta que sentada en la terraza de un bar, quise coger mi vaso para beber, mi brazo extendido, zizageaba de un lado a otro, me daban las campanadas esperando a que mi mano se decidiera hacerme caso y asir el vaso, bueno, con paciencia, acabas bebiendo...
Como anécdotas hay muchas, no os pienso aburrir con ellas..., continúo con las historia, aunque si a estas alturas aún seguís leyendo, o no tenéis otra cosa que hacer, o realmente merece la pena desnudarse en público, os doy las gracias.
Comienza otra fase en mi vida, pasar los tribunales médicos, al ritmo que iba, me veía en una silla de ruedas o algo similar y además, en muy poco tiempo. No sé qué fase de la enfermedad es más degradante, te pasas enseñando tu cuerpo a quien te lo pida, ya no te queda pudor, te dejas escudriñar la mente, te obligan a recordar episodios de pozos negros que tu intentas olvidar y que te hacen repetir una y otra vez, con el fin de poder evaluarte, también se examina tu vida social, todos a la palestra. Total, gracias a los informes y pruebas médicas que fui recopilando con anterioridad, tenía el trayecto casi hecho, pero como el sistema es así, es necesario abrirse en canal para dicho trámite, por tanto ,el consiguiente gasto energético, físico, personal, familiar, además de la hecatombe emocional que se pueda producir durante el mismo, es tan sólo, un daño colateral, que el sistema decide por el enfermo, que es perfectamente asumible.
A pesar de mi fragilidad y vulnerabilidad, siempre estuvo a mi lado mi pareja de aquel entonces, mi guía, mi equilibrio, mi rumbo. Investigaba sobre la medicación, sobre las terapias alternativas, me regaló el libro “El extraño caso de la mielina perdida” (también está en internet), escuchaba lo que yo no conseguía oír a los médicos, me templaba en la desesperación, cuando yo no me daba cuenta que me estaba agotando hasta la extenuación, me decía, “ lupe, tienes la cara desencajada”.Por aquel entonces, bastante tenía conmigo misma, pero hoy quiero plasmar públicamente mi agradecimiento, no sólo por su amor y entrega, sino, por lo que aprendí a su lado. Nunca supe que sentía al verme así, en esos estados críticos o brotes, o con esos síntomas continuos que degradaban mi día cotidiano a la mínima expresión, de sus intentos de escucharme aún cuando yo estaba muda, manteniéndose a la espera para cuando yo necesitase o pudiese hablar, no supe de sus emociones personales, de cómo lo estaba viviendo, supongo que en aquellos momentos, yo tampoco hubiese podido con ellos

REGRESO A CASA:

Decidí romper con todo, dejé el mediterráneo para volver a casa, con la familia, tenía asumido que algún día les necesitaría, las palabras de mi médico el “rudo”, cada vez tenían más peso en mi interior.
Otra vez batallando, a mis 40 años yo ya no estaba para vivir con mi madre y menos ella, que ya estaba hecha a su vida en soledad.
Recuerdo la primera vez que ella fue testigo de uno de mis brotes, éste empezó con vértigos, para mi, en la manera que fue, era nuevo, me estuve engañando varios días con que esos vértigos me venían de las cervicales, incluso pagué un reumatólogo particular, en fin , cualquier cosa, menos asumir de nuevo que tenía un brote. Cuando la realidad me aplastó con su descaro, me había transformado en una marioneta, bastante descoyuntada, alguien había dejado de gobernarla, cada miembro de mis extremidades iba por su cuenta, era la anarquía, ya no sabía andar, ni mover con armonía mis brazos, ponerme de pié era un doctorado, caminar recta era un recuerdo, todo acto relentizaba hasta la humillación. Y en medio de todo esto, mi madre, yo intentaba llevar las riendas, no asustarla, que no descubriera mi debilidad, mi pánico que tanto me inutilizaba. Antes de ingresarme, hicimos un paseo juntas, todo el barrio (llevamos 40 años en el mismo), fue testigo del sunami que arrasó mi cuerpo, fue un brote bastante fuerte, supongo que daría que hablar, fuimos hacia la Torre de Hércules, un lujo de nuestra ciudad, hubo un momento en que me aparté con la excusa de ver el mar, le dije a mi madre, que no se preocupara, que no me perdiera de vista y que si caía, no se alarmara, ya que no pasaría del suelo. Fue en esos momentos de soledad cuando rompí desesperadamente a llorar, iba caminando abriendo mucho las piernas, me daba mayor estabilidad, la fuerza muscular no la había perdido, agarrar la correa de mi perra, me permitía un punto de apoyo .Al regresar, dejé a mi madre en casa, cogí mi mochila con mis efectos personales y me fui a urgencias con la idea de pasar unas largas vacaciones en el hospital, por cierto, el menú por aquel entonces era estupendo, incluso con tortilla de patatas individual, yo soy forofa.
Lo que peor llevé, que mi madre fuese testigo de la degradación de mi cuerpo, a su edad no debería de estar preocupada por la salud de sus hijos, ni por quién se los va a cuidar, o qué será de ellos cuando falte, simplemente, debería disfrutar y ser ella la atendida y cuidada, relajada con sus cosas, sin ese tipo de preocupaciones. No le vi una lágrima en mi presencia, ni desespero en aquel brote, no supe lo que sintió, hasta que pasado el tiempo, me dijo, que una vecina al verme en ese estado, comentó, que no parecía yo, era irreconocible, daba mucha pena, con eso me lo dijo todo. Quiero aclarar que mis vecinos, además de verme crecer, me han visto hacer deporte, preparar mis oposiciones, conocían mi profesión, por tanto, es comprensible el revés que llevaron al verme en esas condiciones.
Después de un tiempo, tras poner unas cosas en orden, me independicé de nuevo y comencé la fase en la que me encuentro ahora.

MI PRESENTE:

El interés particular que tengo por las terapias alternativas, se basa en la situación de desamparo, no asistencial, pero si de comprensión, por parte de los facultativos de nuestro sistema médico, hacia mi como paciente, ello es debido, a que este sistema no reconoce, niega o ignora una parte fundamental de mi persona, aquella que junto con el cuerpo y la mente, forma el “Ser” que soy : cuerpo, mente, energía.
Desde el día de mi diagnóstico hasta el día de la fecha, dicho sistema y sus representantes, me han hecho sentir que entablaba una cruzada quijotesca cuando les pedía que no se refirieran a mi , como un cuerpo u organismo al que había que medicar, una mente, naturalmente desequilibrada o depresiva, supuestamente, a la que también había que medicar y con eso, ya está.
Toda esa situación de soledad me condujo por un camino de búsqueda y buceo personal, preguntándome, porqué mi cuerpo se defiende de sí mismo, precisamente, atacándose, da que pensar, la manifestación física de mi enfermedad es una expresión íntima de mi “ser” que me dice, “algo no va bien”.
Tras unos años perdida en la vorágine de síntomas físicos, psíquicos, en los frentes bélicos del trabajo, la familia, sistema médico y otros, llegó el momento de PARARSE y comprender, que además de la predisposición genética, sumada a una exposición vírica o ambiental, hay un factor que se suma a éstos y del que sólo yo, soy la protagonista o el factor desencadenante, aquí es donde emprendo un trabajo de auto-conocimiento, de auto-observación, de auto-exploración, guiada precisamente por una terapia, digamos, alternativa, con técnicas de relajación, meditación, de psicología transpersonal y otras, que me aportan herramientas para ser consciente de mi papel creador de mi propia realidad y existencia, yo enfermé y yo puedo contener la manifestación física de mi enfermedad, que no curarla, o quizás sí?, en un futuro.
Eso supone, que debo ser consciente de mi estado interno, de mi mente, de mis emociones, de mis relaciones con los demás y con mi entorno, de mis actividades, de prestar atención a mi cuerpo y sus necesidades, a tener una alimentación sana. Es decir, ser consciente de quién soy, en su totalidad, este proceso, en el cual aún continúo, ha traído a mi vida un bienestar personal que no había conseguido ni estando sana, hasta el día de la fecha, mi cuerpo, a pesar de pequeñas recaídas, desde su diagnóstico en febrero del 2002, nunca había estado tan saludable.
Con esto no quiero decir que no me vayan a dar brotes o algo peor, digo, que cada día elijo, cómo quiero vivir y me responsabilizo de mi sanación, así como de mi enfermedad, no juzgo, no victimizo , ni culpabilizo.
Hasta el día de hoy, seis años de enfermedad, varios brotes, con una sintomatología continua , no he tomado ningún medicamento para la esclerosis múltiple, pero tampoco los rechazo, sólo he decidido no tomarlos por lo de ahora .
Quiero terminar, haciendo una referencia a un experimento que realizó el japonés Masumaro Emoto, con moléculas de agua, las cuales fotografió, tras estar expuestas a diferentes palabras, dando un resultado asombroso, claramente visible en sus fotografías y que debería hacernos pensar : Si una palabra, por ejemplo “amor” u “odio”, provocan ese cambio físico en una molécula de agua, qué no harán nuestras palabras, con la voluntad e intención inherentes a las mismas, hacia las personas a las que van dirigidas, hacia nuestro organismo, hacia nuestro planeta, si eso lo hacen las palabras, qué no harán nuestros pensamientos o actos.

Yo soy el todo de mi Ser y el “yo soy” forma parte de un “Todo”, sentir ese conocimiento produce una transformación que va más allá de mi persona.

. . . Y continúo trabajando . . .